Особое детство. Шаг навстречу переменам

Много лет оказывая психологическую поддержку семьям наших воспитанников, мы пришли к выводу: пока семья живет в социальной изоляции и с ужасом смотрит в будущее, где в качестве перспективы для ребенка – лишь психоневрологический интернат (а в России большинство из них по-прежнему не предполагает человеческого отношения к их обитателям), никакой психолог не сможет устранить тревогу и напряжение родителей.

Опыт Центра убедительно доказал, что наиболее действенным путем активизации родителей, побуждающим к осмыслению ими своей родительской миссии и обретению душевного мира, является осознание и последовательная защита ими прав своих детей на достойную жизнь.

Для особых детей основным условием нормального жизненного пути становится получение образования и реабилитации. Поэтому Центр поставил в качестве основной задачи организацию комплексного информационно-правового сопровождения родителей (вплоть до рассмотрения вопросов в суде), приводящего к реализации прав их детей на образование и реабилитацию.

Практика последних нескольких лет деятельности Центра (2001—2004) показала реальность выполнения этой задачи. В качестве инструмента, с помощью которого в конечном итоге можно добиться выполнения закона, мы выбрали суд. Такой моделью реализации права детей-инвалидов на образование и реабилитацию можно воспользоваться в любом отдаленном уголке страны, поэтому мы приступили к ее постепенному распространению.

Предпосылки к созданию модели правовой поддержки // В качестве первого шага была издана брошюра, в которой излагались результаты проведенного нами системного анализа законодательства в сфере реабилитации и образования детей-инвалидов. На основе этого исследования юристы начали правовое информирование и регулярные консультации родителей.

К этому времени изменилась финансовая ситуация в самом Центре. Средств, собранных в виде грантов и благотворительных пожертвований, перестало хватать на полное обеспечение работы Центра. Центр вынужден был ввести частичную оплату родителями реабилитационно-образовательной помощи (2001 год). Для координации усилий родителей и Центра в поиске средств на образование и реабилитацию детей была создана специальная общественная Комиссия. Среди прочих возможностей родителям был предложен естественный путь: потребовать от государства исполнения своих обязательств. Те семьи, которые решились пойти по этому пути, составили ядро родительского сообщества. К ним присоединились также те родители, которые не находят пока места для обучения своих детей в государственной системе образования и намерены востребовать от государства реализацию этого основополагающего права. И, наконец, третьей составляющей родительского сообщества стали родители детей-инвалидов из других регионов России, узнавшие из разных источников (прежде всего, из текстов Центра по правозащитной тематике, разошедшихся в брошюрах и ксерокопиях и через Интернет) о возможности защиты прав своих детей и соответствующей поддержке, оказываемой в Центре.

Непосредственная деятельность по реализации прав //Право на реабилитацию // В соответствии с законом, возмещение затрат родителей на реабилитацию ребенка происходит в два этапа. На первом этапе орган медико-социальной экспертизы (МСЭ) обязан в месячный срок после установления или подтверждения инвалидности составить индивидуальную программу реабилитации (ИПР), куда вносятся все реабилитационные мероприятия, необходимые ребенку, и определить их исполнителя (организацию или частное лицо). На втором этапе, когда реабилитационные услуги уже получены либо заключен договор на их оказание и выставлен счет, должно происходить непосредственное оформление и получение компенсации от государства.

На первом же этапе родители столкнулись с вопиющим нарушением закона: чиновники отказывались составить ИПР либо включить туда необходимые ребенку реабилитационные мероприятия, оплачиваемые родителями. Такое упорство объяснялось очень просто: составив по требованию родителей несколько квалифицированных ИПР, чиновники поняли, что далее родители, оплатившие реабилитационные мероприятия в НГО, потребуют выплаты компенсации по включенным в ИПР услугам. В соответствии с какой-то искаженной логикой они бросились «защищать» государство и бюджет от детей-инвалидов и необходимости исполнения законов.