Один литр слез

Как будут уживаться братья и сестры Аи со своей больной сестрой, когда вырастут? Оглядываясь назад, я понимаю, что помимо того, что не могла ничего сделать для Аи, я пренебрегала другими детьми. Иногда я слышу о семьях, в которых люди игнорирую своих братьев или сестер. Это беспокоит меня в то время, как я старею.

Я никогда не говорила им, что они должны помогать ухаживать за Аей в будущем. Но, похоже, что их связь укрепляется, чтобы они могли заботиться друг о друге, когда меня не станет. От этого я очень счастлива.

Медицинское лечение

В первой больнице пациентов вроде Аи с болезнями мозжечка, который контролирует моторные функции тела, лечили в неврологическом отделении. На ранней стадии ее болезни, мы ощущали чувство защищенности, потому что оно было частью больницы университета Нагойи. Мы долго добирались туда, но даже не считали это трудностью. Но с прогрессом болезни Аи она больше не могла самостоятельно передвигаться.

Из-за различных причин ей не позволили остаться в больнице.

Чем серьезнее становится болезнь пациента, тем лучше для него остаться и получать лечение в больнице со всесторонней медицинской системой и оборудованием. Но данная медицинская система этого не позволяет. У больниц вроде этой политика предоставления круглосуточного ухода, так что личным сиделкам не позволяют оставаться там. Но насколько хорош уход, предоставляемый больницей? Кто отвечает за часть вне «медицинского» ухода? Нет никакого другого выхода, кроме как самой семье каждый день ездить в больницу, чтобы это компенсировать. Если вы не можете этого делать, то пациент не может остаться в больнице и должен перебраться в частную клинику. Однако, не так уж много мест существует для больных с такими болезнями, как у Аи.

Благодаря содействию доктора Ямамото, Аю два года лечили в больнице Акита в городе Чирю. Это далеко от нашего дома, так что ее контакты с семьей уменьшились. Приезжать к ней раз в неделю – это большее, что мы могли сделать, а в остальные дни приходилось полагаться на ее сиделку.

Казалось, ее жизни в больнице не будет конца. Мы хотели, чтобы она была ближе к нам, так что начали искать подходящую больницу в Тойохаши. Сперва мы звонили в разные больницы. Когда обнаруживали место, где могли бы ее принять, мы ехали туда и там подробно разъяснили ее ситуацию. Мы ездили из больницы в больницу. Затем она провела около года в больнице Н. в Тойохаши.

Я знала, что беспокоиться не о чем, пока они ясно понимают состояние Аи. Но, честно говоря, как ее мать, я каждый раз переживала, когда она перебиралась в новую больницу. С ней все будет в порядке?

Если мокрота застрянет у нее в горле или тело оцепенеет, она может задохнуться и умереть. Я гадала, смогут ли они оказать ей неотложную помощь, если это случится. К счастью, женщину, лечащую Аю, обучала доктор Ямамото. Я почувствовала облегчение, когда услышала, что иногда они встречаются в больнице университета.

В июне этого года она перешла в больницу Косекай в Тойохаши в третий раз. В настоящее время она все еще там.

Вначале она едва могла есть из-за одеревенелости ее тела. Возможно, это было результатом напряжения и усталости от перехода из больницы в больницу.

- В следующий раз, когда вам станет тяжело дышать, - сказал ей врач отдела хирургии, - мы сделаем вам трахеотомию (*вскрытие трахеи). Он также любезно объяснил это Ае, записав в ее тетради: «С тобой все будет в порядке. Не беспокойся. Если тебе станет лучше, мы немедленно снова ее закроем.» Меня обнадежило эффективное сотрудничество отдела внутренних болезней и хирургии и помощь врачей, занимающихся реабилитацией.

Я могу навещать Аю только по вечерам в будние дни и в воскресенье, так что не могу встретиться с ее врачом. Но медсестра всегда сообщает мне о дне, когда будет на посту ее врач. Я могу связаться с ним, чтобы обсудить любые наши тревоги и задать вопросы, которые Ая записала в свою тетрадь. Доктор пытается ответить на все вопросы. Я доверяю ему, благодарю его и уважаю. Он дарит Ае мирное состояние ума и Ая улыбается. Ая любит принимать ванну. Узнать, что скоро у нее будет возможность принять ванну, дает ей что-то, чего можно ждать с нетерпением.

Сиделки

Одной из наших с Аей тревог была проблема поиска сиделки. Ее легко можно было бы решить, если бы я прекратила работать и начала ухаживать за ней. Но у нас с мужем были финансовые проблемы: нам нужно было растить других детей и мы взяли ипотеку, рассчитывая, что оба будем работать.