Поговорим о рассеянном склерозе. Семь шагов к преодолению болезни

Однако польза Программы далеко не исчерпывается поддержкой людей с диагнозом «рассеянный склероз». Это еще и ценное средство для их родных и близких, которые проходят весь путь вместе с ними, а также практические принципы, которые помогут каждому прийти к более здоровой и счастливой жизни. Ведь истинный дар в том, чтобы стремиться к лучшему не только для себя, но и для всех, кто нас окружает.

Хорошая новость в том, что постепенно приходит понимание преимуществ холистического подхода, применяемого параллельно с традиционной терапией. Подобный подход уже достаточно давно и широко известен применительно к другим хроническим заболеваниям, таким как сахарный диабет, сердечно-сосудистые заболевания и рак, но теперь мы наблюдаем, что всё больше людей отмечает интерес к нему со стороны неврологов. Увеличилась частота ремиссий и выполнения критерия НДАЗ («нет данных, свидетельствующих об активности заболевания»)[2], и мы всё чаще слышим о том, что неврологи стараются что-то предложить пациентам в дополнение к медикаментозной терапии. Медленно, но верно парадигма меняется, так что эта книга, возможно, ускорит изменения в подходе к РС по всему миру.

Книга будет чрезвычайно полезна людям с РС, их близким и сообществу РС в целом. Я настоятельно рекомендую ее прочесть, прочувствовать ее, встроить рекомендации в свою жизнь и рассказать о ней близким. Пусть эта книга станет вашим верным спутником на пути к здоровью. Она даст вам силы жить лучше. Она помогла мне.

Линда Блум,

президент фонда «Преодоление рассеянного склероза»,

Бакингемшир, Великобритания

Введение

Я до сих пор удивляюсь, что записка, которую я в 1999 году повесил на холодильник, чтобы помочь себе наладить жизнь после постановки мне диагноза «рассеянный склероз», оказалась полезна такому большому количеству людей по всему миру. Ученые разных стран всё чаще обращают внимание на эту столь важную тему: растет количество и качество публикаций (не последнее место среди которых занимают исследования редакторов и авторов данной книги), подтверждающих потенциальные преимущества Программы. Однако – что не менее важно – люди, перешедшие на описанный в Программе образ жизни, поделились и своими собственными наработками. О таких людях и рассказывает эта книга; о них и о сообществе ПРС; о тех, чью жизнь изменила Программа ПРС; о тех, кто согласился рассказать о своих идеях и способах следовать новому образу жизни и жить полноценно.

Я хочу выразить благодарность всем соавторам, у многих из которых диагностирован рассеянный склероз: тем, кто написал обстоятельные главы, четко очерчивающие путь для пациентов, которые только приобщаются к Программе ПРС; тем, кто поделился личными историями и показал, как изменилась их жизнь после приобщения к Программе; тем, кто оставил воодушевляющие отзывы о Программе, послужившие яркими эпиграфами к каждой из глав. Благодаря им книга отражает опыт самых разных представителей сообщества ПРС и не только прокладывает путь для других людей с РС и их близких, но и демонстрирует вдохновляющие примеры силы, смелости и целеустремленности. Исследования имеют большое значение для медицины, но не менее важен и личный опыт первопроходцев, показывающий, насколько полноценным может быть контроль над РС: теперь преодоление этого заболевания сможет стать реальностью для многих и многих людей с рассеянным склерозом.

Профессор Джордж Йелинек

* * *

Концепция этой книги зародилась во время путешествия в Великобританию, когда фонд «Преодоление рассеянного склероза» поставил перед собой цель сделать актуальными на будущее идеи и рекомендации, сформулированные в книге профессора Йелинека «Преодоление рассеянного склероза: научно обоснованная программа восстановления в семи шагах» (первое издание вышло в 2010 году, второе – в 2016-м). Для этого нужна была новая книга, которая в меньшей степени опиралась бы на выдержки из медицинской литературы и больше отражала личный опыт людей с рассеянным склерозом. Кроме того, мы хотели исследовать темы, ранее не освещавшиеся в других книгах о рассеянном склерозе, такие как прогрессирующий РС (ПРС), роль семьи, особенности работы при РС, раскрытие сведений о диагнозе третьим лицам, а также беременность и перинатальный период.

По мере того как формировалась эта идея – подготовка книги, осуществляемая авторским коллективом, который состоит преимущественно из пациентов с диагнозом «рассеянный склероз», активно занимающихся перестройкой своего образа жизни, – мы обращались к самым разным людям с предложением написать ту или иную главу или поделиться личной историей. Постепенно нам стало ясно, что в сообществе ПРС накоплен огромный объем знаний и опыта, еще не получивший выражения. Так развилась концепция руководства, написанного сообществом ПРС для сообщества людей, живущих с РС, и вот теперь вы держите эту книгу в руках.