Все эти годы с Центром лечебной педагогики сотрудничали высококвалифицированные юристы, которых не оставила безразличными судьба особого ребенка в России. Они приняли активное участие в анализе переплетений сложнейшего и зачастую противоречивого законодательства, действующего в этой сфере, помогли его систематизировать, выявить его достоинства и изъяны, спроецировать на практику защиты прав. Мы ощущаем постоянную поддержку ведущих сотрудников Управления анализа и обобщения судебной практики Высшего арбитражного суда РФ С.А. Герасименко (научившей нас правовому подходу к различным «житейским» ситуациям, связанным с реабилитацией и образованием особого ребенка) и В.А. Корнеева (одного из тех, кто создал первые судебные прецеденты исков, выигранных родителями особых детей у государственных структур); юриста Аппарата Уполномоченного по правам ребенка в г. Москве Т.Н. Кочетовой (воплотившей опыт законотворческой работы в создание законодательных механизмов, стимулирующих интеграцию особого ребенка в образовательное пространство региона); мы опираемся на скрупулезную работу юриста правовой группы Центра лечебной педагогики О.М. Шушпанниковой, осуществляющей кропотливое и безотказное правовое консультирование родителей. Своим неравнодушным участием и профессиональным опытом они позволили робким чаяниям семей, воспитывающих детей с нарушениями развития, воплотиться в реальность.
Термином особые дети
принято обозначать прежде всего детей, имеющих широкий спектр серьезных психических и психоневрологических проблем, а также детей, имеющих сочетание нескольких тяжелых нарушений развития. Общее число таких детей по статистике составляет более 60% всех детей-инвалидов. Серьезную тревогу вызывает и судьба так называемых пограничных детей, регулярно сталкивающихся с проблемами в обучении и общении со сверстниками. Их число в разы превышает количество детей-инвалидов. А в условиях фактического отсутствия своевременной квалифицированной помощи многие из них в итоге лишаются перспектив достойной жизни...Введение
В России есть категория детей, положение которых до сих пор является катастрофическим. Это дети с тяжелыми нарушениями психического развития, а также с сочетанием различных нарушений.
Их численность превышает две трети всех детей-инвалидов (последних в России, по мнению экспертов, насчитывается от 1 до 1,5 миллиона). Для них пока нет места в государственной системе образования и реабилитации. Возникающая в результате социальная изоляция и обнищание семьи (потеря работы, осуждение окружающих, уговоры сдать малыша в интернат) превращают воспитание такого ребенка в родительский подвиг.Большинство бюджетных средств, выделяемых на детей, распределяется у нас через государственные учреждения. Поскольку государство не создает учреждений для детей с серьезными нарушениями развития, они оказываются в зоне «двойного наказания». С одной стороны, они лишены жизненно необходимых услуг, которые «автоматически» имеют остальные дети. С другой стороны, до них так и не доходят деньги налогоплательщиков, которые государство обязано выделять на образование и реабилитацию детей-инвалидов.
Наряду с описанной выше категорией огромное количество детей находятся в так называемом пограничном состоянии
– в зоне риска по инвалидности. Их как минимум на порядок больше, чем детей-инвалидов. Они также неуклонно вытесняются из системы образования в коррекционные классы и вспомогательные школы, а вместе с тем – из нормального социума. Помощь им требует высокой квалификации, она дорого стоит и пока также очень дефицитна.Обследование, проведенное Центром лечебной педагогики в ряде районов Москвы, показало, что в такой поддержке в той или иной степени нуждаются до 40% младших школьников. Если вовремя не оказать им квалифицированную помощь, велика вероятность их социальной дезадаптации, а в ряде случаев – инвалидизации. Но сегодня закон даже «теоретически» обещает им помощь только тогда, когда они уже станут инвалидами. Ни на федеральном, ни на региональном уровне не реализуется никаких масштабных программ, поддерживающих профилактику инвалидности.