Нет шансов? А если найду?

Приезжаем и на ватных ногах – из-за покидающей нас надежды и все более явственно нависающего ужаса – поднимаемся к приемному окошку. Нам говорят: «Ждите генетика!» Ничего хорошего это не обещает. Сползаю на стул, хотя сидеть после «родовой травмы» мне нельзя.

Приходит генетик, приятная женщина, приглашает в кабинет. Доходчиво объясняет нам, что у нашего ребенка 48 хромосом. Огромная редкость. Простая форма трисомии 21-й хромосомы, что и есть, проще говоря, всем известный синдром Дауна. Плюсом идет трисомия Х-хромосомы. Прекрасно! Просто синдрома Дауна нам мало. Х-хромосома – женская хромосома. У каждой девочки и женщины их всего две, у Маши их три. Такая особенная у нее формула ДНК. Про синдром Дауна все вроде бы понятно, что капец по всем фронтам. А про излишки женских хромосом исследований крайне мало и непонятно, чем это грозит ребенку в будущем. Генетики теряются и путаются в показаниях. Главное, что я узнала, риск повторения рождения ребенка с таким диагнозом минимальный.

Мы с любимым сидим друг против друга со стеклянными глазами. Муж не верит. Спрашивает, какова вероятность ошибки. Доктор отвечает, что практически нулевая.

Потом мы слушаем лекцию про синдром Дауна. Надо заметить, грамотную и позитивную. Несмотря на это, позитива у нас не прибавилось. Врач рассказала про благотворительный фонд «Даунсайд Ап», показала ролики и фотографии детей. К своему удивлению, не обнаруживаем никаких монстров. Милые детские лица. Но удушье не проходит. Слишком ужасным все кажется!

Потом муж сказал мне: «Вот так мы стали взрослыми…»

Идем к машине и не видим будущего ни для себя, ни для ребенка. Саша говорит: «Пусть она вырастет и пойдет в монастырь». – «Если захочет – пусть!» – отвечаю. Если быть совсем честной – ужасно признаться, но я думаю в тот момент: если Господь заберет этого ребенка, то, в общем-то, ничего страшного.

Ощущение, будто кто-то взял биту и сбил тебя с жизненного пути далеко и безвозвратно. И мы готовы скулить от безумной жалости к себе, но почти не думаем о том, как там малышка. И каково это – прийти в мир белым вороненком к таким слабым родителям?

И как случилось, что мне, любящей даже свою собаку до безумия, жалеющей каждого встречного котенка, приходится учиться любить собственного ребенка?

Июль 24, 2012

«Даунсайд Ап»

Приехали в больницу. Опять нет для меня места. Но назавтра сказали приходить уже с вещами.

Лечащий врач сообщила новость: малышке за те пару дней, пока она лежала без меня, стало гораздо хуже. Она перестала кушать, ей заливают еду через зонд. Состояние средней тяжести. Пороки, увиденные на первом УЗИ, подтвердились, только теперь оказалось, что они намного серьезнее. Никто не может сказать, была ли ошибка замеров или что еще. Но врачи уверены, что без операции нам не обойтись.

Уже начинаем привыкать к ударам.

Мы с мужем попросили показать нам крошку. И вот мы увидели это крошечное тельце – кажется, безо всяких признаков жизни. Из носика болтается шланг. Глаза лишь едва прикрыты, и видны одни белки. Меня колотит.

Сели в машину. Домой невозможно ехать в таком состоянии. Открываем Интернет, узнаем адрес и телефон «Даунсайд Ап». Едем туда. Там пусто, почти все в летних отпусках. Мы умоляем найти хоть кого-то, кто бы с нами поговорил. В итоге одна из педагогов согласилась побеседовать.

Беседа во многом продублировала разговор с генетиком. Мы узнали о поэтах, художниках и спортсменах с синдромом. Стало ли легче? Конечно же, нет. А еще нам выдали огромную стопку книг и журналов. Рассказали про события, которые организует фонд. Сложно было сдержать кривые улыбки. «Вот наши будущие тусовки!» – усмехается муж, и я пытаюсь смеяться, хотя сама – в ужасе.

Мы задали вопрос, есть ли молодые родители детей с синдромом. Получили ответ, что молодых родителей очень много, рожают таких детишек и в 18, и в 20 лет. Никто не застрахован.

Педагог рассказала, что у ее собственных детей очень маленькая разница в возрасте, и она жалеет об этом – ведь ей не удалось в полной мере насладиться малышковым периодом старшей из-за того, что младшая родилась с проблемами.

Даю себе мысленное обещание: как бы ни сложилась наша жизнь, я буду уделять максимум внимания и старшей дочке тоже, не упущу важных для ее развития моментов, даже если из-за этого младшая чего-то недополучит.

Август 7, 2012

Больница

Наконец я начала приходить на дневной стационар и кормить дочку сама. Меня научили обращаться с зондом. Я заглушила в себе все чувства – просто автоматом приходила в назначенные часы, цедилась и заливала в зонд молоко.

Ночами цедилась дома по часам, чтоб увеличить количество молока и принести запас на следующую ночь.