"Мама, почему у меня синдром Дауна?"

Меня часто спрашивают, как влияет Лиззи на наши семейные отношения. Что чувствуют ее отец, брат, сестра? Как воздействует такой ребенок на отношения мужа и жены?

Эту беседу я записала, когда Нику было шесть, а Лиззи — восемь лет и девять месяцев. Вопросы — мои, ответы — Ника.

— Скажи мне, пожалуйста, что ты чувствуешь из-за того, что Лиззи — твоя сестра?

— Если бы ее не было, все было бы совсем по-другому.

— Что тебе в ней нравится?

— Нравится, как она играет. И она добрая.

— Тебе бывает грустно от того, что у нее синдром Дауна?

— Да, очень часто.

— Почему?

— Потому что мне ее жалко.

— Почему жалко? Потому что она не может делать всего того же, что и ты?

— Да.

— Как ты думаешь, ты чему-нибудь учишься, общаясь с Лиззи?

— Может быть, я, когда вырасту, буду ухаживать за людьми с синдромом Дауна. А сейчас я заранее этому учусь.

— Бывает ли, что мама и папа проводят с Лиззи больше времени, чем с тобой?

— Иногда.

— Часто?

— Нет, не часто.

— А в школе бывает, что люди уделяют Лиззи больше внимания, чем тебе?

— Нет, в школе — нет.

— Что тебе больше всего нравится делать вместе с Лиззи?

— Вставать по утрам и играть с ней в школу.

— А нравится тебе заниматься разными делами: вдвоем с мамой или с папой?

— Да, очень. Скажем, читать книжки.

— Как тебе кажется, ты достаточно времени проводишь с папой и мамой?

— Вообще-то да, только когда гости приезжают, то нет.

— Вспомни о Лиззи что-нибудь смешное.

— Помнишь, как мы играли в концерт, и она нарядилась как клоун и раскрасила себе лицо гуашью?

Затем я задала несколько вопросов Лиззи.

— Лиззи, ты можешь описать себя? Какая ты? Счастливая или несчастная? Добрая или злая? Любишь командовать или слушаться других?

— Я добрая и всем помогаю. Я счастливая. Только иногда несчастливая, потому что Ник дерется.

— А командовать ты любишь?

— Нет.

— А любишь говорить другим, что и как надо делать?

— Нет. Только иногда, Ричарду.

— В школе?

— Да.

— Как ты думаешь, ты всем нравишься?

— Да, всем в классе.

— У тебя много друзей?

— Да.

— Лиззи, ты высокая или маленькая?

— Высокая.

— Худая или толстая?

— Худая.

— Красивая или уродливая?

— Красивая… (Тут Лиззи забеспокоилась: «Ты сказала, что я уродливая!» Пришлось ее успокаивать и разубеждать: только после этого мы продолжили разговор.)

— Ты спокойная или часто беспокоишься?

— Нет, я не беспокоюсь. Мне нравится поддерживать огонь. (Здесь Лиззи вспоминает любимые всей семьей зимние вечера у камина с разными играми и историями.)

— У тебя много разных дел?

— Иногда. Не всегда.

— Ты хорошо танцуешь или плохо?

— Хорошо. (Тот же ответ — на вопросы о чтении, письме и счете.)

— Ты хорошо себя ведешь?

— Иногда.

— А бывает, что тебе делают замечания? За разговоры?

— Бывает. «Сиди тихо, не разговаривай, работай молча!» А я не хочу работать молча!

— Тогда чего же ты хочешь?

— Поговорить с Ричардом.

— Как ты думаешь, мама тебя любит?

— Да.

— А папа?

— Нет, он на меня кричит.

— А ты папу любишь?

— Нет.

— Почему?

— Не люблю, и все.

— Бедный папа, он очень огорчится, если узнает!

— Не узнает! Я пошутила. На самом деле я всех люблю, потому что вы все — моя семья, а семью надо любить. Все хорошие люди любят свою семью. А я хорошая.

— Как ты думаешь, Бог и Иисус любят тебя?

— Да.

— Они тебе радуются?

— Да.

— Это приятно?

— Да. И мисс Холл мне тоже нравится.

— А она тебе радуется?

— И она тоже. Иногда.

— А почему не всегда? Когда она на тебя сердится?

— Когда надо молча есть.

— В столовой? Бывает, что ты роняешь еду на пол?

— Ребята в классе роняют. А я никогда не роняю, и Ричард не роняет. (Тут Лиззи, кажется, грешит против истины!)

— Последний вопрос, Лиззи. Ты хорошо рисуешь?

— Да.

— Что у тебя лучше всего получается?

— Рисовать, танцевать и писать.

— Спасибо, Лиззи. Ты очень хорошо отвечала.

Взгляд отца

Приход Элизабет в наш мир памятен мне так, как будто это произошло вчера. Она вылетела на белоснежный операционный стол, словно пуля из ружья. Акушерка едва не подпрыгнула — она не ожидала, что Лиззи окажется такой маленькой (при рождении она весила всего четыре фунта).

Памятно мне и все, что произошло потом. Вместо радости, сопровождающей даже самые трудные роды, радости, возвещающей приход в мир нового человека, — томительная, тяжелая тишина. Лиззи завернули в пеленку, вызвали врача, чтобы тот ее осмотрел, — и все это в напряженном молчании. Врач торопливо пробормотал, что температура у нее пониженная и необходимо помещение в инкубатор. И Лиззи унесли.

Через несколько часов меня пригласили в детскую палату. Медсестра достала из инкубатора белый сверток, протянула мне и вышла. Я присел на краешек стула и сделал то, что, как мне казалось, должен сделать в такой ситуации хороший отец: заглянул малышке в лицо, осторожно погладил по головке… Минут через десять я позвал медсестру и отдал ей младенца. Она молча положила Лиззи на место. Чувствовал я себя на редкость глупо.