Ограниченные невозможности. Как жить в этом мире, если ты не такой, как все

Родительский глаз «замылен», переживания и надежды не позволяют смотреть на ситуацию трезво. А если такой родитель еще и замыкается в себе, старается меньше общаться с другими, то он оказывается в плену собственных заблуждений относительно состояния и перспектив своего особенного ребенка.

Другие люди: врачи, родственники, родители таких же детей, группа поддержки, психологи и прочие специалисты – расскажут о таком ребенке то, что родителю часто сложно увидеть. Из представлений и восприятия самых разных людей в самых разных обстоятельствах сложится гораздо более объемная и объективная картина того, что представляет собой человек, живущий рядом с нами.

Самым близким людям часто совсем не просто увидеть «объективную» картину; возможно, ее даже не существует. Но разные взгляды и мнения, пропущенные через «родительский фильтр», могут дать более полное представление, развеять иллюзии, уточнить ожидания.

3. Следующее искушение – так погрузиться в жизнь своего ребенка с особенностями, что совсем забыть о других членах семьи, о себе, о своей жизни и взрослых задачах.

Рождение необычного ребенка всегда кардинально перестраивает всю семейную систему. Нередко случается, что ребенок с особенностями становится центром семьи, вынужденно забирает все внимание, заботу и даже любовь окружающих его взрослых (во всяком случае, часто так кажется его братьям и сестрам). При этом потребности всех других членов семьи, в том числе других детей, отодвигаются на второй план. Это перекашивает семейные отношения. Здоровые братья и сестры могут страдать от такого положения дел, испытывая к больному ребенку много сложных и противоречивых чувств (вину за свое здоровье, жалость, злость за отнятых родителей и снова вину за собственную злость).

Особенности и ограничения у людей бывают разные. Есть те, что требуют постоянного участия взрослых в жизни ребенка, активной заботы, помощи, лечения, ухода. Но даже тогда родителю важно находить время для себя, своих партнеров, других детей. Иначе взрослый может устать, истощиться, выдохнуться. Да и самому ребенку будет трудно нести на себе такую вину, если он почувствует, что он – причина страданий и истощения своих близких.

Если у родителей все же не получается преодолеть это сложное искушение и они окружают больного ребенка тотальной заботой, забросив при этом других детей, партнеров и собственную жизнь, то чувство вины, скорее всего, будет лежать на таком ребенке непомерным грузом. Пусть никто никогда не даст ему понять, как огромна была жертва, но ребенок все равно будет чувствовать себя виноватым, и отплатить ему, как правило, нечем.

Родительская вина за не сделанное, не предпринятое, не свершенное часто бывает невыносимой. Для того чтобы ее избежать, некоторые родители пытаются делать невозможное. Но ни ребенку, ни вам не нужна эта вина. Жить тяжело и с вечно виноватым родителем, и с тем, кто отдал борьбе с болезнью или ограничениями всю свою жизнь.

Многим родителям кажется, что ослабить чувство вины им поможет мантра: «Я сделал все, что мог». По факту же эта попытка себя успокоить превращается в бесконечные вопросы: «А вдруг не все?» Как им жить, не зная точного ответа на этот вопрос? Где проходит эта граница – между должным и запредельным? Кажется, что оправдать свое бессилие можно, только если отдать все силы этой борьбе.

Но любому ребенку нужна в меру счастливая мать, и счастливый отец тоже. Особые дети нуждаются в этом еще больше. Им трудно радоваться жизни, если их братья и сестры страдают, поэтому, совершая невероятно тяжелый выбор между посвящением себя борьбе и заботой о себе и других членах семьи, важно помнить, что наши жертвы не сделают наших детей счастливыми.

3. Третье искушение – сфокусироваться только на болезни, ограничениях, опасности, лишениях, проблемах и забыть, что ребенок больше, чем его болезни и ограничения.

Есть семьи, где как будто все крутится вокруг… даже не самого ребенка, хотя это ему и не нужно, и в общем даже вредно, – а вокруг его проблемы. Как будто именно она важнее всего, а не человек как таковой. Думая, говоря, переживая об ограничениях и болезнях, ребенок сам в конце концов начинает воспринимать себя больше «носителем проблемы или болезни», чем человеком с самыми разными качествами, умениями, способностями.

Если малыш родился с серьезными ограничениями, то есть немалый риск, что в родительских переживаниях проблема затмит самого ребенка. Понятно, почему напуганный и встревоженный родитель фокусируется именно на сложностях или на том, что представляет опасность для здоровья, – это кажется самым главным в родительском участии.

Сколько я видела родителей, отчаянно и часто безуспешно борющихся с лишним весом, заиканием, последствиями родовых травм, ментальными, физическими и психическими отклонениями! Ко всем я испытывала глубокое уважение, но особенно восхищалась теми, кто знал о своих детях что-то еще, кроме самих проблем, теми, кто больше жил вместе и рядом с самим ребенком, а не с его ограничениями.