Иногда мое сердце все равно разрывается от боли, когда я думаю о том, чего он никогда не сможет сделать. Но потом я вспоминаю о тех прекрасных вещах, которые он уже сделал, и обо всем, что он сделает, когда придет время. И я знаю, что любовь и храбрость помогают осуществить практически все на свете.
Борьба матери за особого ребенка
Фрэнк и Ли поженились в 1948 году после службы в католической церкви. Он был студентом семинарии, а она – послушницей. Когда они завели семью, Ли решила, что хочет шестерых детей. Первый ребенок родился в 1951-м, а остальные – в следующие одиннадцать лет. Но когда родился пятый, которого звали Том, Ли стала опасаться, что не сможет позаботиться еще об одном ребенке.
В шесть месяцев Том все еще не мог есть с ложечки и самостоятельно держать голову. Ли ощущала, что ее сын развивается слишком медленно. Поэтому она отвела его к педиатру, который велел ей не устраивать паники на пустом месте.
– Многим детям трудно есть с ложки, – сказал он ей. – Это нормально.
– У меня уже четверо детей. Думаю, я знаю, что нормально, а что – нет, – невозмутимо ответила она. – С ним что-то не так.
Ли отнесла ребенка к другому доктору, который велел подождать годик и посмотреть, не «перерастет» ли он это состояние. Она стала ждать – и наблюдать.
За следующий год Том научился самостоятельно держать головку, но во многом ему стало только хуже. Он часто отказывался есть. Или ел одну только тыкву, пока его кожа не приобретала оранжевый оттенок. Но сильнее всего маму пугали его вспышки гнева. Он нападал на старших детей, когда они смотрели телевизор, или бил Ли с заднего сиденья машины, когда она была за рулем. Ли знала, что маленькие дети бывают вспыльчивы, но ярость Тома пугала ее.
Когда Тому было полтора года, Ли снова стала обходить специалистов. На этот раз никто не сказал ей, что с Томом все нормально. Один врач диагностировал ФКУ (фенилкетонурию) – метаболическое заболевание, которое вызывает задержку в развитии. Другой сказал, что это не ФКУ, а родовая травма, которая вызвала гипоксию мозга. Через год хождения по врачам Ли выяснила, что Том никогда не сможет жить обычной жизнью и подлежит переводу в психиатрическую больницу.
Лучшее орудие в борьбе за ребенка – это сильная вера и огромная любовь.
Ли пришла в ужас. Как отправить трехлетнего ребенка туда, где он уже никогда не станет нормальным? Ли и Фрэнк посетили клинику, которую рекомендовали им доктора. Все дети там были серьезно больны, многие не могли даже общаться с окружающими. Ли решила, что хоть у Тома и есть проблемы, но там ему не место.
Затем приходящая нянька рассказала Ли о больнице в Энн Арбор, где могут помочь Тому. Тамошние психиатры сообщили, что мальчик умственно отсталый и никогда не сможет окончить школу. Социальный работник в больнице предположила, что Фрэнку и Ли, как образованным людям, будет сложно с таким ограниченным ребенком.
– Он сможет разве что копать канавы, – сказала она.
– И что? – ответила Ли. – Послушайте-ка. Мне все равно, чем он станет зарабатывать на жизнь. Я люблю всех своих детей. И люблю их не за ум. Если Тому не стать гением, я не буду любить его меньше.
Но Том не оправдал ожидания специалистов. Нехотя доктора разрешили ему ходить в обычную школу. И хотя временами ему было непросто, он не только доучился до конца, но даже провел два года в колледже. Выяснилось, что его умственное расстройство было эмоциональным, и его смогли вылечить.
Я рад, что Ли не отказалась от ребенка, которому так нелегко дались первые годы жизни, – ведь этим ребенком был я сам. Сегодня я принимаю лекарства, чтобы держать эмоции под контролем. И когда я думаю о своем детстве, я благодарю Бога за то, что у меня была упрямая мать, не слушавшая мрачных прогнозов докторов. Моя мама любила меня и слушала, что подсказывает ей сердце. А оно говорило ей, что лучшее орудие в борьбе за ребенка – это сильная вера и огромная любовь.
Добро пожаловать в Голландию
Меня часто просят рассказать о воспитании ребенка-инвалида. Ведь людям, не имевшим такого необычного опыта, тяжело представить, каково это.
Когда вы готовитесь родить ребенка, это похоже на планирование великолепного путешествия, например в Италию. Вы покупаете множество путеводителей и строите потрясающие планы. Колизей. «Давид» Микеланджело. Гондолы Венеции. Вы учите несколько полезных фраз на итальянском. Все это очень увлекательно.
Через месяцы нетерпеливого ожидания наконец наступает долгожданный день отъезда. Вы собираете чемоданы и отправляетесь в путь. Через несколько часов самолет приземляется. Стюардесса говорит вам: