На ты с аутизмом

Вероятно, самый важный миф связан со способностью детей с расстройствами аутистического спектра к любви и формированию отношений, основанных на любви. Когда аутизм был впервые определен как нарушение развития в 1940-х годах, он характеризовался «аутистическим одиночеством» — неспособностью устанавливать близкие, теплые, заботливые отношения. «Отец аутизма» Лео Каннер, автор первых систематических описаний Детей с расстройствами аутистического спектра, сформулировал эту идею в составе своей теории. С тех пор представление о неспособности к формированию близких связей или теплых, наполненных любовью отношений сохраняется во всех последующих определениях аутизма. Оно встречается во всех изданиях «Диагностического и статистического руководства» (DSM) Американской психиатрической ассоциации, включая текущее. Если изначально считалось, что детям с расстройствами аутистического спектра присуще фундаментальное аутистическое одиночество, то ныне господствует убеждение в том, что способностью вступать в близкие отношения обладают все без исключения. Однако сохраняется представление, что дети с аутизмом не способны на столь полные, богатые или глубокие отношения, как обычные дети.

Способность любить, ощущать умиротворение от близких отношений предполагает, что эмоциональная близость с другим человеком доставляет удовольствие. Мы полагаем, что очаровательная улыбка четырехмесячного ребенка при виде матери или отца выражает глубинное, теплое ощущение взаимосвязи, которое в течение ближайших месяцев будет все больше и больше переходить в любовь и близость. Но когда мы наблюдаем, как ребенок двух с половиной лет с расстройством аутистического спектра пугается и бежит в объятия своей бабушки и крепко к ней прижимается, разве это не такой же знак любви, тепла или близости? Когда мы видим, как четырехлетний ребенок с диагнозом «аутизм» довольно улыбается во весь рот, когда мама трет ему спинку, можем ли мы утверждать, что мать для него всего лишь простой объект? Или он все-таки ощущает близость и для него важно, что именно мама трет ему спинку?

Данные, собранные в процессе нашей работы с детьми, с аутизмом, показывают, что они испытывают любовь, особенно к родителям или другим людям, которые о них заботятся, поскольку прочие взрослые не пробуждают в ребенке столь же значительные ощущения близости или умиротворения в момент страха или нужды. На самом деле после терапии дети не только перестают проявлять признаки одиночества, но иногда становятся даже более любящими, чем их обычно развивающиеся сверстники. Иногда родители жалуются, что дети становятся слишком зависимыми: «Он мне проходу не дает!» — говорят они. «Отличные новости!» — отвечаю я. Потому что для ребенка, который был изолирован в собственном мире, нет ничего лучше желания быть с родителем или другим заботящимся о нем человеком «слишком много». После того как дети включатся во взаимоотношения, мы постепенно научим их быть независимыми.

Концепция DIR и методика Floortime принимают в расчет удовольствия, которые испытывает ребенок, даже если они, как кажется, порождаются стереотипными действиями или самостимуляцией. И с точки зрения этого подхода первым элементом, подлежащим развитию, является не речь или общение, а ощущение эмоциональной связи с другим человеком. Оно развивается быстро, в течение первых трех-четырех месяцев терапии. Тот факт, что эта эмоциональная связь появляется так быстро даже V детей, у которых ее не было прежде, свидетельствует о том, что в какой-то форме она у них уже существовала.

В недавнем исследовании (более подробно описанном в приложении А) мы сравнивали первую стадию нашего первого сеанса работы с детьми с РЛС со второй стадией того же сеанса и наблюдали значительные различия в степени развития эмоциональных отношений на этих стадиях. На протяжении всего сеанса мы учили родителей прочитывать эмоциональные сигналы детей и подстраиваться к их нервной системе. Например, если ребенок гиперчувствителен к звукам и прикосновениям, мы помогали родителям действовать на него умиротворяюще. Если ребенок проявлял склонность к самостимуляции, например, постоянно открывал-закрывал дверь, мы показывали родителям, как проникнуть в его мир и направить его активность в русло совместного взаимодействия. По мере того как мы обучали родителей, мы часто наблюдали, как расцветали дети, поначалу казавшиеся погруженными в себя, как они начинали выказывать удовольствие и даже искать общества родителей, чтобы те приласкали их или поиграли с ними.