Особое детство. Шаг навстречу переменам

Ранее родителям не помогали жалобы и обращения в вышестоящие органы. Однако с 01.01.2005 была изменена структура и ведомственная подчиненность органов МСЭ: служба медико-социальной экспертизы, подчиненная ранее муниципальным и региональным органам социальной защиты населения, была выделена в самостоятельную службу, имеющую федеральное подчинение и головную организацию – Федеральное государственное учреждение «Федеральное бюро медико-социальной экспертизы» (ФГУ ФБ МСЭ); отдельные бюро МСЭ теперь являются его филиалами, для которых обязательны его установки. Поэтому, исходя из неизменных принципов распространения толерантности и упорного стремления наладить конструктивный диалог с властями, Центр решил применить тактику запросов в ФГУ ФБ МСЭ для разъяснения спорных моментов при общении с сотрудниками органов МСЭ. При этом Центр, естественно, полагал, что выраженная в письменном виде позиция головного учреждения должна быть руководством к действию для его филиалов. На один из таких запросов уже получен ответ, показавший эффективность такого взаимодействия: ФГУ ФБ МСЭ подтвердило необходимость для органов МСЭ указывать в ИПР конкретную организацию – исполнителя реабилитационных мероприятий. Это пресекло возможность описанных выше «уверток» и повысило ответственность органов МСЭ за дающиеся родителям рекомендации в отношении исполнителей ИПР. Мы планируем и дальше применять тактику официального прояснения спорных вопросов, постепенно сводя к минимуму возможность уклонения чиновников от выполнения закона.

Наряду с этим, к началу 2005 г. Правительство (спустя почти 10 лет с момента выхода Закона[14] !) утвердило, наконец, федеральный Перечень услуг и технических средств, оплачиваемых инвалиду государством. Но принятый Перечень полностью игнорирует социальную и психолого-педагогическую реабилитацию, жизненно необходимые таким детям, лишая подобные услуги государственного финансирования.

Описанные обстоятельства вынуждают нас снова вернуться к совершенствованию законодательства – изменению принятых антиконституционных норм и поддержке родителей на этом пути. Вместе с тем, центр тяжести в создании новых форм образования для детей с серьезными нарушениями развития придется перенести с организации альтернативных учреждений – на устройство таких детей в существующие государственные образовательные учреждения. Это потребует немалого мужества, терпения, настойчивости, организованности и правосознания от самих родителей и особых дополнительных усилий специалистов, оказывающих им информационно-правовую и психологическую поддержку.

Спустя год // Уже год Россия живет с новыми законами. Господь обратил во благо их отрицательный заряд: вступление их в действие вызвало невиданную ранее активность социально незащищенных слоев населения – пенсионеров, инвалидов: впервые за много десятков лет население России отказалось мириться с ухудшением его и без того бедственного положения. И это сопротивление не замедлило принести свои плоды.

Резкое усиление родительской активности в нашей сфере мы в полной мере прочувствовали во время второго правового семинара для родителей – мы провели его в июне 2005 года, спустя два года после первого семинара. И если в 2003 году нам пришлось практически в одиночестве рассказывать о нашем опыте, к которому многие родители отнеслись с недоверием и скепсисом, то через два года мы с интересом слушали родителей и представителей родительских организаций из различных регионов России об успехах и ноу-хау в защите прав детей. Мы с изумлением узнали, что даже в самых отдаленных уголках России родители опираются на наши прежние тексты, и с удовлетворением отметили, что основные положения стратегии и тактики защиты прав детей проверены и работают вне зависимости от региона.

Поэтому мы продолжаем поддержку родителей – как внутри Центра, так и за его пределами. Их путь борьбы за будущее своих детей еще только начат: детям предстоит вырасти и достойно прожить жизнь. Мы стремимся к тому, чтобы родители могли отстаивать права своих пока еще маленьких детей и научились пользоваться полученным опытом правовой защиты для организации их подростковой и взрослой жизни. Это в силах родителей – изменить положение детей в России и обрести уверенность в их завтрашнем дне.