Никаких оправданий! Невероятная, но правдивая история победы над обстоятельствами и болезнью

У Джоуи есть еще брат Крис, на два года младше нас. С ним я тоже много общался и благодаря компании братьев Леонардо чувствовал, будто у меня есть настоящие братья, а не только сестры, – братья, которых мне так не хватало. Мы с Джоуи и Крисом помогали друг другу и в то же время поощряли друг друга – каждый смотрел на товарища и стремился стать лучше, добрее, внимательнее… но в то же время между нами было и здоровое спортивное соперничество, свойственное мальчишкам. Джоуи и Крис до сих пор знают, что им я позволяю больше, чем кому бы то ни было, и хорошо понимают, каково мне живется.

Допустим, играем мы в видеоигру, и Джоуи с Крисом замечают, что я стараюсь не в полную силу. Они начинают меня поддевать и подгонять. Но я никогда не оправдываюсь и не ною: «Ой, отстаньте, вы что, не видите, у меня нет рук, мне за вами не угнаться, я не успеваю нажимать кнопки!» Они знают, что мой девиз – «Никаких скидок на слабость», поэтому понимают: если меня поддеть, мне это только на пользу, я сразу сосредоточиваюсь и начинаю играть внимательнее и реагирую быстрее.

Я вообще плохо отношусь к оправданиям и отговоркам. Казалось бы, подумаешь, велика важность – схалтурить и не стараться выиграть в видеоигру? Ну, продул и продул. Но нет. Если расслабишься и сдашься по мелочи, это войдет в привычку. Скидки на слабость недопустимы, потому что они – уловка, способ обойти препятствие, уклониться, даже не попытавшись его преодолеть. Отговорки и оправдания позволяют нам придумать какие-то объяснения для окружающих: мол, я не могу сделать то-то и то-то, потому что я слишком слаб, чтобы справиться с такой сложной задачей. И неважно, каков масштаб задачи.

Похвала инвалидам

Я знаю, что Господь не зря создал меня таким, какой я есть. Быть может, он сотворил меня таким, чтобы окружающие смотрели на меня и радовались, что они так щедро одарены Богом, чтобы они принимали и любили себя. Я пока еще не выяснил смысл своей жизни, но знаю: чтобы разобраться, зачем я пришел в этот мир, нужно не отмахиваться от сложных вопросов, а принимать их и думать о них.

Я знаю, есть много людей, которые, признают они это или нет, воспринимают инвалидов как ущербных, неполноценных. В их глазах мы «биологически бракованные», бесполезные, никому не нужные существа, которые влачат свой убогий век на обочине настоящей полноценной жизни. Возможно, такие люди думают, что нам не следовало появляться на свет, что нашим родителям стоило быть ответственнее и сделать аборт, потому что в итоге инвалид живет неполноценной жизнью, не такой, какую общество считает нормальной и счастливой. Нужно ли говорить, что мои родители и я не согласны с такими предрассудками? Я люблю жизнь, мне нравится, как я живу, и мне известна великая сила жизни и любви.

Те, кто считает инвалидов ущербными, не понимают простую истину. Я убежден, что в том или ином смысле все мы ущербны, потому что физически здоровые люди часто отличаются дефектами характера или личности. Просто так сложилось, что мои особенности очень заметны внешне.

Один мой друг очень кстати привел мне цитату из книги Уиттакера Чамберса «Свидетель». В этой книге автор обращается к своим детям и пишет вот что: «Когда вы поймете то, что видите, вы станете взрослыми. Вы будете знать, что жизнь – это боль, что каждый из нас распят на кресте самого себя. И когда вы поймете, что это относится к любому мужчине, женщине или ребенку на Земле, – тогда вы обретете подлинную мудрость».

В некотором смысле каждый из нас несет свой крест.

Мои родители не знали, что я появлюсь на свет с такими врожденными аномалиями. Когда моя мама забеременела в первый раз, техника была еще далеко не так развита, как нынче. В наши дни врачи имеют возможность детально обследовать будущего ребенка и заранее увидеть, есть у него аномалии или нет. Если бы в 1986 году техника была на таком же уровне, как сейчас, думаю, я бы не появился на свет. Многим родителям тяжело дается столкновение со страхом перед неизвестностью, страхом перед тем, с чем придется иметь дело ребенку-инвалиду. Я не знаю, сколько вообще было случаев наподобие моего, но знаю, что у многих родителей не хватило бы мужества справиться с тем, с чем справились мои папа и мама. Я знаю, что большинство врачей в таких случаях агитирует родителей, чтобы те как можно раньше надевали на ребенка протезы, хотя, на мой взгляд, нужно обязательно дать ребенку шанс научиться двигаться самому. Выбирать протезирование только для того, чтобы ребенок выглядел «как все», «нормальным», – на мой взгляд, ошибочное решение.

Да, быть родителями необычного ребенка нелегко, это огромная ответственность и необходимость постоянно делать правильный выбор. Но родительство как таковое – вообще большая ответственность, всегда, при любом ребенке. И у родителей есть более важные цели и задачи, чем честолюбивые стремления придать ребенку «нормальный» вид. Главное – чтобы ребенок был счастлив и был самим собой и мог развиваться!