Какая удача

Но я не могу кашлять. Кашель – это не то, к чему большинство людей привязаны эмоционально. Вы же не кашляете ради веселья. Кашель просто случается. Это как почесаться, моргнуть, цокнуть языком. Я пытаюсь не думать о всех вещах, которые люди без СМА принимают как должное каждый день, потому что эта дорога ведет к безумию, и кроме того, у всех есть что-то, что они делать могут, а другие – нет: я не думаю, черт, как же круто, что я могу видеть, мне так повезло, хоть по всей планете есть слепые люди. Я не ожидаю от людей с неограниченными возможностями, так сказать, что они будут днями напролет благодарны за все, что они могут делать, и о чем никогда не думали. Делай что хочешь, чувак.

Но кашель все принимают как данность. Вы настолько принимаете его как данность, что даже не представляете, какой была бы жизнь, если бы вы не могли этого делать. Вы, наверное, даже не знали, что кто-то не может кашлять.

Но я не могу. Я никогда не мог. СМА – это болезнь, поражающая и разлагающая мышцы – это есть в самом акрониме – и межреберные являются одними из самых важных. Они расположены между ребер, и, по сути, вы дышите с их помощью. Но когда у тебя СМА, у тебя слабые межреберные мышцы, практически с рождения, и слабые мышцы при СМА не становятся сильнее по мере взросления. Мышца, позволяющая нам всем дышать, это диафрагма. Но ей нужна помощь от межреберных мышц, и, если у тебя СМА, что ж, они не слишком помогают. Поэтому наши легкие слабее, мы не вырабатываем столько же углекислого газа, как все вы, и – вот тут тяжелая часть – наши мышцы недостаточно сильные, чтобы мы могли кашлять. СМА легко понять, если думать только о ногах. В ногах есть мышцы, СМА плохо влияет на мышцы, поэтому вы не можете ходить. Но для кашля нужны мышцы точно так же, как для ходьбы. Если вы не можете ходить, это отстойно, но это вас не убьет. А неспособность кашлять может вас убить.

Когда у вас в пищеводе, трахее или легких оказывается что-то, чего там быть не должно, вы кашляете, чтобы от этого избавиться. Это буквально суть кашля. Если вы не можете избавиться от этого, вы умираете. Может, вы задохнетесь. Может это нечто, что бы там ни застряло, распространит инфекцию по всему телу. (По этой причине для многих с СМА воспаление легких является смертельным приговором.) Может, что-то перекроет вам дыхательные пути, и вы не сможете это убрать, и, что ж, вот вы и приехали. Хотите знать, каким образом люди с СМА зачастую умирают? Вот таким. Что-то встает на пути ваших рта и легких, и оно не убирается, и проходит всего пару минут, и вжжух, все закончилось. В один момент вы смотрите дурацкую телевикторину и гадаете, не парик ли это у ведущего, а в следующий вы не можете дышать и через 120 секунд вы получаете ответ на главный вопрос. Без предупреждения.

Это случалось со мной сотни раз, но обычно это не так страшно. Если это случается, пока я сплю, я даже не замечаю, потому что я всегда сплю в маске. Эта маска подсоединена к аппарату, помогающему кашлять, поэтому, когда я вдыхаю, она подает немного воздуха, чтобы расширить мне легкие, а когда я выдыхаю, она вытягивает все, что могло там застрять. Пока мои дыхательные пути не заблокированы полностью, этого процесса хватает, чтобы очистить их в случае чего. Знаете, как иногда бывает страшно, когда засыпаешь, потому что вокруг темно и ты чувствуешь себя беспомощным? А я по ночам в большей безопасности. Я был бы в такой же безопасности, если бы проводил все время в маске, когда не сплю, и люди так делают, но я предпочитаю обходиться без этого. Я же не штурмовик.

Поэтому всегда, выходя с кем-то из дома, мы берем с собой аппарат, помогающий кашлять. Он не огромный: это просто небольшой резервуар, помещающийся под это кресло-вездеход, вместе с приспособлением на батарее, оказывающем сосущее действие. Его просто нужно надеть мне на лицо, и через секунд сорок пять все возвращается в норму. Я просто даю знак Марджани или Трэвису, или кому-то другому, оказавшемуся со мной, и они понимают, что нужно включить аппарат, вытащить резервуар и надеть на меня маску. В этом нет ничего необычного, странного или пугающего. Это просто одна из миллиарда раздражающих мелочей, о которых ты даже не думаешь, если у тебя нет СМА. Если я перестану дышать на секунду, вы берете маску, надеваете ее, предполагая, что она все решит, и дальше занимаетесь своими делами.

Но.