Обычные семьи, особые дети

Законодательные нормы, касающиеся «младенца Доу», были приняты в 1984 г. в ответ на конкретный случай, при котором ребенка с синдромом Дауна, родившегося с непроходимостью пищевода, лишали еды и питья. В законе говорится следующее: «Организации сферы здравоохранения не имеют права, руководствуясь только наличествующим или предполагаемым нарушением физического либо умственного развития младенца, отказывать в лечении или питании младенцу, состояние которого улучшилось бы в результате оказания медицинской помощи или предоставления питания, несмотря на наличие указанного порока развития». Дальнейшие выдержки из законодательства гласят, что «такие соображения, как предполагаемые или фактические или ограниченные потенциальные возможности указанного лица и наличие либо возможное отсутствие общественных ресурсов, не имеют значения». В лечении может быть отказано только в том случае, если заранее известно, что оно будет безрезультатным. (Прим. ред.)

5

Нуклеарная семья – семья, состоящая из родителей (родителя) и детей, либо только из супругов.

6

Организация по поддержанию здоровья – форма медицинской страховки в США, позволяющая в одной организации совмещать страхование и оказание медицинских услуг членам этой организации.

7

Квадриплегия, или тетраплегия, – паралич всех четырех конечностей. (Прим. пер.)

8

Талидомид – транквилизатор с вредным побочным действием. Талидомид сняли с производства в 1962 г., когда было выявлено, что у женщин, которые принимали его в период беременности, нередко рождались дети с тяжелыми аномалиями развития.

9

Резильентность семьи – ее жизнеспособность, стойкость.

10

«Информация для братьев и сестер», CUAP 991 Main Street, East Hartford, CT 06108 – рассылка, предоставляющая полезную информацию и позволяющая братьям и сестрам поделиться своими чувствами и опытом жизни с братом/сестрой с нарушениями развития. Другая подобная рассылка – «Узы братства», публикуемая Комитетом Национального союза психически больных. В этой рассылке публикуется полезная информация, обзоры публикаций по теме и статьи, написанные братьями и сестрами психически больных. Ее адрес: 5112 15th Avenue, South Minneapolis, MN 55417.

11

Стоит отметить, что, независимо от финансовой ситуации в семье, принятая в ней система ценностей может препятствовать поискам помощи вне дома. Некоторые семьи полагают, что источник выживания всегда находится внутри, а не вне семьи.

12

«The Other Children: Brothers and Sisters of the Developmentally Disabled». Можно приобрести по адресу: Siblings for Significant Change, 105 East 22nd Street, New York, NY 10010.

13

Мейнстрим – основное течение, главное направление.

14

Синдром Аперта – серьезное врожденное нарушение, заключающееся в раннем срастании костей черепа.

15

«CASSP» модели – система заботы о детях и взрослых с нарушениями развития.

16

Синдром Тернера (синдром Шершевского-Тернера) – нарушение развития половых желез, вызванное аномалией половых хромосом. (Прим. ред.)

17

Книга существует в русском переводе: Мари Киллили. История о том, как родительская любовь победила тяжелую болезнь. – СПб., Питер, 1998. (Прим. ред.)

18

Повторяющееся поведение (Прим.ред.)