Книга в помощь

Еще я брала большое полотенце или простыню, и мы играли в прятки. Я накрывала Машу, а потом искала, или же она сама срывала с себя простыню и хохотала. Большой полиэтиленовый пакет — тоже для игры хорош: и шебуршит, и заглянуть в него можно, и спрятать что-нибудь, и в руках поносить. Только нужно следить за ребенком, чтобы на голову себе не надел и не задохнулся. Хотя на голову мы тоже любили надевать, но под маминым присмотром.

Хороши и стаканчики, что можно складывать один в один или, наоборот, строить пирамидку. Для строительства пирамидки любые подручные материалы подходят — и рулоны туалетной бумаги, и спичечные коробки, и кубики...

Ксения Мичурина, мама Тони (8 лет)

Немного напишу о том... даже и не знаю, как это правильно сформулировать.

Нас выписали из больницы, мы приехали домой. Вроде не так долго лежали, а будто целая вечность прошла. Все дома было по-другому. Как-то даже странно, что в связи с болезнью может так все измениться. Пропали цветы, ковры, рыбки... Хорошо, что кошка осталась, она не отходила от дочкиной кровати ни на минуту, лизала ей ноги. Мы все очень удивлялись, вот уж от кого, так от дочки кошка всегда бежала как ошпаренная, чтоб не быть замученной.

Все как-то странно молчали — то ли это была поддержка, то ли просто боялись сорваться, не знаю.

Но ничего! Мы немного освоились, поняли, что промывать катетер — это ерунда, что после второго-третьего раза руки перестают трястись. Потихоньку поняли, что и с едой, оказывается, нет проблем, ничего уж такого вредного мы и не ели, просто начали вместе изучать составы некоторых лакомств и решали, а надо ли нам это.

А в остальном — просто надо вовремя принять для себя решение о том, что все ДОЛЖНО быть хорошо, все трудности мы обязательно ВМЕСТЕ преодолеем. От моего настроя зависело все дома, и хорошо, что я это сразу поняла. Себя я жалела тихо в уголочке, пока никто не видит, а так я должна была быть бодрее всех, ведь все ориентируются только на мое настроение.

Мы начали чаще гулять вместе, играть, находить какие-то совместные занятия. Много рисовали, раскрашивали, собирали очень много пазлов, клеили их и вешали на стены, все это мы делали непременно вместе! В свои шесть лет наша девочка начала очень даже неплохо вышивать, и это занятие мы тоже стали с ней делать вместе.

Потихоньку жизнь наладилась, все встало на свои места. Мы меньше стали бояться микробов, разных инфекций, первый шок прошел.

Много разных мнений и слов мы слышали от окружающих, мнения были разные. Только потом, спустя много времени, я переосмыслила многие слова и действия окружающих.

Нашей девочке мы внушали, что она такая же, как все. Просто некоторые микробы для нас опасны в данный промежуток времени, и поэтому ее день рождения мы будем отмечать на улице — позовем друзей, купим угощение, и будет весело. Так все и получилось!

Не расслабляясь, дальше мы начали активно готовиться к школе. Ничего, что программу первого класса нам придется освоить дома, это же не дает нам права расслабляться. Мы должны учиться так же, как и все ребятки, а то и больше! Читали, решали, писали.

Капризничали, конечно, на гормонах, ну и что! Трудности надо учиться преодолевать, и обязательно надо жалеть и окружающих, ведь трудно не только деткам, но и их родителям, дети понимают это.

Татьяна Суслова, мама Жени (5 лет)

Мы начали лечение в 2009 году, тогда ребенку было 2,5 года, в августе 2011 мы закончили лечение.

В начале лечения мне помогало общение с родителями тех детей, у которых уже началась поддерживающая терапия или лечение подходило к концу. Когда узнаёшь, что через полгода лечения деткам, как правило, уже не требуются постоянные переливания крови, уборка в квартире становится проще, да и сам ребенок начинает бегать, играть и гулять, появляется много сил и стремление именно к этому периоду жизни.

У дочки болели ноги, да и просто не было сил, поэтому мы перешли на сидячие игры. Мы много рисовали, собирали пазлы в огромном количестве, конструкторы, пригодились творческие игры (песочные картины, панно, которые она дарила врачам и родственникам). Сестренка Ксюша подарила ей своего плюшевого щенка, который Жене всегда нравился, и этот пес прошел с нами все лечение, он был с нами рядом всегда, даже маску носил вместе с дочкой, врачи осматривали его, медсестры делали ему уколы, — это поддерживало и успокаивало Женю.

Екатерина и Григорий Ширинян, мама и папа Василисы (3,5 года)