Период нашего активного знакомства выдался на выпуск моей первой книги, а там была часть информации об интерсекс-людях. Вспоминаю, как практически накануне сдачи книги в издательство правила эти главы – добавляла новую информацию, удаляла старые данные, вставляла ссылку на интерсекс-сообщество в России.
Я продолжала общаться с ребятами, писать посты, и, кажется, лед между нами начал таять. Они понимали, что я им не враг и действительно хочу помочь. Спустя некоторое время интерсекс-активистка все же согласилась на прямой эфир. Мы провели его легко, а после этого прямого эфира были еще и еще, где я брала интервью у ребят с разными интерсекс-вариациями. Все это пришлось на этап тотального карантина по всей стране – мы сидели каждый в своем городе, но эфиры были тем, что объединяло нас.
Позже я получила тысячу благодарственных отзывов на эти интервью – родители интерсекс-детей смотрели эти ролики и воодушевлялись.
Однажды я получила письмо: «Здравствуйте! Я посмотрела ваш эфир и у меня слезы на глазах. Десять лет назад я долго не могла забеременеть, а когда забеременела, мне сказали, что у моего ребенка отсутствует вторая половая хромосома (речь идет о синдроме Шерешевского – Тернера[6]
). Врачи посоветовали сделать аборт, ведь ребенок будет инвалидом с повышенным риском онкологии. Если бы я посмотрела ваши эфиры раньше, никогда не стала бы делать аборт».Наверное, именно такие письма заставили понять, что наша деятельность очень важна. Но так было не всегда.
Представьте, что вы рассказываете о чем-то непривычном для людей, полностью меняющем их мировоззрение или заставляющем задуматься о том, о чем раньше они даже не догадывались. Какую реакцию вы получите? Маловероятно, что люди обрадуются, когда вы сломаете их привычный мир. На меня каждый день выливался негатив. Мощный негатив. В какой-то момент мне стало тяжело справляться одной.
Рассказывая об интерсекс-людях, я видела, как от меня отписываются друзья, знакомые, люди, которых я знала больше 10–15 лет… Помню, как писали едкие комментарии коллеги, набрасывались родители детей со словами: «Остановите эту пропаганду».
Как-то раз мне написал комментарий врач-эндокринолог, работающий со взрослыми: «Если вы говорите о том, что при нарушении формирования пола[7]
не нужно делать операции по коррекции гениталий, вы мне не коллега».Ведя блог несколько лет, я уже привыкла не обращать внимания на негативные комментарии, но этот оставил след в моем сердце. До сих пор вспоминаю его с болью. Этот комментарий буквально сломил меня: я задумалась, а что, если правда? Что, если врачи должны существовать отдельно от общества, писать свои правила, делать так, как делали 50 лет подряд, и нельзя вносить новую информацию в медицинский круг?
Я как будто оказалась между двух миров: интерсекс-людей, не принимавших меня, потому что я не была такой, как они, и коллег-врачей, которые отказывались от общения со мной, ведь на своей многотысячной страничке я начала транслировать мысли, не совпадавшие с существующими медицинскими канонами.
С одной стороны, мне хотелось наладить связь между врачебным сообществом и интерсекс-активистами и буквально кричать: «Послушайте этих людей! Прислушайтесь к их мнению! Узнайте об их опыте! Пожалуйста! Медицина должна развиваться совместно с активистом, а не быть против него», а с другой стороны – просто закрыться ото всех, прекратить вести блог, забыть об этой главе в своей жизни…
Я поделилась своими чувствами с интерсекс-ребятами. Это был первый раз, когда они поддержали меня. С этого времени началась глава нашей огромной дружбы и союзничества. После был период затишья. Затишья перед огромной бурей.
Наша буря
Карантинные мероприятия начали понемногу смягчать, и уже даже открывались общественные места.
Ребята позвали меня на съемки ролика, где попросили рассказать о нескольких вариациях для их образовательного проекта с позиции врача. Это было лето, и тогда я впервые увидела ребят офлайн. Еще подумала: «Надо же! Если бы увидела их в толпе, никогда не подумала бы, что эти люди – интерсексы».
Съемки проходили на съемной квартире ребят: я приехала на другой конец Москвы, меня встретил Антон. Мне было страшно: вдруг они тоже видят во мне того самого врача, который когда-то им навредил. Трясясь, я записала свой первый ролик. А потом еще один. После съемок мы разговорились: я спросила об их жизни и опыте.
Антон рассказал тогда, что не принимает гормоны[8]
.– Они дорогие, у меня нет возможности покупать их себе, нам ведь не выдают эти препараты бесплатно.
Я ужаснулась. В моем медицинском мире отсутствие гормональной поддержки организма было связано с кучей побочных эффектов, главный из которых – снижение костной массы, а это могло привести к патологическим переломам!
– Давай я займу тебе денег, вернешь, как появятся. – предложила я. Антон посмотрел на меня почти с презрением: