Люди-феномены

Валентина К. должна была стать жертвой рака желудка. Методы лечения не давали ожидаемых результатов, болезнь быстро прогрессировала. Дальнейшее лечение было бессмысленно. Пациентку отправили умирать домой. Что же произошло потом? Неужели врачи ошиблись? Да нет, диагноз был точный. Но дело в том, что судьба нанесла Валентине еще один удар: в автокатастрофе погибли ее дочка и зять. У безнадежно больной женщины осталось трое маленьких внучат. Других родственников у них не было. И тут случилось настоящее чудо. То, что должно было добить несчастную, вернуло ее к жизни. Обреченная бабушка дала себе слово... не умирать ни при каких обстоятельствах!

«Кто о них позаботится, кроме меня? Нет, на тот свет мне еще рано», – сказала она изумленному врачу.

Как говорят специалисты, такие уникальные случаи крайне редко, но бывают. Если какая-то очень важная цель всецело поглощает больного, то его организм порой находит способы борьбы даже с самым тяжелым недугом. В данном случае мощным стимулом стала ответственность за судьбу осиротевших малышей. Валентина решила, что должна во что бы то ни стало поднять их на ноги, – и ее болезнь отступила».

А вот такое редкое и очень опасное наследственное заболевание, как ксеродермия пигментозум, заставляет страдающих этим недугом вести ночную жизнь: солнечный свет им абсолютно противопоказан! Даже маленькая доза ультрафиолетового излучения может быть для них смертельной. Кратковременное пребывание на солнце приводит к тяжелым ожогам и даже вызывает рак кожи. Организм здорового человека сам способен защищаться от вредного воздействия ультрафиолетовых лучей, срабатывает механизм самовосстановления клетки. У больных же ксеродермией пигментозум этот механизм отсутствует. У них нормальные клетки очень быстро мутируют в раковые. О том, как живут такого рода больные, в начале 1998 года сообщила Г. Сиднева:

«Полная луна отражалась в маленьком лесном озере. На поверхности воды блестела серебряная дорожка. Две косули вышли к воде и остановились, пошевелили ушами, прислушиваясь, и исчезли за деревьями. Их спугнул необычный шум: над озером звенели радостные детские голоса – в два часа ночи! Это «дети лунного света» резвились на озере, пели, танцевали, играли. Как только становится совсем темно, из наглухо закрытых светонепроницаемых домиков в лагере «Камп Сандаун» в Стэнфордвилле (штат Нью-Йорк) появляются его необычные обитатели и оживляют ночной пейзаж своими играми. Это летний лагерь для необычных детей и подростков.

Кэйти Махар пять лет. Она очень бойкая и развитая девочка, хорошо знает всех своих соседей по лагерю и уже успела с ними подружиться. «А солнце – мой враг», – говорит девочка. Она права, это действительно так, и не только для нее, но и для всех двадцати детей, которые съезжаются в лагерь. Кэйти страдает наследственной ксеродермией...

«День» Кэйти Махар, как и у всех ее товарищей по несчастью, начинается только с наступлением ночи. Прежде чем пустить девочку погулять, мать Кэйти измеряет высокочувствительным прибором уровень ультрафиолетового излучения. Их дом в окрестностях Нью-Йорка оборудован специально для Кэйти. Окна закрыты фольгой, чтобы не проникал дневной свет.

В доме нет галогенных светильников, в аквариуме – лампочек для подсветки цветных рыбок, почти нет комнатных растений, так как лишь немногие из них могут жить без дневного света. Если к ним кто-то приходит, он должен постоять за дверью, чтобы девочка успела спрятаться в свой темный угол.

Карен, мать Кэйти, очень хорошо помнит тот день, когда она впервые заметила, что девочка нездорова: «Это было в мае 1992 года, когда Кэйти было ровно шесть недель. Я оставила ее в коляске в тени под деревом. Через десять минут ребенок начал отчаянно кричать и выгибаться всем тельцем. Когда мы принесли девочку из сада в дом, у нее по всему телу были красные пятна. Сначала мы подумали, что ее искусали муравьи. Потом эти пятнышки превратились в пузыри, и мы помчались с малышкой к врачу. Врач нам сказал, что у ребенка исключительно сильный солнечный ожог».

Ошибочный диагноз – обычное дело при таком редком заболевании. Врачи наблюдали за Кэйти более двух лет и ставили разные диагнозы. Кэйти было два с половиной года, когда установили, что она страдает ксеродермией. На фотографиях, сделанных в течение этого времени, отчетливо видны ожоги, которые появлялись у девочки уже через полчаса пребывания во дворе дома. Из всех родственников генетический дефект коснулся только Кэйти, в семье еще трое детей, и все они здоровы. Опасность произвести на свет ребенка, больного наследственной ксеродермией, относительно невелика. В Соединенных Штатах это один случай на 250 тысяч новорожденных, – а в Германии один на миллион. В Японии рождается значительно большее количество таких больных.