Моя жизнь в его лапах. Удивительная история Теда – самой заботливой собаки в мире

ДБЭ – заболевание наследственное, но нам этого никто не объяснил. Мама была убеждена, что я подцепила эту болезнь от акушерки, сын которой, по странному совпадению, страдал от той же болезни. Я росла, считая себя заразной. Когда рядом со мной оказывался младенец, я старалась держаться от него подальше. Люди не понимали, почему я веду себя именно так, и считали меня смешной и странной. Мои старшие сестры родились с нормальной кожей, но у младшего брата, который появился на свет, когда мне было уже шестнадцать, тоже проявилось это заболевание. До сих пор помню день, когда он родился: я была уверена, что он заразился от меня, и терзалась чувством вины.

В детстве я перебиралась из одной больницы в другую. Поскольку ДБЭ – заболевание редкое, меня постоянно демонстрировали на медицинских конференциях как уникальный экспонат. Я это просто ненавидела. Когда мне было около шести лет, меня заставили подняться на сцену перед собравшимися врачами. Доктор, который рассказывал о моей болезни, решил продемонстрировать, как легко повреждается моя кожа. Он начал тереть большой палец моей руки, пока не появилась язва. С тех пор я стала бояться врачей.

Единственным исключением был наш семейный врач, лечивший меня с пяти до семнадцати лет. У него были два эрдельтерьера, которые сидели по обе стороны его стола, как статуэтки. Мне позволяли их гладить – до сих пор помню ощущение мягкой шерсти.

Мама говорила доктору: «Единственное, почему она соглашается приходить к вам, это ваши собаки!» Только к этому врачу я действительно шла с радостью.

Вся моя жизнь поделена на отрезки. Когда я пережила первые несколько дней, родителям сказали, что я умру в три года. Потом нам говорили, что я вряд ли доживу до десяти. Когда я подросла и начала все понимать, мне стало страшно. Я пыталась представить себе, что такое смерть. Десятый день рождения безумно меня пугал. Но я не умерла. Тогда я подумала, что могу умереть в любой день до одиннадцати лет. И весь год я провела в страхе. Я никогда не говорила об этом родителям – понимала, что они и без того страдают из-за того, что я должна умереть.

Удивительно, но в нашем небольшом городе было три ребенка с ДБЭ – когда я рассказываю об этом, мне никто не верит. Один из них, мальчик, умер в полтора года. Я любила приходить на его могилу и разговаривать с ним – сама не знаю почему. Мне было его очень жаль. Пусть он был тяжело болен, но умирать он точно не хотел.

***

Большую часть первых лет жизни я провела в повязках. Становясь старше, учишься жить с ДБЭ: теперь я двигаюсь очень осторожно и думаю о каждом своем движении. Все спланировано очень точно: если я надеваю пальто, то мне нужно тщательно расправить рукава, чтобы рукам было в них свободно, иначе ткань оставит на моей коже большие ссадины. Если я хочу повернуться в постели, то должна подняться и осторожно лечь снова в другом положении. Каждый вечер мне нужно наносить мазь на глаза, иначе веки приклеятся к глазным яблокам, – а это невыносимо больно. Все следует делать по строгому плану: если в какой-то день я пройду больше, чем следует, то кожа на ступнях будет восстанавливаться несколько дней. Все это требует колоссальной сосредоточенности. Ребенку это просто не по силам. Поэтому в детстве моя кожа постоянно повреждалась, и я вечно ходила в повязках.

Поначалу я училась в обычной начальной школе, но, когда мне было семь лет, один мальчик толкнул меня, а потом наступил на руку. Когда я выдернула ладонь из-под его ноги, кожа сошла чуть ли не до кости. Ту боль я помню и по сей день. Мальчику за это ничего не было, а моим родителям учителя сказали, что нужно перевести меня в другую школу.

Хоть им этого и не хотелось, но пришлось отправить меня в пансион. Доктор предложил в Швейцарию – горный воздух пойдет мне на пользу. Идея мне нравилась: я читала про Хайди и представляла себя в горах, в уютном шале в окружении животных. Мне и сейчас хочется побывать в Швейцарии. Но мама решила, что это слишком далеко, и меня отправили в Бродстейрз, в графстве Кент.

Родители выбрали школу для детей, страдающих астмой и экземой. Я была там единственным ребенком с ДБЭ. Поскольку у большинства детей были проблемы с дыханием, мы много гуляли, а часть уроков проходила на свежем воздухе. Считалось, что морской воздух пойдет нам на пользу. Прогулки были для меня настоящим кошмаром: я постоянно натирала ноги. Дети с астмой порой просыпались по ночам от недостатка воздуха. Я пыталась помочь: садилась позади и массировала грудную клетку. Иногда это продолжалось часами, и наутро мы все поднимались с красными от недосыпа глазами.

Пансион выглядел идеально – большой старинный дом, аккуратно подстриженные кусты, огород, ухоженные газоны, высокие деревья. Но атмосфера там царила очень холодная. Сестры и учителя были строгими и видели в детях лишь пациентов, за которых им платят. В этом доме не было места любви.