Книга для неидеальных родителей, или Жизнь на свободную тему

Конечно, в каждой такой семье были свои трудности. У состоятельных родителей были все возможности обеспечить всем материальным своего ребенка, но они неизбежно ранились о разрушение собственной иллюзии, что деньги могут все. Деньги часто не могли совершить чудо, однако нередко помогали ему приближаться или хотя бы помогали освобождаться от родительской вины: «Мы сделали для него все».

Другая категория родителей – это одинокие мамы, мужья которых не вынесли ответственности или горя в связи с тем, что их ребенок не такой, как все, и поспешили ретироваться из семьи под разными предлогами. Одинокие мамы, не имеющие возможности работать, потому что их особому ребенку нужен уход и его не примет ни один детский садик. Это мамы, посвятившие себя детям, нередко начисто забывшие о других сторонах жизни, что, конечно, не делало их счастливее.

Родители разные, но всех их объединяло несколько общих сложностей:

1. Многие родители не принимали диагнозов своих детей. Они спорили с врачами, закрывали глаза на очевидные вещи. Ждали чуда. Искали врачей, которые поставили бы другой, более оптимистичный диагноз. Они требовали от своих детей невозможного, и дети становились еще более болезненными под грузом этих ожиданий, а родители от собственных несбывшихся ожиданий впадали в ярость, обиду, депрессию, отчаяние.

Врачебные ошибки, безусловно, бывают, неправильно поставленный диагноз вполне возможен, ибо врачи тоже люди, а каждый пациент уникален и не всегда соответствует всем диагностическим критериям. Но если несколько разных врачей и специалистов озвучили один и тот же диагноз, то продолжать в него не верить – это значит, что психологический механизм защиты уже не защищает, а становится механизмом сопротивления, который отнюдь не помогает ни родителю, ни ребенку.

Принять диагноз своего ребенка – это, конечно, задача не из легких. Ведь это значит принять тот факт, что он никогда не будет таким же, как другие дети. Это значит, что он всегда будет особенным, и эта особенность скорее всего будет бросаться в глаза другим людям. Принять диагноз своего ребенка – это прожить и победить свои сильные родительские чувства: вину, страх и стыд, значительно более сильные, чем у родителей здоровых детей. Это больше чем просто подвиг. Но именно принятие позволяет такому ребенку стать тем, кто он есть: маленьким человеком с ограниченными возможностями. И только принятие этих ограничений позволит и ему и маме жить с ощущением значительно большего удовлетворения от жизни. А сопротивление и непринятие такой тяжелой реальности будут отзываться обидой и пустым ожиданием, способными разъедать изнутри. Способность родителя принять диагноз ребенка позволит отмерять достижения их особенного малыша не от каких-то нереальных рубежей, которых ему никогда не достичь, а от его реальных возможностей.

К примеру, если человек не осознает, что он не умеет летать, но всеми силами стремится к этому, потому что видел, что самолеты летают. Он может жить в обиде, грусти или отчаянии от невозможности того, чего ему так хочется, может пробовать взлететь разными способами и тратить на это много времени и сил, а возможно, рисковать жизнью. Но принятие собственного ограничения в том, что он не может летать, позволит ему получать удовольствие от многих других сторон жизни. Это, конечно, весьма условный пример. Но я видела, что довольны своей жизнью и своим ребенком только те родители, которые приняли диагноз и ограничения собственных детей. Они замечали не то, чего их детям недостает, а то, что те могут, умеют, воплощают и достигают.

2. Неадекватное отношение общества к таким детям и таким родителям. Во многом оно вопиюще, особенно в сравнении с цивилизованными странами. Конечно, в последнее время отношение стало меняться, но не такими темпами, как хотелось бы. Мало того, что долгое время государство помогало детям с ограниченными возможностями лишь символическими материальными взносами (если не сказать грубее – подачками), но оно еще и совершенно не заботилось о том, чтобы такие люди в нашем государстве чувствовали себя равноправными и свободными. В Америке в каждом (!) автобусе есть специальная подставка, чтобы человек в инвалидной коляске без посторонней помощи смог въехать в автобус. Для таких людей там – самые удобные места парковки, отдельные, специально оборудованные кабинки в общественных туалетах, специальные механизмы для опускания человека в бассейн. Дети и взрослые с ограниченными возможностями там – люди равноправные и равноценные, к которым относятся с уважением, заботой, вниманием.