Какая удача

А теперь детям можно давать «Спинразу», просто вкалывая ее прямо в их спинномозговую жидкость. (Просто.) В некоторых клинических испытаниях это лекарство вообще остановило болезнь, и у большинства детей моторные функции улучшились в течение нескольких месяцев. Есть и побочные эффекты, в основном проблемы с дыханием (с нами всегда так), и никто точно не знает, какими будут долгосрочные последствия. Но сложно придумать долгосрочное последствие хуже, чем «смерть до двадцати». Теперь у детей есть надежда. Их родителям не говорят, что либо повезет, либо нет. Они получают абсолютный минимум: шанс.

Я не держу обиды, что упустил все это. Я за них рад! И, в любом случае, «Спинраза» не то, что сделает их жизни легкими. «Спинраза» лишь дает им подобие надежды, что однажды у них будет далекий шанс на что-то, отдаленно напоминающее очертания нормальной жизни. «Спинраза» влечет за собой свои проблемы, не последнняя из которых – «Спинразой» можно лечиться только с СМА-1 или СМА-2, самыми тяжелыми формами, и каждый укол будет стоить 125 тысяч долларов за штуку. В первый год нужно пять инъекций, во все последующие – по три, что значит, за первые десять лет вашей жизни вы потратите 4 миллиона долларов, чтобы может быть, если повезет, остаться в живых. Вы думаете, моей маме было и так тяжело меня воспитывать? А теперь представьте, как выглядит страховка, когда вам нужно выбороть инъекций на четыре миллиона баксов.

При всем этом, я бы ничего не изменил. Я рад, что они добились прогресса. Я рад, что они знают больше. Я рад, что СМА теперь не является очевидным смертельным приговором. Я рад, что куча людей, обливавшихся водой и постивших это в Инстаграм, на что-то повлияли. Прошло всего пару лет, но теперь вы бы не увидели такого челленджа. Мы больше не доверяем ничему в интернете. Я рад, что это случилось в самый последний момент, когда это могло иметь значение. Непохоже, что становится лучше, но иногда так и есть, правда.

Но моя жизнь – это моя жизнь. У меня была возможность пожить настолько близко к «нормальности», насколько можно. Это уже что-то. Я это приму. Я это принял.

Но да.

Когда знаешь, что умрешь молодым, даже не успев узнать, что «смерть» и «молодость» означают на самом деле, ты являешься странной комбинацией. Ты можешь быть невероятно осторожным (что, если это случится прямо сейчас?) и по-идиотски безрассудным (что, если это случится завтра?). Всю жизнь смерть сидела рядом со мной, молча наблюдая, не спеша, готовая в любой момент подхватить меня. Я должен был пользоваться отведенным мне временем. В моем случае это значило идти на большие риски, вроде переезда в Атенс, далеко от мамы и почти всего знакомого мне.

Интересно, каково было бы, если бы я не всегда знал, что умру. Интересно, сидел бы я в этом кресле теперь, в Джорджии, посреди ночи, с переломанными костями и толкающим меня по улице маньяком, бормочущим себе под нос, какой тяжелый этот «калека», когда никто не знает, где я, и никто не может мне помочь. Думаю, я сам навлек на себя эту беду, потому что я чувствовал себя одновременно уязвимым и бессмертным. Я долго ускользал от смерти. И вот где я оказался. Все потому, что всегда казалось, будто конец близко.

Не судите. Ваш тоже не за горами.

57.

– Извини, Дэниел, – говорит он. – Ай-Чин будет во мне разочарована. Она сказала, что ты ей понравился. Но она не говорила о кресле. Нам придется об этом поговорить.

Он глубоко вдыхает:

– Ахххххххх… Давай-ка вернемся к моему бекону.

Джонатан снова жарит бекон. В четыре утра. У меня на кухне. Он завез меня обратно домой, пыхтя и чертыхаясь всю дорогу, потому что у меня был включен аварийный тормоз и он не знал, как его выключить, затолкал меня по пандусу наверх, вкатил в дом, засунул в угол, пнул Терри, убеждаясь, что он не двигается (он не двигался, хотя мне кажется, я видел, как его грудь несколько раз поднялась и опустилась), смыл кровь с рук в раковине, поднял свой бекон с пола, засунул кусок в рот, поморщился, бросил его в мусорку, подошел ко мне, посмотрел мне в глаза, извинился, упомянул, что Ай-Чин не сказала ему о кресле, а затем добавил: «Давай-ка вернемся к моему бекону».

Больше ничего не болит. Полагаю, это благословение, как в конце «Бразилии», когда Джонатану Прайсу настолько больно из-за пыток, что он оставляет свое тело и воображает будущее, где он героически сбегает вместе с любимой женщиной. Я просто съежился в кресле, задвинутом в угол, и боль в моих сломанных костях, нуждающихся в воздухе легких и в том, отчего у меня с волос стекает кровь, ушла в какое-то другое место. Я благодарен за перерыв. Должно быть, я выгляжу так, будто меня спустили с нескольких лестниц, но я в сознании, все понимаю, даже немного спокоен. И бекон все еще пахнет восхитительно.

На свету Джонатан не выглядит безумным. Он снова тот же придурок-аспирант, на которого он был похож изначально, мучнистый, рыхлый, совершенно непримечательный. Что забавно, он надел фартук Марджани, готовя бекон.