На ты с аутизмом

Повторим, что причины расстройства важно рассматривать с точки зрения динамического подхода, учитывающего развитие ребенка. У таких симптомов аутизма, как погружение в себя или проблемы с проявлением эмоций, творческим и абстрактным мышлением, тоже могут быть разные источники. В качестве аналогии можно привести подъем температуры или воспалительную реакцию. Нам известно, что у повышения температуры или воспаления может быть множество причин, поскольку они относятся к числу тех ограниченных возможностей организма, посредством которых он реагирует на бесконечное разнообразие болезнетворных факторов. Мозг может функционировать сходным образом. У него тоже может быть ограниченное число ответов на все многообразие вызовов. Поэтому важно обращать внимание не только на распространенные вторичные эффекты, необходимо углубляться в ход развития заболевания в поисках ключевых процессов и факторов, которые оказывают свое воздействие. В последующих главах будет показано, что концепция DIR и методика Floortime предлагают динамический подход, учитывающий развитие ребенка, который облегчает такие поиски.

Ложные диагнозы и неверные оценки

Мифы, которыми окружен аутизм, часто приводят к неправильным диагнозам. Наша фундаментальная посылка заключается в том, что для того, чтобы определить, как функционирует ребенок и заслуживает ли он диагноза «аутизм», мы должны узнать ребенка. Типичная процедура обследования включает в себя формализованные стандартные тесты и ограничивается лишь краткими наблюдениями за тем, как ребенок взаимодействует с родителями или другими близкими людьми, которые о нем заботятся. Довольно часто процедура обследования начинается с того, что ребенка отрывают от родителей, и ему приходится взаимодействовать с совершенно новыми для него людьми — рядом специалистов-диагностов или одним ведущим специалистом. Таким образом, профессионалы наблюдают ребенка не в тех условиях, когда он в состоянии продемонстрировать все, на что способен, и поэтому они не выявляют его истинных способностей к взаимоотношениям и общению. Вместо этого они видят, как ребенок реагирует на незнакомые обстоятельства, которые для некоторых детей бывают крайне дискомфортными.

У детей, гиперчувствительных к ощущениям или тяжело воспринимающих перемены и новые ситуации, простая разлука с родителями может вызвать отчаянное беспокойство и привести к тому, что ребенок будет прятаться под стулом, убегать в угол или отказываться с кем-либо разговаривать. Но тот же самый ребенок может прекрасно беседовать в других обстоятельствах. Мы наблюдали малыша, который в подобной ситуации замолчал и отказался говорить. У него было диагностировано тяжелое расстройство аутистического спектра. Позже в тот же день, увидев, что мать удручена, он спросил ее: «Почему ты расстроена?» Он обнял ее, продемонстрировав способность к близким отношениям и нормальную речь, даже многословность, но он не смог проявить все эти чудесные умения при постановке диагноза, потому что встревожился из-за того, что его разлучили с матерью.

Кто-то может возразить, что мальчик должен был лучше справиться с ситуацией, но дело не в этом, а в том, что оценивали не его страх разлуки, а владение речью и общие проблемы развития, чтобы определить, есть ли у него расстройства аутистического спектра. Врачи не видели его истинных способностей. Этого легко можно было бы избежать, позволив ребенку поиграть с матерью в течение первых сорока пяти минут: специалисты просто понаблюдали бы за их взаимодействием со стороны, пока ребенок осваивался в новой обстановке. Общаясь с матерью, он охотно говорил и прекрасно с ней взаимодействовал. Отклонения в развитии у этого ребенка были связаны с более тонкими проблемами.

Мы проверили двести случаев обследования детей в разных ведущих медицинских центрах, клиниках, в амбулаторных условиях и в рамках образовательных программ: более чем в 90 % случаев наблюдению за взаимоотношениями ребенка и родителя уделялось не более десяти минут, по большей части процедура проводилась незнакомыми ребенку взрослыми, и за взаимодействием ребенка с родителями наблюдали лишь в процессе формального тестирования или тогда, когда составляли историю болезни. Иными словами, отношения ребенка с родителем находились в центре внимания не более нескольких минут.

Родители часто замечают, что их ребенок в клинике и дома ведет себя по-разному. Поэтому важно, чтобы оценивающие ребенка специалисты смотрели домашние видеозаписи, приходили к ребенку домой или просто очень внимательно слушали рассказы родителей. Если родители настаивают на том, что дома ребенок ведет себя иначе, специалисты должны продолжать наблюдения до тех нор, пока между ними и родителями не будет достигнуто взаимопонимание. Если в оценках родителей и профессионалов имеются расхождения, скорее правы окажутся родители, потому что они наблюдают за ребенком на протяжении более долгого времени.