Книга волшебных историй (сборник)

Мне прислали замечательную рукопись Нелли Губочкиной – она живёт в Туле, родом с Украины. Вышла замуж в Тулу, родила мальчика, про которого ей сказали, что это – овощ, будет всю жизнь пускать слюни и его нужно отдавать в приют. Нелли отказалась, никому его не отдала: мальчик вырос, он никакой не овощ. Он ходит, говорит, занимается армрестлингом, закончил школу! Нелли написала книжку, очень хорошую, которая, конечно, никогда не была бы издана. Это такой пример сопротивления, который страшно нужен. Мне удалось уговорить одно издательство, которое книжку опубликовало.

Самая главная моя победа – мальчик Алёша. Он дважды отказник, это какая-то космическая история беды. Мне написал в ЖЖ один парень, Кирилл, который живёт в Химках. О том, что он водит свою дочку в детский сад, и к ним в группу стал ходить мальчик Алёша, четырех годиков. Алёша плохо говорил, но замечательно складывал «Лего», и пазлы быстрее всех. А потом Алёша исчез. Женщина, которая его сопровождала – по всей видимости, его мама, – перестала его приводить. Кирилл оказался неравнодушным человеком, он стал задавать вопросы: «Где Алёша, куда он пропал?» Ему сказали, что Алёша был приютским мальчиком, которого одна женщина забрала из приюта и вернула, когда узнала, что он болен. Ему поставили диагноз «мышечная дистрофия Дюшена»: это неизлечимая болезнь, в любом, самом цивилизованном государстве он проживёт не больше пятнадцати лет. Но тут мы возвращаемся к тому, с чего начали, – качество жизни. В каких условиях он будет жить? В приюте, где он будет никому не нужен, или в семье, где у него будут папа, мама, дни рождения? Я написала в Фейсбук и ЖЖ. Поднялась страшная буря, нашлись три семьи, одна из них в мае взяла Алёшу. Мальчик, конечно, болен. Но у него есть родители, игрушки. У него будет Новый год, он ездил на море, ходил в «Якиторию». Что бы ни было дальше, у него есть счастливое детство. И это – главное.

Записала Светлана Рейтер

О хосписах

Впервые о хосписах в России заговорили в конце 1980-х, а первый хоспис в Москве появился только в 1994 году. Он был основан и построен Верой Миллионщиковой, ставшей его первым главным врачом. Ее имя стало синонимом слова «милосердие», а семьи пациентов Первого Московского хосписа поняли, что хоспис – это поистине дом, где берегут Жизнь.

Как сформулировала одна из пациенток Первого Московского хосписа, знаменитый филолог Наталья Трауберг: «Хоспис – это право уйти из жизни без боли, грязи и унижения». Для родственников уходящего из жизни хоспис – это возможность побыть наедине с дорогим человеком в его самые последние, важные минуты, не испытывая чувства отчаяния и одиночества, не изматываясь чувством вины. Ведь персонал хосписа берет на себя всю заботу об обезболивании и уходе, а значит, у близких людей остается время на главное – общение и любовь.

Теперь Первый Московский хоспис носит имя Веры Миллионщиковой, у него есть сайт и страничка в социальных сетях и многочисленная группа поддержки: волонтеры, жертвователи, активные и сочувствующие друзья и помощники.

Сейчас в России уже больше ста хосписов, но и этого катастрофически не хватает. А многие из тех, что есть, не соответствуют мировым стандартам паллиативной помощи, которая должна быть бесплатной, доступной и своевременной.

К сожалению, в России человека с диагнозом «неизлечим» часто выписывают домой без сопровождения, обезболивающих и гарантированного ухода. Или, если «повезет», оставляют в больничных стенах, в не имеющей смысла реанимации, мучиться от бессмысленных и изматывающих реанимационных действий. Неизлечимый пациент в России в отсутствие культуры хосписов – это человек, лишенный права достойно жить до самого конца, оставшийся без помощи наедине с болью.

Чем занимается фонд «Вера»?

Фонд помощи хосписам «Вера» создан в 2006 году для того, чтобы каждый нуждающийся в паллиативной помощи мог ее получить и был окружен профессиональной медицинской заботой.

Среди попечителей фонда – актрисы Татьяна Друбич и Ингеборга Дапкунайте, писатель Людмила Улицкая, известные деятели культуры и искусства. Президент фонда – дочь основателя Первого Московского хосписа Нюта Федермессер.

Оглядываясь на двадцать лет работы по развитию паллиативной помощи в России, мы прекрасно понимаем: для того чтобы хосписное движение распространилось по всей стране, оно должно перерасти из волонтерского, которое держится на активистах и пассионариях, в профессиональное. И это – одна из приоритетных задач фонда помощи хосписам «Вера» на ближайшее будущее.

Фонд «Вера» поддерживает работу Первого Московского хосписа, выездной службы помощи на дому взрослым и детям, а также региональные хосписы. Сейчас фонд строит в Москве детский хоспис, который должен открыться уже в 2016 году.

Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера» – один из главных инициаторов и активный общественный участник работы над законодательными изменениями в области паллиативной помощи, обезболивания и прав тяжело больных пациентов.