Особенный отец

Милане было 3 месяца, когда без ЭЭГ (энцефалограмма головного мозга) был поставлен диагноз эпилепсия. Мы полгода давали ребенку депакин. Это лекарство сильно тормозит развитие ребенка, он становится как овощ, спит с открытыми глазами. Через полгода нам сказали, что неправильно поставили диагноз и на ЭЭГ нет признаков эпилепсии. И с этого препарата просто так нельзя слезть. Нужно постепенно убирать дозу. Это была одна из причин, почему ребенок долго не мог научиться ходить и опаздывал в развитии.

Скажу банальную вещь, которая происходит по всей стране. Хорошие доктора переезжают в большие города, где платят нормальные деньги. Наш регион не исключение. По этой причине много заболеваний у детей и у взрослых правильно диагностировать не могут и теряется драгоценное время.

Есть одна семья, с которой мы дружим уже много лет. Мы собирали всем городом 14 миллионов рублей, чтобы ребенку сделали пересадку костного мозга в Израиле, так как у ребенка была редкая генетическая «мраморная болезнь» или остеопетроз. Деньги собрали, операцию провели. У ребенка осталось только 4% зрения. Правильный диагноз установили только в 4 года, когда уже болезнь прогрессировала и кость пережала нервные окончания. Я не врач, поэтому объясняю понятным языком.

У родителей была альтернатива – сделать операцию в России, но было принято решение попробовать собрать денег и поехать в другую страну. Это был выбор родителей. И никто не вправе осуждать их за это.

Никто из врачей не имеет право говорит за будущее ребенка, поскольку картина видна только на сегодняшний день! Я уверен, что если заниматься ребенком, любить его, то в любом случае будут улучшения. Гарантий никто не может дать, что ваш малыш станет здоровым, но то, что он завтра будет лучше, чем сегодня – это 100% факт, при условии, что вы будете им заниматься.

Конечно же есть и особенно тяжелые случаи, когда дети лежачие и находятся без движения. Дети, которым не на минуту нельзя остаться без присмотра. Я поражаюсь мужеству родителей, которые продолжают бороться каждую минуту за своего ребенка.

Молодая семья с таким лежачим ребенком продали все что есть в нашем городе и уехали жить в Испанию на ПМЖ. Много причин и факторов, о которых не хочется говорить – вы и сами все прекрасно знаете и видите. Скажем коротко – уехали из-за отсутствия инфраструктуры для таких детей.

Психологи скажут, что станет легче, когда ты лишаешься надежды на полное выздоровление ребенка, ведь надежда – это такая отложенная пилюля от боли. Помните фразу – надежда умирает последней? Это как раз про это. Но для меня принятие ситуации и надежда – разные вещи! Это не одно и тоже. Я верующий человек, чего и Вам желаю, поэтому я надеюсь на милость своего создателя и всегда буду надеяться на его возможность избавления от болезней.

Тяжело ли отцу особенного ребенка?

У меня не так много воспоминаний о собственном отце. Мы хорошо с ним общаемся и во многом он является до сих пор для меня примером. И прежде всего я помню и дорожу его любовью к моей маме. Я всегда в это верил, потому что оно всегда было рядом. Мой отец учил меня, что быть верным – это возможно, и это является источником радости и свободы, удовлетворения и дружбы. Я мог бы научиться этому и без него, но не таким же образом и не с такой же близостью.

Он научил меня выбирать любовь. Отцы предпочитают любить и оставаться со своими детьми так, как этого не делает большинство матерей, потому что материнская любовь просто более естественна, более органична. Настоящая отцовская любовь – это полностью добровольный акт самопожертвования.

Через отца ребенок лучше всего учится сочетать справедливость и милосердие; уважать и сотрудничать с другими; защищать слабых; взаимодействовать с миром; знать нашу цель за пределами семьи; разделить благородство мужской силы, когда ею правит любовь; и культивировать творческую плодотворность труда.

Я сторонник традиционных ценностей, что в современном мире является редкостью. Если мужчины – просто хищники, стремящиеся распространить свое семя и если женщины действительно нуждаются в мужчинах только как в способе иметь детей, то брак просто договор взаимной полезности, в котором полы используют друг друга как средство достижения своих целей. Но люди лучше этого. Наши мотивы и стремления выше, чем это.