Мой путь к мечте. Автобиография великого модельера

В конце 1980-х годов мы отдыхали на острове Нантакет и влюбились в это место. В 1996 году мы обнаружили там необыкновенное владение, Пинт-оф-Вью, на 9-й Линкольн-авеню. Теперь у нас было одновременно два объекта проектирования и строительства и дом на Мюстике, к тому же нашему четвертому ребенку недавно исполнился год! Хлопот не оберешься, но какое захватывающее время!

Кэтлин родилась в июне 1995 года. Дом в Коннектикуте еще не был закончен. Мы переехали, когда краска не высохла, что вызывало у нас некоторую озабоченность по поводу воздействия паров на ребенка. Даже с учетом этих обстоятельств я не мог поверить своей удаче. Моя жизнь на самом деле превосходила мои мечты!

Мой график поездок был довольно хаотичным. Я приходил домой с работы в пятницу и говорил Сюзи:

— Мне нужно уехать в Гонконг в понедельник.

— Опять? — спрашивала она.

Я очень старался оптимизировать свой маршрут и находиться рядом как можно чаще. «Выполню все намеченное и сразу вернусь, — отвечал я. — Планирую пробыть там три дня» (обычно задерживался на три недели). Но спустя три недели говорил: «Мне нужно поехать в Европу на неделю. А когда вернусь, должен провести публичные выступления в Техасе и Калифорнии, но постараюсь в Техасе ограничиться однодневной поездкой».

Терпение Сюзи лопалось. Она спрашивала: «Неужели некому поехать вместо тебя?» И по мере того, как команда становилась сильнее, сотрудники действительно ездили больше, чем я.

Где-то около первого дня рождения Кэтлин мы заметили, что она не двигалась так, как это делали другие дети. Она была очень вялой и всегда испытывала дискомфорт.

Не пыталась встать на ножки или ползать. Она подолгу плакала, плохо спала и не реагировала, когда мы разговаривали с ней или пытались привлечь ее внимание. Она просто оставалась безучастной, не хихикала и не смеялась. Мы не знали, в чем дело и как помочь ей.

Мы возили ее к специалистам, которые не смогли поставить диагноз. Один из них измерил окружность ее головы и сказал нам, что ее мозг, возможно, не развивается, как у нормального ребенка. Она не прошла тесты на слух, поэтому врач предложил сделать операцию, которая в основном состояла в создании отверстия в барабанной перепонке. Мы очень беспокоились, как наш ребенок перенесет наркоз и операцию, но врачи убедили нас, что вмешательство необходимо.

Нам сказали, что у Кэтлин нет настоящего аутизма, но есть некоторые признаки заболевания. Без поставленного диагноза мы постоянно задавались вопросом, что будет дальше. Будет ли ее состояние регрессировать? Возможно, целесообразно попробовать медикаментозную терапию, но поможет ли это? И какие побочные эффекты может вызвать? Был ли у нее синдром дефицита внимания (СДВ) или синдром дефицита внимания и гиперреактивности (СДВГ)? Мы пробовали разные лекарства. Одно было слишком сильным, и она не могла спать по ночам. Другое оказалось настолько слабым, что не дало никакого эффекта. Мы возили Кэтлин на поведенческую терапию, логопедию и физиотерапию, но «серебряной пули», т. е. верного решения проблемы, не получили.

Трудности с Кэтлин действовали на психику разрушительно, и незнание того, как облегчить страдания нашего ребенка, приводило нас в ужас. Все испытывали огромный стресс. Мы постоянно думали: «Что пошло не так? Не вызваны ли проблемы со здоровьем нашей дочери испарением краски в нашем новом доме? Не ошиблись ли мы, переехав до завершения ремонта, и поэтому ответственны за случившееся?» Этот вопрос много раз возникал в моей голове.

Поскольку Кэтлин нуждалась в постоянной заботе, наши другие дети, должно быть, чувствовали себя немного заброшенными. Элли, Ричард и Фу-Фу вели себя замечательно и очень поддерживали Кэтлин, но пока мы сосредоточились на их сестре, они не получали достаточно внимания, что лишь усугубляло мое состояние.

Когда Кэтлин исполнилось три года, мы узнали, что у нее мышечная гипотония, синдром «вялого ребенка», т. е. у нее был сильно понижен мышечный тонус. Это состояние расценили как задержку развития. В четыре года она едва могла ходить, и пришлось приобрести ортопедические аппараты для ног. Дети с особыми потребностями часто имеют особые проблемы, и Кэтлин не была исключением. Она врезалась в людей или предметы, часто падала, или ей что-то было нужно незамедлительно, и ей не хватало осознания или терпения, чтобы посидеть и подождать этого.

Мы думали, что эти проблемы сохранятся на всю жизнь, но чудесным образом Кэтлин начала расти и развиваться. Сейчас ей двадцать один год, и она обучается в магистратуре в одной из школ в северной части штата Нью-Йорк. Она хорошо себя чувствует, работает в детском саду и осваивает жизненные навыки. Ей нравится работать с младенцами и маленькими детьми. Не передать нашей радости от того, что она счастлива. Она взрослеет и становится настоящей молодой леди.