Не так давно считалось, что пациенты должны вести себя примерно так же: говорить мало и знать свое место, принимать любой вариант терапии, который им предлагают, никак не пытаясь повлиять на происходящее. В медицине такая модель поведения получила название патерналистской. Патернализм — это такая система отношений, при которой должностные лица предоставляют гражданам, сотрудникам или пациентам все самое необходимое, по их мнению, не оставляя людям другого выбора. В медицинском контексте под патернализмом понимается доминирующая роль врачей в процессе принятия решений в отношении проведения обследований, постановки диагноза и определения курса лечения. Данная модель предполагает, что пациент полностью полагается на квалификацию своего лечащего врача. Существование этой древней модели обусловлено исторической связью медицины и религии, ведь раньше считалось, что болезни — божье наказание за грехи[4]. Согласно греческой мифологии, первым врачом был сын Аполлона Асклепий, бог медицины и врачевания. А кто может перечить богу? В Средние века болезнь продолжали считать божьим наказанием, а исцелить болезнь могла молитва о прощении грехов. В то время врачеванием обычно занимались священники или другие религиозные деятели, чье влияние было обусловлено знаниями, доступными далеко не каждому, и поддержкой со стороны религиозных институтов[5]. Тогда «расширение прав и возможностей пациента» не имело никакого смысла, так как поиск исцеления заключался в признании власти Бога. Целители, медсестры, акушерки, которые не находились в такой тесной связи с церковью, исцеляли болезни магическими обрядами и травяными отварами, а не молитвами. Этих людей считали угрозой абсолютной власти церкви, потому их нарекали «колдунами» и «ведьмами» и постоянно преследовали[6].
К девятнадцатому веку мысли о связи религии и медицины практически сошли на нет, но изменилось не многое. Этический кодекс Американской медицинской ассоциации 1847 года гласил: «Повиновение пациента предписаниям лечащего врача должно быть немедленным и беспрекословным. Пациент не должен допускать, чтобы его собственное грубое мнение об их уместности влияло на их соблюдение»[7].
Однако роль пациента в системе здравоохранения стремительно меняется. От него теперь ожидают активного участия в процессе лечения. Теперь он с гораздо большей вероятностью выскажет свое мнение, даже если его не спрашивают. У него больше возможностей и прав самостоятельно принимать медицинские решения. Кажется очевидным, что такое расширение прав пациента — именно то, чего всем так хотелось. Такое мнение объясняется двумя причинами. Во-первых, в обществе принято считать, что право выбора — нечто сверхположительное. Во-вторых, разные диагнозы, обстоятельства, индивидуальные особенности пациента требуют индивидуального подхода: невозможно вылечить каждого с помощью стандартного «меню номер три». Но умеют ли люди правильно распоряжаться своим правом выбора, учитывая тот факт, что на кону стоят их органы — молочные железы, простата, сердце — или даже жизнь? Для некоторых людей возможность самостоятельно принять решение — это настоящий подарок, ведь они чувствуют, что их здоровье находится в их руках. Для некоторых же, особенно в критической ситуации, право выбора оказывается тяжким грузом.
В любом случае грустная правда заключается в том, что исход решения, которое принимает пациент в отношении своего здоровья, может оказаться неудачным. В этой книге я расскажу о когнитивных механизмах, препятствующих принятию правильного решения, и о факторах окружающей среды, затрудняющих выбор. Занимаясь исследованиями в данной сфере на протяжении десятилетий, я пришла к выводу, что люди просто не могут принять правильное медицинское решение теми способами, которые им предлагаются на сегодняшний день.
И все же мы должны делать этот выбор.
Эта книга повествует о разрыве между теорией и практикой — и речь не только о вопросах выбора и о порядке предоставления информированного добровольного согласия. Эта книга о разрыве между теми правами в области здравоохранения, которыми мы, пациенты, теоретически обладаем, и нашими ограниченными способностями пользования этими правами на практике. Я покажу, как проявляется этот разрыв, и подскажу, как его можно сократить (однако признаюсь, что нам попросту не хватит сил, чтобы полностью его устранить).