Будучи врачом, я умел непрерывно бороться с болезнями и смертью и сражаться с недостатками строения человеческого тела, включая аспирацию. Но в определенный момент приоритеты меняются. Такие решения трудны и всегда принимаются пациентами и их семьями в частном порядке при участии медицинских работников.
Увядание организма протекает неодинаково, и для каждого пациента выбор между согласием на медицинское вмешательство или отказом от него зависит от разных факторов. Болезнь Альцгеймера не позволила Сюзанне сохранить разум и самостоятельно ухаживать за собой, и задолго до этого она решила, что не хотела бы долго жить в таком состоянии. Другие пациенты хотят продлить жизнь любой ценой, особенно если у них сохраняются умственные способности. Например, близкий друг нашей семьи страдал от бокового амиотрофического склероза (БАС) – тяжелого неврологического заболевания, при котором мышцы постепенно и необратимо ослабевают до полного паралича, но без сопутствующего снижения умственных способностей. В отличие от пациентов с болезнью Альцгеймера и другими формами деменции, он сохранял острый ум, в то время как его тело разрушалось. Когда у него стала постоянно происходить аспирация и он больше не мог есть через рот, он решил поступить иначе, чем Сюзанна, и согласился на установку трубки для питания через желудок.
Вскоре ему стало трудно дышать, потому что он не мог даже физически набрать воздух в легкие, что было признаком крайней слабости. Тогда он сделал выбор в пользу перманентной трахеостомической трубки, которую установили через отверстие в передней стенке горла. Для этого человека подобные вмешательства продлевали жизнь, но не замедляли физическое разрушение. Тем не менее они были для него ценны, поскольку разум, запертый в слабеющем теле, все еще мог наслаждаться присутствием внуков. В последние дни своей жизни он сидел полностью парализованный в инвалидном кресле, но все еще радовался объятиям и поцелуям любящих членов семьи.
Когда я работал госпиталистом, мне ежедневно приходилось участвовать в разговорах о медицинской помощи с учетом целей человека. У многих пожилых пациентов и пациентов с аспирацией, которые уже не могли сказать о своих желаниях относительно агрессивных методов лечения, юридические документы часто противоречили мнению родственника у постели больного или члены семьи не могли прийти к совместному решению. Я не раз видел, как дети пожилых пациентов, с которыми они годами не виделись, оказывались у смертного одра родителя с несбыточными надеждами на его выздоровление. Другие же, которые были рядом с родителями в период их угасания и сопровождали их во время бесчисленных визитов к врачам и госпитализаций, напротив, часто осознавали, что пришло время отпустить их.
Умирающий пациент нередко вскрывает неприятные ситуации в семье. Я часто оказывался в эпицентре напряженных внутрисемейных отношений, которые ухудшались десятилетиями и в конце концов дошли до точки кипения, как лопнувший нарыв со зловонным гноем. Как тело и разум человека с возрастом деградируют, так и человеческие отношения с годами начинают разрушаться. Характер черствеет подобно тому, как артерии утолщаются и затвердевают, а жизненная суета лишает людей энергии для преодоления неизбежно накапливаемых недопониманий и обид. Как госпиталист (и совершенно посторонний человек) я обычно выступал посредником и старался сгладить острые углы и снять напряжение, так же как облегчал боль и страдания человека, уходящего из жизни.
Помимо того что через горло проходят пища и воздух, также здесь выдыхаемый из легких воздух преобразуется в голос с помощью гортани. Именно через горло люди выражают свои мысли и озвучивают желания. Профессия врача предполагает, что я должен слушать пациентов, даже когда они уже не могут высказать свое мнение. Тем, кто боится в последние дни своей жизни стать жертвой медицины и подвергнуться болезненным медицинским вмешательствам, следует написать завещание с указанием недопустимых мер. Согласно исследованиям, когда врачи сами становятся пациентами в конце жизни, они чаще отказываются от агрессивных методов лечения. Возможно, потому, что мы нередко наблюдаем или сами применяем бессмысленную жестокость, которая идет в ущерб качеству жизни и комфорту[3]. Всю жизнь мы говорим сами за себя, но, когда наше тело увядает и голос стихает, мы вынуждены полагаться на наших родных и друзей или на такие документы, как завещание.
Случай Сюзанны был нетипичным, поскольку ее дочь четко понимала неизбежность кончины матери, а указание ее выбора в завещании облегчило мою работу. Уход Сюзанны был одним из самых спокойных в сравнении с другими моими пациентами и оставил неизгладимый след в моем сознании в самом начале моей карьеры. Дебра активно участвовала в уходе за матерью много лет, и, как и я, она знала, что конец близок, что бы мы ни делали.