Окно в другое измерение

Работая врачом и общаясь с детьми с особыми потребностями, консультируя их родных, я много раз был свидетелем того, как особый ребенок изменял своих родителей, как благодаря ему в семье, в личности каждого из родителей происходили внутренние преобразования. Впрочем, эта дорога очень непроста, родители остро нуждаются в поддержке и помощи.

Когда в семье рождается особый ребенок, родители сначала воспринимают его сквозь призму распространенных общественных стереотипов. А поскольку в нашем обществе преобладает негативное восприятие людей с ограниченными возможностями, неудивительно, что сами родители зачастую воспринимают своего больного ребенка как несчастье, трагедию. Поэтому они делают все возможное, чтобы вылечить дитя (а в большинстве случаев это не удается), или впадают в отчаяние, депрессию… Разумеется, на ребенке это сказывается очень плохо: легко ли человеку расти, зная, что принес близким одни только горе и разочарование?

Когда я говорю об отрицательных стереотипах, я имею в виду не только унижающее или обесценивающее восприятие человека с ограничениями, но и трагически–жалостливое: ой, какой бедный–несчастный! Такое восприятие не менее травматично. Помню, как один мой товарищ, передвигающийся на коляске, рассказывал, что для него значит выйти на прогулку: «Я еду счастливый — весна! Я так рад, что ко мне пришел мой друг и я могу с ним прогуляться! А потом замечаю, как испуганно смотрят на меня люди, а кто–нибудь подойдет и скажет что–то типа “какой же ты несчастный” — и после этого вся моя радость пропадает»…

Восприятие людей с ограниченными возможностями как глубоко несчастных напрямую связано с тем, какие представления о счастье господствуют в обществе, с тенденцией воспринимать других исключительно с точки зрения своего «я», собственных ценностей. В стереотипный набор компонентов «модели человеческого счастья» входят здоровье, благосостояние, социальный статус, удачный брак и т. п.

К сожалению, для большинства людей с особыми потребностями и их семей многое из этого списка заведомо недостижимо, поэтому они воспринимаются обществом как несчастные и вызывают жалость.

И если порой такой человек выглядит счастливым, нам легче предположить, что он не в своем уме, чем допустить, что ему действительно может быть хорошо. На память приходит история, которую мне рассказала, вспоминая о своем детстве, молодая женщина с ДЦП: «Когда я в детстве ходила с мамой в поликлинику к детскому неврологу, врач всегда удивлялась, почему я улыбаюсь, и спрашивала маму: “Чего это ваша дочка все улыбается — она что, не в себе?”»

Поэтому рядом с дорогой отчаяния и дорогой надежды на исцеление пролегает еще одна дорога — дорога родительской любви, на которой им предстоит переосмыслить свои представления о счастье и философию жизни, чтобы суметь принять своего ребенка без отчаяния и сожаления, помочь ему развиваться, чтобы он мог исполнить в этом мире свое призвание, принести миру свои дары.

Одна мама ребенка с тяжелой формой ДЦП рассказывала мне, что первые пятнадцать лет жизни своего сына она прожила, «замуровав себя вместе с ним в гробнице». Она была настолько подавлена, что даже не праздновала день его рождения: зачем, если само его появление на свет — это трагедия? И лишь спустя время, после прихода в «Веру и Свет», когда ее сын по- настоящему «воскрес», начал улыбаться, радоваться общению, ее собственное восприятие сына мало–помалу изменилось, она увидела смысл в его жизни.

Многие товарищи говорили ей, как много дает им общение, дружба с ее сыном, как они становятся другими благодаря ему. Вскоре и у мамы появились друзья — и жизнь ее стала совсем иной. Спустя какое–то время она решила впервые устроить сыну настоящий день рождения. Она пригласила много гостей, накрыла стол — и я никогда не забуду тост, который она произнесла: «Сынок, я хочу попросить у тебя прощения. Много лет я смотрела на тебя — и не видела. Все эти годы я думала: для чего твоя жизнь, ведь ты ничего не можешь делать: не ходишь, не владеешь руками, не говоришь? Я думала: вот у других родителей дети вырастут и станут врачами, учителями, инженерами. А что будешь делать ты? Но ты вырос — и в последнее время столько людей благодарили меня за тебя, твою жизнь, говорили мне о твоей улыбке, которую ты даришь всем, о том, как много она значит для них, как глубоко она трогает их! Они говорили мне о твоих глазах, которыми ты так много можешь сказать. О свете, который в твоих глазах. О том, что, не умея говорить словами, ты говоришь глазами — от сердца к сердцу. И учишь других этому языку! И я поняла, что у тебя в этом мире тоже есть важное предназначение. Я поняла, что твое призвание в жизни — улыбаться, быть профессором улыбки — и это такое серьезное, такое великое призвание! Спасибо тебе за твою жизнь!»

Для этой мамы, как и для многих других родителей, переход к иному восприятию своего сына сопровождался серьезным внутренним преобразованием, переосмыслением жизни и себя самой.