Ваши страхи и сомнения вполне оправданны. Вы пережили шок от диагноза, так или иначе научились справляться со страхом за жизнь ребенка, постепенно стали укрепляться в надежде на лучшее. Вы проделали огромную работу по адаптации к жизни в больнице (в которой вы провели несколько недель или даже месяцев). За это время ваша жизнь сильно изменилась:
• За время пребывания в больнице вы смирились со множеством требований и ограничений, убедили себя в том, что эти «нельзя» жизненно необходимы для успеха лечения.
• Вы привыкли к тому, что состояние ребенка контролируют более компетентные в борьбе с болезнью врачи и медсестры. Ваша ответственность за жизнь ребенка как будто отошла на второй план.
• Длительное время вы были «надежно изолированы» от внешнего мира, так что теперь этот мир с его абсолютной «нестерильностью» таит для вас множество опасностей.
• К тому же вам может показаться, что здесь, «на свободе», мир сильно изменился за время вашего пребывания в стационаре. Возможно, вам стало труднее общаться с людьми. Вы чувствуете себя как будто потерянной, более ранимой и менее уверенной в себе. И это тоже результат длительного больничного заключения.
Что может помочь
Похвалите себя и ребенка за первую победу.
Врачи готовы отпустить вас домой, значит, вы справились с очень важной и трудной задачей — вошли в ремиссию. Болезнь хоть немного, но уже сдала свои позиции. Теперь важно поддержать этот успех и продолжить борьбу с недугом до тех пор, пока она не будет побеждена окончательно.
Разделите с ребенком радость по поводу возвращения домой.
Сейчас для него очень важна возможность снова оказаться дома. Возвращение домой из больницы в его глазах — это первый реальный признак того, что жизнь может снова измениться к лучшему. Ребенок должен хотеть домой, для него это стимул бороться с болезнью! Конечно, впереди еще будут эпизоды больничной жизни, и приезжать сюда придется довольно часто, но дом будет оставаться местом отдыха и восстановления сил после всех больничных испытаний.
Продумайте конкретные изменения, которые необходимо осуществить для того, чтобы дом стал действительно безопасным убежищем.
Решите, какими средствами их возможно осуществить и каких усилий это потребует. Таким образом вы сможете постепенно вернуть себе контроль над действительностью, укрепить веру в свои силы. Не будьте одиноки в своих усилиях по организации домашнего быта! Привлекайте всех, кто может вам помочь!
Вспомните, что состояние ребенка по-прежнему зависит от вашего душевного равновесия.
Обратите внимание на то, как ваши страхи влияют на самочувствие ребенка дома. Ожидая ухудшения, вы можете бессознательно спровоцировать такое развитие ситуации, чтобы снова попасть в безопасные больничные условия. Лишите свой страх питания: обеспечьте себя информацией о том, чего действительно следует опасаться дома на разных этапах лечения, запаситесь необходимыми лекарствами, продумайте, как вы сможете получить скорую медицинскую помощь в случае необходимости.
Помните, что не только чрезмерная тревожность, но и чрезмерная беспечность может нанести вред лечению ребенка.
Ведь, когда вы оказались дома, соблазн убедить себя в том, что жизни ребенка больше ничто не угрожает, тоже достаточно велик. Да и ребенок, скорее всего, после выхода из стационара уже не будет выглядеть таким слабым и больным. Но, к сожалению, еще рано позволять себе полностью расслабиться. Как бы вам этого сейчас ни хотелось, впереди долгие месяцы сложного лечения. И сейчас особенно важно поверить в свои силы в борьбе с болезнью и поддержать в этой вере своего ребенка.
Раздел 10. Дома
Как же здорово попасть домой после больницы! Но, как это ни странно, первые дни после больницы находиться дома без медицинского персонала «под боком» довольно волнительно. В этом разделе приведены ответы на некоторые бытовые вопросы, а также рекомендации по помощи ребенку, если что-то случилось. Под лечащим врачом подразумевается гематолог, который наблюдает вашего ребенка, либо дежурный гематолог.
Решаем проблемы
Болезни или травмы
Если вы считаете, что ребенок нуждается в немедленном медицинском осмотре, позвоните своему лечащему или дежурному гематологу и приезжайте в больницу. Если возникли неотложные проблемы и вы живете далеко, обратитесь в ближайшую больницу, поставив в известность вашего лечащего врача. Попросите специалиста, который будет осматривать ребенка, связаться с вашим лечащим врачом.
Лихорадка (высокая температура)