Мама на нуле

Но аутизм – это не обычный враг. Это тень. Дементор, высасывающий ресурсы из всей семьи. Безусловно, рано или поздно наступает переломный момент, когда и он сдается, и ты понимаешь, что у страха были слишком велики глаза, но, пока этого не случилось, бьешься до последнего.

Сложно подсчитать, сколько специалистов работали с ребенком, принимали его в своих кабинетах, делали массаж и ЭКГ, брали кровь и задавали вопросы. Нейропсихолог, иммунолог, aba-терапист, дефектолог, психолог… Мы обошли всю Москву. Бесконечный пазл, который складывается и рассыпается. Десятки рекомендаций, противоречащих друг другу. Все это – через сопротивление ребенка и мое собственное. Помогало справиться чувство: всё, что мы делаем – даже если сын с этим не согласен, – правильно. Там, где не хватало знаний, добирали интуицией. Там, где не было единого ответа, искали третий вариант. Самая черная ночь бывает перед рассветом, говорила я себе – и не верила в это. Казалось, эта гонка будет бесконечной. А впереди – сплошная темнота и пугающая неизвестность.

Впрочем, находились люди, которые стремились «просветить».

Однажды, когда мы ехали в метро с сыном, к нам подсела женщина лет пятидесяти, которая долго и внимательно смотрела на ребенка всю дорогу. Меня тогда особенно ранили посторонние взгляды, я кожей чувствовала осуждение там, где его порой не было. То, что она подсела к нам, меня не обрадовало.

«А вы понимаете, что ваш ребенок особенный?» – спросила она. Я кивнула. «Вы только готовьтесь. Дальше его ждет шизофрения», – сочувственно продолжила дама. Мне захотелось ее ударить. «А ведь я могу вам помочь. Как раз открываю центр помощи таким деткам, поищите в интернете, в вашем районе», – сказала она и вышла из вагона, к счастью, потому что во мне уже зрела ответная тирада. Это был, конечно, не единичный непрошеный комментарий. Не одна посторонняя женщина считала, что делает доброе дело, когда подходит к кричащему ребенку и угрожает забрать его. А ребенка нужно просто обнять, сконтейнировать[1] его тревогу.

У детей с аутизмом очень много тревоги. Представьте себе, каких объемов должен быть контейнер? А если нужно в этот момент еще и защищать его от посторонних, и найти в себе силы, чтобы, несмотря на эту тревогу, продолжать выходить в общество… В какой-то момент я стала бояться выйти на улицу с ребенком. Мне казалось, что все, кто встречается мне на пути, пристально смотрят на меня, изучают и осуждают каждый наш шаг, каждую его истерику и эмоциональный всплеск: то, что он сползает на пол в транспорте, что машет руками и искоса смотрит на объекты.

Ни для кого не секрет, что общество в России толерантностью не отличается. Толерантность, по сути, – это знание и принятие других, отличных от тебя людей. Но мало кто стремится узнать что-то о живущих вокруг него согражданах. Еще меньше тех, кто готов расставаться со страхами и предубеждениями.

С другой стороны, есть множество людей, которые относятся к жизни иначе. Это они подают руку бабушке, выходящей из автобуса. Это они оформляют ежемесячные пожертвования благотворительному фонду. Это они пишут в управляющую компанию, чтобы заменили дряхлые почтовые ящики в подъезде. Опора на таких людей помогает подняться, поверить в то, что будущее есть у всех детей, а значит, и у их родителей. Доброта и принятие со стороны незнакомцев и знакомых – та подушка безопасности, которую можно расходовать в те моменты, когда становится особенно грустно. А грустно становится очень часто.

Так и я просила о поддержке и принимала ее, а потом, словно эстафетную палочку, передавала другим людям, другим семьям, которые только что столкнулись с тем, через что мы уже прошли. Это ощущение человеческой цепочки помогает поверить, что жизнь есть, что есть будущее и даже достойное настоящее.

Темная ночь перед рассветом

Веришь или не веришь, но рассвет наступает. Говорят, нужно опуститься на дно колодца, чтобы оттолкнуться от него и взмыть вверх. Так и получилось у нас. Постоянные поездки-походы-общение со специалистами и такими же родителями, как и я, истощили меня. Я почувствовала, что достигла дна. Это произошло в течение полугода.

Я была способна на одно из двух: или кричать на родных, или сидеть в ванной и слушать шум воды. Это было единственным, что успокаивало. Знаете, в каждом городе есть фонтан или водоем. Именно вокруг него кипит жизнь, собираются компании. Он снимает стресс, расслабляет, позволяет раствориться в настоящем. Так и я впитывала прохладу проточной воды.