Никаких оправданий! Невероятная, но правдивая история победы над обстоятельствами и болезнью

К нам в дом приходили социальные работники и пытались утешить и успокоить отца и мать, но тщетно: и Скотт, и Анита очень терзались напрасным чувством вины, гневом, обидой. Они не могли и не хотели поверить в случившееся. Меня все еще держали в больнице, в реанимации, и проверяли на разные врожденные аномалии, и каждая новая проверка была новым поводом для беспокойства, которое мучило родителей.

Мои папа и мама, а также свежеиспеченные бабушки и дедушки часами молились, чтобы я выжил. У врачей были сильные сомнения, что младенец с такими врожденными дефектами проживет больше нескольких дней, отсюда и многочисленные обследования, анализы и проверки, из-за которых меня держали в больнице. Ни у кого не было уверенности в том, как дело пойдет дальше и что со мной будет. Были лишь вопросы. Вопросы без ответов. И у врачей, и у родных.

Мой отец, Скотт, не знал, как быть. У него были свои планы: он заранее запланировал уйти со службы и осенью поступить учиться в колледж. Но теперь, став молодым отцом необычного ребенка, он предвидел сильные финансовые затруднения и догадывался, что на него вот-вот хлынет поток медицинских счетов за обследования, лечение и мало ли что еще. Мечты Скотта об учебе в колледже рухнули в одночасье; никакой финансовой базы, никаких запасов у семьи не было; потенциала для постоянной работы у Скотта тоже не было, но теперь ему срочно надо было найти эту стабильную доходную работу. Но, даже если он быстро найдет такую работу, как оплачивать счета? Скотт рассуждал трезво и сразу понял, что такому ребенку с особыми потребностями и проблемами понадобится гораздо больше, и обходиться его воспитание и лечение будет гораздо дороже, чем в случае обычного нормального ребенка. В то же время мой отец понимал: без высшего образования он не сможет найти высокооплачиваемую работу и обеспечить семью.

После того как меня наконец выписали из больницы, к родителям пришел доктор Чарльз Эппс, специалист по врожденным аномалиям у детей; он уже неоднократно имел дело с такими младенцами, как я. Доктор Эппс объяснил Скотту и Аните, что моя врожденная аномалия официально называется «недоразвитие проксимальных отделов конечностей, или фокомелия». Причины этой врожденной аномалии неизвестны. Такие случаи врожденной ампутации конечностей встречаются у одного новорожденного из двух тысяч, да и то аномалия обычно ограничивается пальцем (пальцами) на руках или на ногах (на одной из них) или одной рукой. Но четырехкратная врожденная ампутация конечностей – огромная редкость.

Далее врач пояснил, что, по всей вероятности, ребенок, когда подрастет, сможет передвигаться на инвалидном кресле. Поскольку часть ног у меня все-таки была (как бы обрубки), доктор Эппс сказал: «Ни в коем случае не слушайте тех, кто будет настаивать на ампутации этих конечностей! Пусть остается как есть, потому что в дальнейшем к таким недоразвитым конечностям легче будет крепить протезы. А если зачатки ног ампутируют, то у ребенка тем самым отнимут шанс вообще когда-либо встать на ноги, пусть и на протезах». Кроме того, он пообещал познакомить моих родителей с другой семьей, у которой ребенок с подобной аномалией родился примерно полтора года назад.

Мои родители много молились и благодаря молитвам смогли принять случившееся как факт и смириться с тем, что изменить они ничего не могут. Они поняли, что не смогут вырастить идеального ребенка, о котором им мечталось. Они могут только принять реальность, положиться на поддержку семьи и, опираясь на свою веру в Бога, надеяться, что все сложится благополучно. И они молились, чтобы Бог наставил их, как быть.

Через три недели мы переехали в город Форт-Уэйн, в штат Индиана, к бабушке и дедушке по маминой линии. Мои родители понимали, что с таким необычным ребенком им понадобится бытовая и финансовая помощь и эмоциональная поддержка старшего поколения, причем не только в ближайшие месяцы, но, вероятно, и в ближайшие годы. Скотт и Анита поставили перед собой главную цель: обеспечить мне полноценную и счастливую жизнь, насколько это в их силах. Они понимали, что отвечают за своего ребенка и его счастье. В конце концов, я был их первенцем, а остальное не имело значения.

Глава 3. Мальчик-попрыгунчик

Несмотря на все физические особенности, в первый год жизни я развивался точно так же, как и все обычные дети. Окружающие перестали тревожиться за мое здоровье, потому что я жил вполне нормальной здоровой жизнью: в свой срок начал держать голову, садиться, ползать, разговаривать, как и любой другой младенец.

Но после того как мне исполнился год, родители и родные перестали чувствовать, что я обычный ребенок. Теперь я никак не мог поспеть в развитии за ровесниками: они-то начали вставать на ноги, ходить, выполнять разные действия руками, а я затормозил в развитии, потому что вместо рук и ног у меня были культи.