Любить человека с деменцией. Рекомендации и поддержка для тех, кто столкнулся с болезнью близкого человека

Прежде чем мы перейдем к этому, я бы хотела добавить еще немного информации о черепно-мозговой травме, которая также может привести к деменции. После долгих размышлений я решила не рассматривать в этой книге неоднозначную потерю, которая произошла в результате черепно-мозговой травмы, несмотря на то что это характерная травма для людей, вернувшихся с войны. Почему? Потому что прогрессирующая деменция не всегда является результатом черепно-мозговой травмы, а также из-за того, что более молодые пациенты и их супруги или родители отличаются от пожилых пациентов и их семей в динамике и этапах развития жизни. Поработав с семьями молодых людей, раненных в Ираке и Афганистане, я вижу их совсем по-другому. Это не семьи, проживающие последнюю половину жизни, а молодые семьи, пытающиеся построить совместную жизнь, несмотря на страшные раны как на теле, так и в душе. Хотя у них есть схожие черты, их история заслуживает отдельной книги.

Почему я пишу эту книгу?

Несмотря на то что деменция на любой стадии – это тяжелый опыт для любого человека, особенно трудно приходится тем, кто любит быть хозяином своей судьбы. Привыкшие все контролировать, мы чувствуем себя беспомощными, сталкиваясь с деменцией. И все-таки же есть способ почувствовать себя лучше. Когда мы не можем контролировать деменцию, мы все еще можем управлять этой ситуацией и тем, как мы ее воспринимаем. Это и есть луч надежды для людей, ухаживающих за больными.

Хотя технически я не являюсь бумером[8], я отношу себя к этому поколению людей, которые привыкли находить решения для любых проблем. Будучи швейцарско-американским профессором-протестантом, которого приучили верить, что я могу решить любую проблему, если буду достаточно усердно работать, я тоже боролась с чувством беспомощности, наблюдая, как моих близких уносят неизлечимые болезни: деменция бабушки, полиомиелит младшего брата и рак сестры.

Сегодня можно предотвратить возникновение полиомиелита, а рак поддается более эффективному лечению, но мы по-прежнему сталкиваемся с проблемами, которые невозможно решить, и деменция остается одной из них. Есть множество способов почувствовать себя менее беспомощными перед таким видом потери, и я поделюсь ими с вами.

Вместо того чтобы предлагать книгу с инструкциями по уходу за больными (уже есть много хороших книг на эту тему), я разработала новый подход, с помощью которого можно разобраться в вашей ситуации, чтобы вы могли справиться с ней и почувствовать себя сильнее на этом пути с деменцией.

Как читать эту книгу?

Эта книга предназначена для чтения в одиночку или в компании. Это ваше руководство для саморефлексии, а также для обсуждения с другими. Каждая глава может существовать сама по себе и имеет свою тему. Вы можете читать ее так, как захотите.

Хотя связанные друг с другом темы проходят через всю книгу, вы можете сосредоточиться только на одной главе за раз, если заняты или утомлены. Я надеюсь, что информация будет полезной и успокаивающей для вас в этом долгом и болезненном путешествии.

Помните, что в этой книге я не обсуждаю медицинские тонкости, болезни и состояния, вызывающие деменцию. Скорее, я сосредоточусь на проблемах, с которыми вы сталкиваетесь, когда кто-то, кого вы любите, страдает деменцией.

Вот краткое изложение глав, чтобы вы могли решить, на какой области сосредоточиться во время чтения.

Глава первая «Неоднозначная потеря при деменции», в которой рассказывается о том, что такое неоднозначная потеря, как это относится к вам и почему она может вызвать депрессию и тревожность.

Глава вторая «Сложности утраты и горя», в которой приведены аргументы, почему неразрешенная потеря становится причиной неразрешенного горя. Это означает, что осложненного горя следует ожидать. Это не ваша вина. Такое горе вызвано неоднозначной потерей, в данном случае деменцией, которая требует особого вида горевания.

Глава третья «Стресс, преодоление и стойкость» поможет вам более конкретно определить проблемы со стрессом. Знание того, в чем проблема, позволит вам решить ее. В зависимости от убеждений и ценностей каждого человека стратегия действий будет отличаться.

Глава четвертая «Смирение – миф» расскажет вам, почему смирение – неправильная цель, когда речь идет о деменции, и чему вы можете научиться у людей, которые спокойно живут без этого. Многие люди, ухаживающие за больными, принимают неоднозначность, а не борются с ней. Они предлагают многое к изучению о жизни с неоднозначностью и неопределенностью.

Глава пятая «Психологическая семья» представляет идею о том, что у вас может быть, помимо вашей биологической семьи, семья в вашем сердце и голове. Эта психологическая семья может быть утешением для вас, когда вы чувствуете себя одиноким и изолированным или подавленным.