Один литр слез

Люди часто говорят, что начало сезона дождей – плохое время для больных. И в моем случае мне становится все хуже и хуже, словно я падаю с лестницы.

- У меня диарея и тело онемело. Обезвоживание?

- У меня бедра шаткие.

- Мне сложно глотать.

- Я падаю и мои губы кровоточат.

- Мне сложно читать иероглифы и видеть другие предметы. Все какое-то размытое.

Со мной связались по поводу фестиваля, который устраивают в школе-интернате, но у меня совсем нет сил, чтобы туда поехать.

Моя болезнь развилась слишком сильно.

Становится все больше дней, когда я ничего не пишу.

Я не могу нормально пользоваться шариковой ручкой... Я хочу думать, что это из-за того, что я мало пишу.

Я могу долго не протянуть...

Глава 7 - 20 лет(1982-83) - "Я не хочу проигрывать..."

Падение в туалете

Мама принесла пирожные, но у меня нет сил их есть. Я пролежала в постели почти весь день. Думая, что это нехорошо, я постаралась сесть на футоне. Удалось всего один раз. Завтра начинаются летние каникулы. Мама сказала братьям и сестрам, чтобы они обсудили, что собираются делать, чтобы все не разъехались в одной и то же время. Это обнадеживает. Мне жаль, что я такая обуза. Я постараюсь немного поправиться, так что, пожалуйста, простите меня.

Когда я хожу в туалет, мама или Ако сопровождают меня. Они помогают мне спустить штаны и сесть на унитаз. Потом они ждут меня снаружи. Один раз я наклонилась вбок и упала с громким грохотом. Не знаю, как мне удалось порезаться, но палец кровоточил. Я потеряла сознание. Очнулась уже в постели. Я смутно видела лица мамы, сестер и братьев. Потом я снова уснула. Сквозь сон я слышала мамин голос где-то вдали, говорящий: «Ты потеряла равновесие, потому что у тебя низкое давление. Не беспокойся об этом и просто спи».

Нам поставили новое крепкое железное туалетное сидение, которое весит больше семи килограмм. Наша семья купила его в магазине в Нагойе, продающем специальные приспособления для инвалидов. Они также купили мне матрас с шариками (чтобы избежать пролежней) и простыню, чтобы матрас не запачкался. Также в пределах моей досягаемости поставили маленький столик на низких ножках (с письменными принадлежностями, тетрадями, писчей бумагой и т.д.). Кроме того, еще мы завели колокольчик, издающий громкий звук, когда в него звонят. Теперь я провожу большую часть дня во сне. Я боюсь, что еда попадет мне в дыхательные пути из-за того, что я плохо глотаю, поэтому могу есть лишь небольшие порции три раза в день. Я ем так медленно, что время ланча наступает всего через час после окончания завтрака. Весь день я только ем, сплю и испражняюсь. И, более того, кому-нибудь приходится помогать мне все это делать...

Думаю, моя жизнь, наконец, достигла той точки, где я всего в шаге от того момента, когда для меня станет невозможным оставаться дома. Я решила прекратить постоянно думать о своей болезни.

В поисках больницы

Сегодня мы с мамой были в больнице университета здравоохранения Нагойи. Я лежала на пассажирском сидении с опущенной спинкой.

Большую часть пути до больницы я дремала.

- Я уговорю их позволить тебе остаться там, - сказала мама, - так что не беспокойся. Я знаю, жара тебя беспокоит, но ты просто потерпи, пока не похолодает. Ая, внутри тебя еще остались силы бороться. Я уверена, что тебе станет лучше.

Но я чувствовала, что этот раз могу не пережить: у меня нет ни сил, ни мотивации. У меня даже нет сил думать, не то что бороться. Я не хочу уступать своей болезни, но демон нездоровья слишком силен. Пока я лежала на каталке, мама разговаривала с медсестрой, стараясь не дать мне их подслушать: «Мы не можем ждать в комнате ожидания столько, сколько обычно. Она слишком слаба. Пожалуйста, примите ее как неотложного пациента и осмотрите. Если другие пациенты будут недовольны, то я с радостью объясню ее состояние каждому их них и буду просить их одобрения».

Медсестра исчезла в кабинете, сказав «Я спрошу доктора Ямамото». Минуту спустя появилась сама доктор Ямамото. Она взяла меня за руку и сказала: «Давно не виделись, малышка Ая. Я ждала тебя».

О, это удержит меня...

Было бы жаль умирать сейчас...

Если бы только я могла снова писать, мне было бы не о чем жалеть...

Вновь спасенная доктором Ямамото...

Слезы наполнили мои глаза. Мама тоже плакала.

После консультации, доктор Ямамото сказала, что она направит нас в больницу Акита в городе Чирю, куда приезжает два раза в месяц для медицинских обследований. Я почувствовала облегчение, когда она сказала: «Малышка Ая, думаю тебе стоит лечь в эту больницу, как только там все для тебя подготовят. Пожалуйста, подожди немного. Я хочу, чтобы ты была там, где я смогу присматривать за тобой». Моя верхняя губа деформировалась, когда я упала и теперь не соприкасалась с нижней. Я протянула доктору записку, которую написала дома:

«Мне сложно глотать, поэтому, пожалуйста, дайте мне какое-нибудь лекарство, чтобы ослабить напряжение в глотке»

После обследования мама отвезла меня домой. Я тряслась в машине два часа.