Поговорим о болезни Паркинсона

Эпизоды застывания обычно длятся несколько секунд или несколько минут. Пациенты часто могут прервать это состояние, (1) воображая линию на полу и пытаясь перешагнуть ее; (2) стараясь наступить на конкретную плитку или отметку на полу; (3) раскачиваясь из стороны в сторону, чтобы начать идти; или (4) используя трость или ходунки, оснащенные лазерной указкой, проецирующей линию, которую нужно перешагнуть.

Первые две способа – попытка перешагнуть воображаемую линию и попытка наступить на определенную отметку на полу – похожи на те, что я использую для улучшения своей походки. Когда я иду, то стараюсь делать широкие шаги, вытягивая ноги, чтобы достичь воображаемых или реальных линий на тротуаре.

Нарушение мелкой моторики. Мелкая моторика у меня значительно ухудшилась. Я больше не могу писать, печатать или не задумываясь застегивать пуговицы на рубашках с такой же легкостью, как мог до болезни. Я искал способы обойти эти проблемы. Поиск обходных путей не требует ученой степени в области ракетостроения, но заставляет заранее обдумывать свои действия.

Мой почерк никогда не был хорошим, но теперь он настолько плох, что зачастую я сам не могу разобрать, что написал сразу после того, как сделал это. Я сейчас больше печатаю, а не пишу. К сожалению, мои печатные навыки, когда-то сносные, стали хаотичными и неэффективными. Я обнаружил, что если я не смотрю на клавиатуру, то не могу последовательно нажимать правильные клавиши. В результате система печатания двумя пальцами, глядя на клавиши, теперь часто более эффективна для меня, чем набор текста вслепую.

Программное обеспечение для распознавания голоса дает альтернативу, которая для меня гораздо более приемлема, чем печатание двумя пальцами. Я в состоянии диктовать письма, заметки и даже черновики этой книги прямо на мой компьютер. Когда я впервые пытался использовать подобные программы около десяти лет назад, они не всегда распознавали мой голос. Но с тех пор технологии значительно улучшились. Пока мой голос чистый, сильный и твердый, программа эффективно превращает мои мысли в напечатанные слова.

Поскольку пуговицы и запонки на моей рубашке не всегда повинуются мне, я выделяю больше времени на одевание, чем раньше. Я стараюсь носить вещи, которые сравнительно легко застегиваются, а когда мне нужно надеть рубашку, требующую запонок, стараюсь использовать «легкие» запонки. И предпочитаю носить водолазки или другую одежду, вообще не требующую застегивания.

Другой способ – заменить пуговицы на липучки. Хотя я сам пока не использовал этот метод, липучка, должно быть, действительно облегчает застегивание и расстегивание манжет и воротничков рубашки.

Мои трудности с написанием, набором текста и одеванием причиняют мне некоторое неудобство и вызывают чувство безысходности. Однако, поскольку я пишу, печатаю и одеваюсь один, эти трудности меня не смущают. Напротив, я смущен, когда в общественных местах у меня возникают проблемы с тем, чтобы достать деньги из кошелька или выбрать нужный ключ на связке. Я стараюсь уменьшить или избежать таких затруднений, используя кредитные карты вместо наличных, регулярно упорядочивая наличные деньги в моем кошельке, доставая их заранее и заранее же готовя ключи.

Выражение лица. Сознательно или нет люди меняют выражение лица при передаче своих мыслей и чувств, таких как сопереживание, одобрение, согласие, несогласие или враждебность. Однако ригидность мышц и замедленные движения – два симптома болезни Паркинсона, которые как бы надевают маску на лица многих пациентов с этой болезнью. Так, например, мое лицо часто представляет то, что некоторые называют «покерным лицом»: по нему абсолютно невозможно понять, что я думаю или чувствую.

«Покерное лицо» пациента способно ввести в заблуждение как людей, которые плохо его знают, так и тех, кто хорошо с ним знаком. Окружающие могут ошибочно предположить, что пациент бесчувственен, безразличен, несчастлив, недружелюбен или откровенно враждебен. Порой это происходит без ведома пациента. Такое случалось со мной. За год или два до того, как мне поставили диагноз «болезнь Паркинсона», мы с Джоанной ужинали с моей кузиной Сарой и ее мужем в ресторане в Вашингтоне. Сара и я выросли в нескольких кварталах друг от друга в Нью-Джерси, но теперь она с мужем жила во Флориде, так что это было своего рода воссоединением семьи.

Я мог бы и не запомнить тот ужин, если бы не звонок Сары Джоанне на следующее утро. Сара сказала Джоанне, что я казался несчастным на протяжении всего ужина. Джоанна заверила ее абсолютно убежденно, что я вовсе не был несчастен.

Всё же наблюдение Сары расстроило Джоанну. На тот момент мы с Джоанной были женаты всего два или три года и всё еще считали себя молодоженами. Мы оба были очень счастливы, однако Сара знала меня уже 60 лет, и Джоанну беспокоило, что из моего поведения за ужином можно сделать вывод, будто на самом деле я не так счастлив, как утверждаю.