Поговорим о болезни Паркинсона

Друзья и семья. Вне контекста работы решение о признании в болезни всегда индивидуально. Хотя мне потребовалось время, чтобы прийти к этому, теперь я прямо говорю о своем диагнозе, а не трачу время и энергию на то, чтобы держать это в секрете. Я не мог бы бесконечно скрывать свою болезнь, даже если бы хотел.

Вскоре после постановки диагноза я сообщил своим близким, что у меня болезнь Паркинсона. Я заверил их, что это незаразно и что, за исключением болезни Паркинсона с ранним проявлением симптомов, нет веских доказательств того, что она передается из поколения в поколение. Конечно, у моей семьи были опасения, но решать проблемы лучше всем вместе, чем пытаться справиться в одиночку. Мои сыновья вместе со мной посещали семинары по болезни Паркинсона, организовывали благотворительные прогулки и боксерские тренировки с целью собрать средства, возили меня на прием к врачу и комментировали черновики этой книги.

Как бы то ни было, своим родителям я не рассказал о моей болезни. В то время, когда мне поставили диагноз, моему отцу было 90, и у него имелись проблемы с сердцем; моей маме – 83, и она страдала болезнью Альцгеймера. Я беспокоился, что эта новость только навредит им. Это было субъективное решение, и оно далось мне нелегко. Однако я не жалею. Отец скончался в 2006 году, через два года после постановки моего диагноза. Мать умерла в 2010 году.

Берт Кинг: «Моему отцу было за 90, когда мне поставили диагноз, поэтому я не уведомил его. Я не жалею о своем решении. Это было бы слишком тяжело для него. Я признался маме после смерти отца. Она посчитала, что я сделал правильно, не сказав ничего отцу. Моя мама дожила до 2015 года, когда ей исполнилось 98 лет».

Сара Бойер: «Мы, женщины, очень отличаемся от мужчин, по крайней мере большинство из нас. Женщины в нашей группе поддержки сразу же говорили всем, что у них болезнь Паркинсона. Мужчины скрывали эту информацию годами».

Китти Робертс: «Трудно обобщать. Каждая ситуация индивидуальна. Однако я предпочитаю признаться раньше, чем позже. Если сразу не проинформировать семью и близких друзей, это может ранить и даже разозлить их – людей, на которых вы станете полагаться в будущем».

Работа

Многие пациенты, которым недавно был поставлен диагноз, должны решить, уходить ли им с работы.

Каждый принимает это решение в свете своих индивидуальных обстоятельств. Как и во многих других проблемах, связанных с болезнью Паркинсона, единого правильного решения нет.

Среди обстоятельств, которые следует принимать во внимание, можно назвать симптомы и возраст пациента, влияние симптомов на способность выполнять свои рабочие обязанности, а также финансовые потребности, ресурсы и личные предпочтения.

Финансовая ситуация, как правило, играет важную, если не определяющую роль. В зависимости от возраста пациента, его текущего заработка, финансовых потребностей и ресурсов решение уйти с работы может создать для пациента или его семьи значительные трудности. Кроме того, самоидентификация некоторых людей неразрывно связана с их профессиональной деятельностью. Для них непредвиденный уход с работы может оказаться очень сложным как в эмоциональном, так и в финансовом плане.

* * *