Короткая история моей невыносимой боли

– Я не принимаю пациентов! – почти кричала она, убегая от меня по коридору.

– Пожалуйста! – сквозь слезы молила я, – Просто взгляните! Прошу…

Сжалилась. Приняла.

Осмотрела Соньку со всех сторон, вытащила из-под стола огромную книгу с картинками написанную на латыни и долго листала тяжелые глянцевые страницы.

– Болезнь Девержи, – наконец вынесла она свой вердикт, – Ювенальная форма. Ну, что ж, это хорошая новость. Есть вероятность, что во время полового созревания, заболевание сойдет на нет…

А потом она посмеялась над солидолом с ромашкой, поохала над гормональной терапией и, вытащив из стопки большой лист с отпечатанной шапкой больницы, выдала свое назначение. И в конце, как будто по привычке что ли, под назначением она поставила личную печать, превратив обычную писульку в настоящий документ.

Вместо того, чтобы ехать домой и исполнять назначения профессора, меня потянуло в приемный покой этого медицинского центра.

Не спрашивайте почему. Я не помню вообще, как я там оказалась и зачем.

Только девочки в приемной у меня эту бумагу забрали и сказали, что поставят Соньку мою на очередь на госпитализацию в центр. Только из-за того, что мы иногородние, нам надо взять квоту в министерстве здравоохранения г. Москвы.

Как мы искали это министерство, рассказывать не стану. Мы полдня бродили по каким-то незнакомым улицам, но так ничего и не нашли.

Но квоту все же взяли. Мама съездила специальным рейсом и нашла это ТайноеОбщество.

Так Соня попала в другой мир. В мир, где здоровье маленьких пациентов ставят на первое место, и не лоббируют бестолково дорогие и опасные гормоны.

Когда мы ложились в больницу, покрытие кожи составляло более 70%.

Ее лечили салицилкой! Обычной салициловой мазью 2%, копеечное средство, и через три недели мой ребенок был почти полностью чист. Немного оставалось в локтевых складках, подмышками и под коленками.

Это было счастье. Это была победа. Небольшая. Первая, но очень важная.

Болезнь никуда не делась. Но у нее появилось адекватное название и работающий метод по снижению высыпаний.

А для меня это был еще и следующий этап принятия неизбежного. Последний.

В тот год, основываясь на кипе бумаг, анализов и выписок из историй болезни, мы оформили Соне инвалидность.

Наша девочка-врач уговаривала меня оформить ее года полтора, наверное, на каждом приеме говорила, настаивала, направляла. Но я упорно игнорировала ее и не хотела признавать очевидного.

А реальность была такова, что мой ребенок был болен. Болен неизлечимо. Это надолго, если не сказать, что навсегда. И нам требовалась помощь…

В тот момент, чтобы быть более мобильной, я уже уволилась с работы. Чтобы сэкономить денег и больше тратить на лечение дочери, я бросила институт. И мы очень быстро из нормально обеспеченной семьи превратились в нечто едва сводящее концы к концами.

Инвалидность Сони стала для нас хорошим подспорьем, как в финансовом плане, так и физическом. Нас стали охотнее класть на госпитализацию, мы могли приняться без очереди в любой поликлинике страны, и даже умудрились съездить по квоте в санаторий.

Но это совсем другая история…

Человек в итоге привыкает ко всему. Просто кому-то надо больше времени на это, а кому-то меньше. И мы привыкли жить с этим и, я бы даже сказала, мы научились с этим жить.

Но последнюю точку поставил в ее истории болезни совсем другой врач.

Глава 4. Больше не верю

Было несколько щипущих инцидентов, связанных с нашей областной больницей. Я не смогла внести их в тест, как-то к слову не пришлось. А потому, просто для того, чтобы вы понимали всю абсурдность нашей медицины, я перечислю их по порядку.

1. Я писала, что пока мы искали адекватное лечение, мы посещали платную профессорскую клинику, некоего профессора Д. И первое что сделал это профессор (он принимал нас лично), он сфотографировал мою дочь со всех сторон для своего сайта.

Это было не очень приятно… Но терпимо…

В тот момент, я могла бы смириться с чем угодно, лишь бы Соне помогли.

Но именно он стал выписывать ребенку тяжелые уколы, подавляющие иммунитет, и большое количество гормонов. Так много, что в итоге я заставила препаратами небольшой кухонный стол.

ВЕСЬ!

Я посмотрела на этот стол, на своего ребенка, которому не становилось лучше, потом опять на стол. Достала инструкцию из ближайшей коробки и очень внимательно прочитала ее. Потом еще одну. И еще…

И по мере понимая, что при полном отсутствии положительного эффекта, все эти лекарства наносят организму моей дочери непоправимый урон, я злилась, впадала в панику, рыдала…

При длительном применении (мы лечились два года!) на больших площадях кожи (поражение достигало 70%) у детей (ей было 5-7 лет) может вызывать задержку роста и развития.

Было написано в каждом лекарстве. В каждом! А мы фактически купались в них…