Как жить, когда близкий перестал тебя узнавать. Психология семейного кризиса

Одна из причин, по которой я создала группу поддержки, заключалась в том, что мне хотелось сказать всем людям, ухаживающим за близкими с деменцией: «Вы заслуживаете счастья и радости». Радость может существовать рядом с горем. Если вы завели новые отношения, это не означает, что вы разлюбили своего больного партнера. Вы не обязаны до конца жизни оставаться одинокими. Однажды тоска по близкому, которого постепенно отнимает у вас болезнь, станет невыносимой. Неужели будет плохо, если найдется человек, который полюбит вас, окажет вам помощь и поддержку? Ведь тоска легко раздавит человека, если он останется с ней один на один. Возможно, вам кажется, что поддаться отчаянью легче, чем бороться за свое счастье. Когда человека одолевают горе и печаль, наслаждаться жизнью может быть крайне сложно. Тяжело открыть свою душу для новых отношений, когда сердце разрывается из-за потери близкого, которого вы по-прежнему любите, но уже с трудом узнаёте. Я не думаю, что мы живем в этом мире, чтобы страдать. Мы не должны отрицать свою боль, ведь она может преподнести нам множество важных уроков. Но наполнять ею всю свою жизнь определенно не стоит. Я думаю, что наше предназначение состоит как раз в том, чтобы преодолеть все страдания, которые встречаются на нашем жизненном пути, и оказаться в новом мире, где нас ждут новые возможности.

Би Смит умерла в феврале 2020 года. Ей было семьдесят лет. Люди запомнят ее как икону стиля. Но история о том, как они с супругом справлялись с болезнью, поразившей Би в молодом возрасте, и поделились своим тяжелым опытом с другими людьми, станет самым важным моментом в ее биографии. Даже в самый разгар деменции Би продолжала улыбаться. Они с мужем по-прежнему радовались жизни и доказали, что БА не властна над нашим счастьем.

«Знающий должен страдать. И даже во сне боль, которую невозможно забыть, капля за каплей просачивается в сердце, вплоть до отчаяния. Против нашей воли и понимания приходит мудрость по жуткой воле бога».

Эсхил

Потеря контроля

Глава 11. Звонок в службу защиты взрослых

Одно из самых сложных испытаний, которые посылает деменция, – это ситуации, когда родственники и близкие, действуя из наилучших побуждений, не могут справиться с возникшими трудностями. Это может произойти в любой момент, даже на ранних стадиях заболевания, но чаще всего родственники больного сталкиваются с данной проблемой, когда недуг начинает прогрессировать. Есть несколько ситуаций, в которых людям, ухаживающим за близким с БА, следует обратиться в Службу защиты взрослых[39] (СЗВ)[40]. Человек, страдающий деменцией, может быть вовлечен в нездоровые отношения, начавшиеся до или после болезни. Не исключено, что его партнер имеет дурные намерения и однажды воспользуется уязвимым положением человека с БА. Из-за деменции больной не всегда понимает, что с ним обращаются плохо. Также случаются ситуации, когда кто-то из членов семьи не заботится о своем близком или даже бьет его. По словам одного человека, который звонил в СЗВ, сотрудник службы рассказал ему о том, что большинство обращений связано с насилием со стороны сопровождающих.

Иногда люди обращаются в СЗВ, потому что больной начинает представлять опасность для самого себя, отказываясь от сопровождения, проживания в специализированном учреждении или переезда к родственникам. Дом пациента с БА может стать для него как крепостью, так и крайне опасным местом – в том случае, когда он остается в нем один.

В каждом штате Америки работает та или иная форма СЗВ, между ними существуют некоторые различия, но в целом они все довольно похожи. Когда в службу поступает информация о жестоком или неподобающем обращении с человеком старше шестидесяти лет, если есть подозрение на насилие – физическое, финансовое или эмоциональное, – то сотрудники СЗВ начинают расследование. Если они решают, что человек действительно находится в опасности, представители службы приезжают к нему домой и беседуют с больным, его родственниками и сопровождающими. В некоторых случаях СЗВ может привлечь к расследованию сотрудников полиции. Та же процедура осуществляется, если больной отказывается покидать свой дом, – СЗВ проводит расследование и определяет, представляет человек опасность для самого себя или нет.