Активисты сдержали свое обещание. Они изменили отношение общества к раку груди и подходы к его лечению. Сегодня это заболевание не считается чем-то постыдным. Национальные институты здравоохранения США ежегодно выделяют более 700 миллионов долларов на его исследование. Постоянно разрабатываются новые методы терапии. Рост заболеваемости раком груди вышел на плато, а пятилетний показатель выживаемости достиг 90 % (81).
В отношении болезни Паркинсона опыт борьбы с полиомиелитом, ВИЧ и раком груди очень поучителен. Полиомиелит был побежден благодаря активности президента и всего общества, в том числе детей. Простые люди проводили кампании помощи нуждающимся и собирали средства на исследования, направленные на установление причин заболевания. Беспрецедентное количество добровольцев согласились принять участие в испытании новых видов лечения (в данном случае вакцин), несмотря на риск заражения.
Что касается ВИЧ, то здесь активность граждан помогла преодолеть равнодушие и предрассудки. Цель была достигнута пусть и порой провокационными средствами.
Сегодня люди, страдающие этим заболеванием, участвуют в вопросах финансирования и проведения научных исследований. У них появился голос, и этот голос должен стать еще громче. Отныне бюрократические структуры подотчетны жертвователям и бенефициарами, однако эту подотчетность необходимо усиливать. Значительно расширился доступ к лечению для ВИЧ-инфицированных, работу в этом направлении необходимо продолжать и дальше. Как видите, дел еще очень много, но то, что достигнуто на данный момент, – результат смелости и нежелания молчать.
Прогресс в борьбе с раком груди наметился, когда выдающиеся женщины выступили против социальной стигматизации и поведали миру свою историю. Вдохновленные их примером, рядовые женщины проявили креативность, чтобы повысить уровень осведомленности и собрать средства на проведение исследований рака груди. Их старания способствовали ранней диагностике заболевания и появлению инновационных методов лечения. Однако в плане профилактики еще многое предстоит сделать.
Во всех трех случаях активисты отказывались мириться с заболеванием. Они показали нам, как противостоять равнодушию и использовать свой голос. Ценный урок на фоне новой угрозы. Чтобы положить конец болезни Паркинсона, мы должны опираться на их опыт и действовать сразу в четырех направлениях:
1) проводить профилактику заболевания,
2) бороться за усиление законодательной и ресурсной поддержки,
3) заботиться о заболевших,
4) разрабатывать и внедрять более эффективные методы лечения.
Часть вторая
Профилактика, пропаганда, уход и поиск новых методов лечения
4. Пока не поздно
Необходимость запрета ряда пестицидов с целью снижения рисков заболеваемости
ЗА СОРОК ЛЕТ у пятерых членов семьи Терри Макграт, в том числе у всеми любимого дедушки, была диагностирована болезнь Паркинсона. В 2005 году 49-летняя Макграт, которая на тот момент работала учителем в школе для детей с особенностями развития, заметила, что она с трудом передвигает левую ногу, а ее левая рука почти не двигается во время ходьбы. Три года спустя она стала шестой жертвой болезни Паркинсона и первой женщиной в семье с подобным диагнозом.
В 1920-х годах дедушка Макграт, Алекс Адент, и его девять братьев и сестер эмигрировали из Литвы в США на юго-запад штата Мичиган. По большей части сестры стали швеями, а братья, в том числе сам Алекс, фермерами. С тех пор их семья трудилась на ферме в Сент-Джозефе, маленьком городке на восточном берегу озера Мичиган. 86-летняя мама Терри всю жизнь прожила в двух милях от этой фермы.
Будучи ребенком, Терри проводила много времени на улице с бабушкой и дедушкой. Для обработки фермерских угодий использовались пестициды, в том числе ДДТ – вплоть до его запрета в США в 1972 году (2). Когда взрослые распыляли химикаты, бабушка заботливо уводила девочку в дом, но та выбегала на улицу сразу после завершения обработки, когда вредные соединения еще витали в воздухе. (3). Терри, ее братья и сестры, в том числе двоюродные, срывали яблоки, смородину и виноград, покрытые белым налетом. Только после постановки диагноза Макграт поняла, насколько опасны пестициды и что некоторые из них привели к развитию болезни Паркинсона (4).