Особое детство. Шаг навстречу переменам

Сборник Особое детство. Шаг навстречу переменам

Вступительное слово

Рождение ребенка с нарушениями психического и физического развития – это испытание не только для самого малыша. Такой ребенок самим своим существованием «испытывает» и всех нас: родителей и вообще родных – на истинность и крепость их любви; педагогов и медиков – на верность профессиональному долгу и доброту; общество – на признание высоких духовных принципов и гуманистических идей, к которым долгим и трудным путем шло человечество; государство – на соответствие провозглашаемых им лозунгов реально проводимой политике. И – увы – как часто это испытание мы не выдерживаем…

В мире действуют непреложные духовные законы. Один из них состоит в том, что страна не может достигнуть преуспевания ни в духовной, ни в материальной сферах, пока остаются люди, которым не обеспечены равные со всеми возможности. Для человека с инвалидностью это – возможность жить в семье, получить образование и профессию, свободно перемещаться. Ничего особенного – то же, что и для всех остальных.

Мы живем в обществе, гордо провозгласившем себя демократическим и даже имеющем весьма прогрессивные законы о правах и социальной защите детей, особенно детей-инвалидов. Однако пока что зазор между законодательной базой и практикой применения законов в нашей стране слишком велик.

Но даже в самых процветающих государствах социальные перемены никогда не спешили спускать «сверху». Ситуация в корне менялась лишь тогда, когда родные ущемленных в своих правах людей, особенно маленьких и беззащитных, а также все те, в чьих сердцах живо сострадание и стремление к справедливости, переставали мириться с их дискриминацией.

О чем же этот сборник? О ситуации в России, о первых ростках родительской и общественной активности:

– об опыте родителей, воспитывающих особых детей, в каждом случае уникальном и чрезвычайно ценном, – опыте Надежды Жулановой, Андрея Тевкина, Ирины Долотовой, Марины Ивановой;

– о том, как помочь семье пережить стресс и стать для своего ребенка проводником в такой непростой жизни, – этому посвящены статьи психолога Анастасии Рязановой, имеющей многолетний опыт ведения групп поддержки для родителей в Центре лечебной педагогики;

– о нелегком пути защиты прав особого ребенка, и выводах, сделанных на основании имеющегося опыта правозащитной деятельности, пишет член правления Центра лечебной педагогики, руководитель ряда правовых проектов Ирина Ларикова;

– о множестве коллизий правового и нравственного характера, с которыми приходится сталкиваться родителям особых детей, в том числе о социально-духовных аспектах жизни таких семей, рассказывает социальный адвокат Вета Рыскина.

Анна Битова

Роман Дименштейн

Центр лечебной педагогики (Москва)

Надежда Жуланова Наша маленькая семья: опыт выживания

Я – мама ребенка-инвалида. Это сейчас, когда моей дочке уже восемь лет, я говорю об этом почти спокойно, как о нормальном факте своей биографии. Конечно, это совсем не рядовой эпизод моей жизни, а наиважнейший (а для какой матери ее дети не являются средоточием всего?). Но это не трагедия и не крах, как мне казалось в начале нашего с Женей пути.

Моя история – это не столько история трудностей и их преодоления (хотя без этого, конечно, не обошлось и не обходится), сколько история изменения моего отношения к жизни, изменения собственного сознания и особенно история сотрудничества с другими людьми.

То, с чем я столкнулась с первых месяцев жизни Жени и с чем мне до сих приходится сталкиваться ежедневно, хорошо знакомо всем родителям «особых» детей. Для меня некоторые вещи оказались еще более болезненными, чем для других мам, так как я не была защищена «защитной оболочкой» семьи. Хорошая семья, даже небольшая (а уж большая тем более), может несколько смягчить и даже нейтрализовать воздействие, которое оказывает наше общество на семьи с «особыми» детьми. У меня же таких модераторов не оказалось вовсе, и я получила от нашего общества и нашего государства по полной программе всё, что они имели сказать по поводу ребенка-инвалида.