Книга для неидеальных родителей, или Жизнь на свободную тему.

Врачебные ошибки, безусловно, бывают, неправильно поставленный диагноз вполне возможен, ибо врачи тоже люди, а каждый пациент уникален и не всегда соответствует всем диагностическим критериям. Но если несколько разных врачей и специалистов озвучили один и тот же диагноз, то продолжать в него не верить — это значит, что психологический механизм защиты уже не защищает, а становится механизмом сопротивления, который отнюдь не помогает ни родителю, ни ребенку.

Принять диагноз своего ребенка — это, конечно, задача не из легких. Ведь это значит принять тот факт, что он никогда не будет таким же, как другие дети. Это значит, что он всегда будет особенным, и эта особенность скорее всего будет бросаться в глаза другим людям. Принять диагноз своего ребенка — это прожить и победить свои сильные родительские чувства: вину, страх и стыд, значительно более сильные, чем у родителей здоровых детей. Это больше чем просто подвиг. Но именно принятие позволяет такому ребенку стать тем, кто он есть: маленьким человеком с ограниченными возможностями. И только принятие этих ограничений позволит и ему и маме жить с ощущением значительно большего удовлетворения от жизни. А сопротивление и непринятие такой тяжелой реальности будут отзываться обидой и пустым ожиданием, способными разъедать изнутри. Способность родителя принять диагноз ребенка позволит отмерять достижения их особенного малыша не от каких-то нереальных рубежей, которых ему никогда не достичь, а от его реальных возможностей.

К примеру, если человек не осознает, что он не умеет летать, но всеми силами стремится к этому, потому что видел, что самолеты летают. Он может жить в обиде, грусти или отчаянии от невозможности того, чего ему так хочется, может пробовать взлететь разными способами и тратить на это много времени и сил, а возможно, рисковать жизнью. Но принятие собственного ограничения в том, что он не может летать, позволит ему получать удовольствие от многих других сторон жизни. Это, конечно, весьма условный пример. Но я видела, что довольны своей жизнью и своим ребенком только те родители, которые приняли диагноз и ограничения собственных детей. Они замечали не то, чего их детям недостает, а то, что те могут, умеют, воплощают и достигают.

2. Неадекватное отношение общества к таким детям и таким родителям. Во многом оно вопиюще, особенно в сравнении с цивилизованными странами. Конечно, в последнее время отношение стало меняться, но не такими темпами, как хотелось бы. Мало того, что долгое время государство помогало детям с ограниченными возможностями лишь символическими материальными взносами (если не сказать грубее — подачками), но оно еще и совершенно не заботилось о том, чтобы такие люди в нашем государстве чувствовали себя равноправными и свободными. В Америке в каждом (!) автобусе есть специальная подставка, чтобы человек в инвалидной коляске без посторонней помощи смог въехать в автобус. Для таких людей там — самые удобные места парковки, отдельные, специально оборудованные кабинки в общественных туалетах, специальные механизмы для опускания человека в бассейн. Дети и взрослые с ограниченными возможностями там — люди равноправные и равноценные, к которым относятся с уважением, заботой, вниманием.

А в нашей стране... Автобусы, бассейны, туалеты — бог с ними. Хотя и это очень важные и необходимые вещи. Но я неоднократно слышала грустные даже не то чтобы жалобы, а просто отклики родителей на то, как обошлись с ними в детской поликлинике, отказавшись проводить ингаляцию ребенку-аутисту, и направили их в ПНД за этой простой процедурой. А унизительные комментарии и реплики, которые отпускают работники разных сфер детского здравоохранения и образования! «Это все не о вас и не о вашем ребенке, это о них. Называя вашего ребенка придурком, они говорят о себе», — мой комментарий вряд ли помогает родителям утешиться. Им обидно, горько, они чувствуют себя униженными и беспомощными. И эта обида и горечь значительно сильнее оттого, что их мальчик с детским церебральным параличом умнее, добрее и душевнее этой обиженной жизнью уборщицы детской поликлиники.

Им было бы намного легче, спокойнее и радостнее растить детей, которых почему-то ограничила природа, если б каждый из нас и государство в целом принимали ограничения их детей как особенность, инаковость, уникальность, способные обогатить наш мир, сделать его добрее, мудрее, многообразнее.

Я подарю тебе любовь... (усыновленные)