Особенные дети. Как подарить счастливую жизнь ребёнку с отклонениями в развитии

Детям с синдромом Корнелии де Ланге необходимы коррекционно-развивающие занятия с дефектологом, логопедом, а также рекомендованы занятия с психологом для обучения контролю эмоций. Необходимо отметить, что развитие таких детей часто неравномерно, скачкообразно, и порой результаты занятий, незаметные поначалу, «выстреливают» спустя некоторое время. Хорошее влияние также оказывают процедуры ЛФК и применение нейропсихологических методик.

К сожалению, на сегодняшний день наука не создала лекарства и методы лечения генетических заболеваний. Однако современная медицина уже научилась замедлять развитие патологических процессов при многих из этих заболеваний, что позволяет улучшить качество и продолжительность жизни детей с генетическими нарушениями.

Если у вашего ребёнка обнаружили генетическое заболевание, необходимо помнить:

1. О точном диагнозе можно говорить только после того, как он подтверждён лабораторными исследованиями. Визуальный осмотр далеко не всегда позволяет поставить правильный диагноз. Иногда врач рекомендует пересдать анализ либо сделать его в другой лаборатории (возможно, за рубежом). Не стоит отказываться от этого предложения. В нашей стране диагностика генетических заболеваний развита пока, к сожалению, слабо, и не во всех учреждениях диагностику могут провести правильно — в силу отсутствия необходимого оборудования и опыта у специалистов.

2. В рамках одного и того же синдрома есть огромное количество вариаций, и дети с генетическими заболеваниями в популяции своего диагноза отличаются друг от друга так же сильно, как и нейротипичные дети: могут быть более или менее способными, более или менее здоровыми. В медицинской специальной литературе, как правило, описаны самые крайние, самые тяжёлые варианты. Совершенно необязательно у вашего ребёнка будут наблюдаться все перечисленные в статьях проблемы.

3. Старайтесь видеть у ребёнка не синдром, а набор симптомов: если не говорит — нужно развивать речь, если понижен тонус — нужно искать хорошего массажиста, если есть задержка интеллектуального развития — ищите дефектолога, если у ребёнка эпилепсия — требуется лечение и наблюдение у эпилептолога.

4. Ни один синдром не является окончательным приговором. Ещё совсем недавно считалось, что дети с генетическими нарушениями долго не живут и практически необучаемы. На сегодняшний день разработано множество схем лечения, продлевающих им жизнь. С детьми, которые ранее считались «безнадёжными», проводят коррекционно-развивающие занятия, по итогам их дети показывают очень неплохие результаты.