Почему я прыгаю. Внутренний мир 13-летнего мальчика с аутизмом

На некоторые звуки вы даже не обращаете внимания, но на нас они действуют ужасно. Проблема в том, что вы не понимаете, как эти звуки действуют на нас. Они не просто действуют нам на нервы. Скорее, мы боимся, что если мы продолжим слушать их, мы потеряем ощущение самих себя. В такие моменты возникает ощущение, что земля трясется под ногами и все вокруг вот-вот обрушится на нас. Это действительно ужасно. Затыкая уши, мы пытаемся защитить себя и вернуть понимание того, где мы находимся.

Звуки, раздражающие аутичных людей, очень индивидуальны — у каждого они свои. Я не знаю, как бы мы справились с этим, если бы не могли заткнуть уши. Я тоже иногда затыкаю уши, хотя я постепенно привык к определенным звукам, прижимая ладони к ушам все с меньшей силой. Я думаю, некоторые люди могут справиться с этой проблемой, мало-помалу приучая себя к шуму. Самое главное — чтобы мы научились чувствовать себя в безопасности даже тогда, когда на нас обрушивается шум.

Вопрос 28 Почему ты так неуклюже двигаешь руками и ногами?

На занятиях по физкультуре учитель говорит мне, например, «Вытяни руки!» или «Наклонись до колен!». Но я не всегда знаю точно, на что способны мои руки и ноги. У меня нет четкого ощущения, как мои руки и ноги соединяются с туловищем и как заставить их сделать то, что мне нужно. Как будто у меня вместо конечностей непослушный русалочий хвост.

Я думаю, причина того, что некоторые дети с аутизмом «одалживают» чью-нибудь руку, чтобы взять тот или иной предмет, в том, что они не могут определить, насколько далеко им нужно протянуть руку, чтобы дотянуться до нужной вещи. Да и взять предмет в руку — тоже проблема, потому что нам трудно воспринимать и оценивать расстояния. Впрочем, если регулярно тренироваться, дело может пойти на лад.

Тем не менее я до сих пор не замечаю, что наступил на чью-то ногу или толкнул кого-то. Наверное, с моим осязанием тоже что-то не так.

Вопрос 29 Почему ты ведешь себя так странно? Твои чувства устроены не так, как у остальных людей?

«Почему ты не носишь ботинки?», «Почему ты носишь только рубашки с коротким рукавом?», «Зачем ты всегда сбриваешь или выдергиваешь волосы на теле? Тебе не больно их вырывать?». Каждый раз, когда мы, аутичные люди, делаем что-то, чего нормальный человек бы не сделал, вы интересуетесь, зачем мы это делаем. Может быть, наше чувственное восприятие отличается от восприятия обычного человека? Или эти действия просто доставляют нам удовольствие?

Мне кажется, оба ответа далеки от истины. Причина, возможно, в том, что если мы не будем совершать эти действия, мы просто погибнем. Когда вы говорите, что чьи-то чувства «работают по-другому», вы имеете в виду, что нервная система такого человека функционирует неправильно. Но я думаю, что в нашем случае на уровне нервной системы никаких нарушений нет. Дело в наших эмоциях, которые провоцируют неправильные реакции. Для человека, оказавшегося в неприятной ситуации, вполне естественно пытаться выбраться из нее, и только мое собственное отчаяние является причиной того, что я неправильно интерпретирую сообщения, передаваемые мне органами чувств. Если все мое внимание сосредоточено на какой-то части моего тела, в этой части как будто концентрируется вся энергия моего тела — это происходит, когда все мои чувства сообщают мне о том, что с этой частью что-то явно не в порядке.

Если нормальный человек, не аутист, попадает в трудную ситуацию, он может поговорить об этом с кем-нибудь или поднять шум. Но для нас это невозможно — нам никогда не удается объяснить свои чувства так, чтобы нас поняли. Даже когда мы охвачены паникой, люди либо не понимают, что с нами происходит, либо просто уговаривают нас перестать плакать. Мне кажется, отчаяние, которое мы испытываем, просто не находит выхода и наполняет наши тела, сбивая с толку наши чувства.

Вопрос 30 Почему вы так чувствительны к боли или, наоборот, вообще ее не чувствуете?

Некоторые люди с аутизмом поднимают шум, даже когда им подстригают волосы или ногти, хотя это не должно причинять им боли. В то же время некоторые остаются спокойными, даже получив явно болезненную травму.

Я не думаю, что это как-то связано с нервами и нервными окончаниями. Речь идет о «внутренней боли», выражающей себя через тело. Когда нас внезапно посещают воспоминания, мы воспринимаем их как «вспышку» — но у аутичных людей воспоминания не хранятся в памяти в строго определенном порядке. У тех из нас, кому доставляет мучения подстригание волос и ногтей, вероятно, с этим процессом связаны какие-то негативные воспоминания.