Поговорим о проблемах со слухом. Как обустроить жизнь и наладить общение

Если ее отец и посещал какие-то мероприятия, то всегда выбирал незаметный столик в углу, где сидел в уединении. Шари сначала никак не могла понять, почему он так делает, но, когда сама стала терять слух, это перестало быть для нее загадкой: в гулком помещении, где есть заметное эхо, он наверняка не мог слышать как следует – и к тому же был слишком утомлен и сконфужен, чтобы вообще заставить себя с кем-то заговорить. Увы, другие члены семьи Шари не могли ему помочь. Ее мать часто шепталась с ней и ее сестрой за спиной своего мужа и говорила: «Не переживайте, он нас не слышит». Даже будучи ребенком, Шари понимала, что это не очень-то вежливо, а когда она вспоминает об этом сейчас, то и вовсе приходит в ужас. Возможно, ее мать тоже боролась со стигмой от потери слуха.

Больше всего отец Шари боялся, что кто-нибудь догадается о потере им слуха; поэтому он никогда никого не просил говорить громче или пересесть за более тихий столик в ресторане. Он не делал ничего, что могло бы привлечь внимание к его проблемам. Чаще всего ему было проще притвориться, что он слышит разговор других, нежели признать обратное.

По его примеру, когда у Шари стала проявляться потеря слуха, она пыталась это скрыть. Шари часто отказывалась носить свою первую пару слуховых аппаратов, боясь, что кто-нибудь обратит на них внимание. Она стыдилась, хотя до конца и не понимала, чего именно. Была ли это выученная реакция, воспринятая от отца, или нечто большее – связываемая обществом с потерей слуха стигма, которой ей хотелось избежать? Так или иначе, поддержки от матери Шари не получила: «Тебе действительно нужно их носить?» – спрашивала она.

Со временем иного варианта ответа, кроме «да», не осталось: Шари действительно необходимо было пользоваться слуховыми аппаратами, но она всё равно старалась делать это как можно реже. Обычно она незаметно надевала их по пути на работу и носила под своими длинными волосами, но срывала с ушей, как только в конце рабочего дня за ней закрывались двери лифта. В командировках Шари надевала их не раньше, чем перед самым началом рабочей встречи. Она ненавидела свои слуховые аппараты и носила их только в тех случаях, когда без них было совсем не обойтись, и никогда на людях или дома.

Всё изменилось, когда у Шари появились дети. Поскольку ее потеря слуха – наследственная, Шари боялась, что она может передаться и им; поэтому она решила, что будет подавать им лучший пример. С тех пор Шари стала носить слуховые аппараты всё время, искать информацию о вспомогательных слуховых устройствах (облегчающие коммуникацию устройства помимо слуховых аппаратов) и об индукционных петлях (электронных системах, с помощью которых звук улавливается и направляется на слуховой аппарат по магнитному полю).

Шари объяснила своим друзьям и семье, как им лучше всего с ней общаться, чтобы она могла их понимать. В 2014 году она запустила свой блог и по совместительству публичный проект под названием «Жизнь с потерей слуха» (Living with Hearing Loss): там Шари делится советами и неочевидными решениями, которые помогают ей жить ее лучшую жизнь с потерей слуха. Она решила, что больше никогда не позволит потере слуха разлучить ее с дорогими для нее людьми и лишить возможности выбрать такую жизнь, какую ей бы хотелось. Выполнять это обещание непросто, но оно того стоит.

Сейчас Шари выступает в поддержку таких же, как она, чтобы привлечь внимание к проблеме потери слуха и сделать общение для них более доступным. Шари надеется, что, делясь своей историей, она поможет другим слабослышащим людям лучше обустроить свою жизнь.

ГАЭЛЬ: ПРИНЯТЬ, ПРИСПОСОБИТЬСЯ, ДОБИТЬСЯ БОЛЬШИХ УСПЕХОВ

Если кто-то спрашивает Гаэль, когда она поняла, что теряет слух, она всегда отвечает: «Когда мама сказала мне об этом».

Мать Гаэль работала медсестрой и заподозрила: либо ее двухлетняя дочь невероятно упряма, либо что-то не в порядке. Врач поставил Гаэль диагноз: врожденная потеря слуха неясной этиологии. Были ли причиной трудности, которые ее мать испытывала во время беременности, или не менее тяжелые роды? Возможно, это случилось потому, что Гаэль была миниатюрным (и очень милым) ребенком? Или это связано с какими-то другими факторами? Ответа никто не знал.