Неутомимый наш ковчег. Опыт преодоления беды

Когда видишь кадры, отснятые в таком интернате, первая мысль, что это какой–то питомник негуманоидов. А потом понимаешь, что вот именно сюда и тебе предлагалось отдать твоего ребёнка. Я не знаю практически ни одной мамы из нашего круга тех времён, которая не рассказывала бы, как её уговаривали отдать и забыть, так как всё равно это будет бессмысленное животное, которое всем только в тягость. В каком–то смысле в древней Спарте было даже гуманней: там подобных детей убивали сразу после рождения.

Татьяна Авилова, мама взрослой дочери

* * *

Говорят, что в прежние времена на Руси такие дети, как наши, считались Божьими людьми — блаженными. Я не застала тех времён. Я–то помню, что многие годы их стыдились, скрывали, сдавали в интернаты — прятали.

Сейчас дети и взрослые с серьёзными нарушениями здоровья стали покидать свои укрытия. Инвалидов заметили добрые, хорошие люди, которые стараются обратить на «особенных» внимание мира, устраивают для них выставки и праздники, говорят и пишут: взгляните, какие у них способности! Как они читают и слагают стихи, не видя света! Как они танцуют, не слыша музыки! Как они рисуют, держа карандаш ногами и зубами! Как они, не умеющие ни говорить, ни читать и писать, ни по–людски вести себя и общаться, тонко чувствуют природу, цвет и форму, какие шедевры наивного искусства выходят из–под их неловких рук! Как те, что не могут ничего, проникновенно смотрят прекрасными своими глазами прямо в нашу душу!

И это правда. Вот только дети эти пришли в мир точно так же, как и все другие люди. Они родились у обычных родителей.

Их ждали, им радовались. Но судьба распорядилась по–другому. Перспективы жизни таких детей и их семей стали иными — размытыми и пугающими. Но дети с инвалидностью при этом так и остались детьми, остались людьми. Нет сомнения, для них очень важны условия, в которых могли бы проявиться их таланты. Но для нас, обычных людей, создателей этих условий, мне кажется, не менее важно и другое. Важно помнить, что каждый из нас — просто человек. Что не все мы талантливы, но каждый, несомненно, родился для жизни и хочет быть нужным. И что на самом деле нет водораздела между ними и нами, потому что в любой момент каждый из нас может лишиться права выбора.

Это не они, а все мы пожизненно жаждем заботы, тепла, внимания, признания. МЫ ВСЕ.

С. Б

Часть первая Судьбы

Есть люди, которые проходят через годы, никем не опознанные, проходят через годы, будто они ни для кого не существуют. И вдруг они оказались перед лицом неизвестного им человека, который на них посмотрел с глубиной, для которого этот человек, отверженный, забытый, несуществующий, существует. И это начало новой жизни. Об этом мы должны помнить.

Антоний, митрополит Сурожский. Пути христианской жизни

От авторов и об авторах

Мы — родители взрослых детей с тяжёлыми нарушениями развития.

Тому, что обычные ребятишки осваивают с лёгкостью — умению ходить, произносить слова, общаться, прилично вести себя на людях, — научить наших детей было очень сложно. Не все из них смогли пойти в школу, а многим так и осталась чужда школьная премудрость. Никуда не исчезли, только чуть сгладились и серьёзные трудности в восприятии, и странное, смешное или пугающее окружающих поведение…

С этим уже ничего не поделаешь. И мы любим своих детей такими, какие они есть. Именно поэтому в 1997 году несколько десятков московских и подмосковных семей создали ассоциацию «Дорога в мир», чтобы вместе помочь своим детям найти место в жизни.

Эта книжка — часть нашего плана: мы хотим рассказать о наших детях. Задумывая книгу, мы собирались обнародовать свидетельства родителей, входящих в ассоциацию. Позже стало ясно, что у любви нет границ, и принадлежность к «Дороге в мир» перестала быть основной меркой отбора авторов.

Под обложкой нашей книги одиннадцать историй. Их могло быть гораздо больше, но нам кажется, что пока довольно. Тех, кто не закрыл своего сердца и оказался сегодня рядом с нами, мы постараемся провести самой короткой дорожкой, чтобы не дать улететь в эйфорию от нашей любви, но и не позволить прийти в отчаяние от её безысходности.

«Инвалидным мамашкам» — с любовью Вместо вступления

Жизнь первая: бессилие и боль

И никто не знает, как безмятежна и тиха бывает судьба в тот миг, когда она взрывается.

А. Баррикко. Море–океан