Почему я прыгаю. Внутренний мир 13-летнего мальчика с аутизмом

Где еще вы можете искать помощи? В книгах. (К этому времени вы уже наверняка к ним обратились, поскольку первым побуждением друзей и родственников, отчаянно желающих вам помочь, было снабдить вас газетными вырезками, веб-ссылками и всевозможной литературой, не имеющей никакого отношения к вашей конкретной ситуации.) Публикаций, посвященных «детям с ограниченными возможностями», целое море. Многочисленные пособия типа «Как помочь ребенку с аутизмом» в большинстве своем излагают общепринятые догмы, щедро приправленные всевозможными копирайтами (©) и товарными знаками (™). В них можно найти полезные идеи, но во время их чтения у вас может возникнуть ощущение, что вам предлагают присоединиться к какой-то политической партии или секте. Книги научного характера содержат больше информации, перекрестных ссылок, а также педагогических терминов и сокращений. Конечно, хорошо, что ученые исследуют эту сферу, но часто пропасть между теорией и тем, что происходит у вас дома, слишком велика. Еще одна категория книг — исповедальные мемуары, написанные родителями и описывающие влияние аутизма на семью в целом и, в некоторых случаях, положительный эффект, достигнутый благодаря применению нетрадиционных методов терапии. Такие книги способствуют популяризации аутизма как общественно значимого явления, но их практическая польза, на мой взгляд, весьма ограничена, и, по правде говоря, они пишутся не для того, чтобы быть полезными. Каждый случай аутизма индивидуален — аутизм в этом смысле так же уникален, как и рисунок сетчатой оболочки глаза, и чем более нетрадиционными являются методы, которые помогли одному ребенку, тем меньше вероятность, что они помогут другому (например, вашему). Четвертая разновидность книг об аутизме — «автобиография аутиста», написанная людьми, страдающими расстройствами аутистического спектра. Самым известным примером подобной литературы является книга Темпл Грэндин «Думая картинками» (Thinking in Pictures). Конечно, такие книги могут быть очень поучительными, но почти во всех случаях они написаны взрослыми, и они не смогли помочь мне найти ответы на самые насущные вопросы: почему мой трехлетний сын бьется головой о пол; зачем он быстро машет пальцами перед глазами; почему его кожа такая чувствительная, что он не может сесть или лечь; почему он сорок пять минут рыдал, когда DVD-диск с мультфильмом про Пингу оказался поцарапан и DVD-плеер не смог его воспроизвести. В книгах я находил теории, точки зрения, анекдоты и догадки, но, не зная причин поведения моего ребенка, я мог лишь беспомощно наблюдать за тем, что происходит.

Однажды моя жена заказала из Японии замечательную книгу, которая называлась «Почему я прыгаю». Ее автор, Наоки Хигасида, родился в 1992 году и на момент выхода книги еще учился в школе. У Наоки достаточно тяжелая форма аутизма, делающая речевое общение практически невозможным. Но благодаря целеустремленности преподавателя и собственной настойчивости он научился записывать слова, используя алфавитную решетку. Алфавитная решетка для японского языка представляет собой таблицу сорока символов японской хираганы. Для английского языка ее аналогом является копия стандартной QWERTY-клавиатуры, наклеенная на картон и заламинированная. Наоки общается, указывая на буквы на алфавитной решетке. Из отдельных букв складываются слова, которые записывает сидящий рядом помощник. Слова, в свою очередь, образуют предложения, абзацы и целые книги. Кроме букв на алфавитной решетке есть числа, знаки препинания и слова «конец», «да» и «нет». (Хотя Наоки также может писать и вести дневник непосредственно на компьютере, используя клавиатуру, он считает простую алфавитную решетку более «надежной опорой» — когда он пользуется решеткой, он меньше отвлекается и у него лучше получается сосредоточиться.) Еще в начальной школе этот метод давал ему возможность общаться с окружающими, сочинять стихотворения и рассказы. Но именно объяснения Наоки, почему аутичные дети делают то, что они делают, были тем ответом, которого мы ждали. Написанная автором, все еще остающимся наполовину ребенком и, как и наш сын, страдающим тяжелой формой аутизма, книга «Почему я прыгаю» стала для нас открытием, даром судьбы. Когда мы читали ее, у нас было ощущение, что наш собственный сын — впервые в жизни — рассказывает нам о том, что происходит в его голове, словами Наоки.