По идее, все российские больные раком ставятся на пожизненный учет. Происходит это следующим образом: данные о пациентах от всех медицинских учреждений, включая частные клиники, поступают в популяционные раковые регистры. Делается это в рамках ежегодных отчетов, принятых в Минздраве: кончился год – сдали показатели. Но такая система искажает данные, уверен Мерабишвили: «Вообще в мире никто не составляет такого рода государственные отчеты. И уж тем более нельзя это делать через 20 дней после завершения календарного года, как у нас. Это онкология. Здесь торопливость дает неверные данные и больше ничего. Все тенденции, связанные со злокачественными образованиями, развиваются очень медленно. Неважно, представляете вы данные за этот год или за предыдущий – они очень близки, они очень медленно меняются». В развитых странах данные собираются с 1 января до 31 декабря, на их обобщение дается примерно два года. В России обобщение данных за прошедший год проводится до 20 января следующего года. Разумеется, за это время не успевают поступить не только данные об умерших, но еще и большое количество других документов. «За одну неделю нельзя составить отчет по 20 тысячам больных, и они отодвигаются на месяц, потом хвосты с предыдущего года добавляются в отчетный год. А умершие сюда уже не попадают. Зато получаются очень хорошие показатели», – говорит Вахтанг Мерабишвили.
По официальным данным Минздрава, в России выявляется более 50 % ранних стадий, по некоторым территориям даже 60 %. Из уст министра здравоохранения во время доклада президенту в 2018 году прозвучали даже неправдоподобные 70 %. Но в реальности, настаивают специалисты, их не больше 30–35 %. Все эти противоречия хорошо видны по данным популяционных раковых регистров. Однако в СМИ попадает искаженная, неполная информация.
Для примера можно взять данные по зарегистрированным больным, которые погибают на первом году. Данные по России разительно отличаются в лучшую сторону: 23 % по стране (оба пола), Севастополь – 11 %, Московская область – 15 %. «Это не потому, что врут, а потому что неправильно организована система сбора и анализа данных. Но хвастаться тем, что у нас 20 % и эти показатели снижаются, – значит позориться. Никто в мире не в силах добиться таких показателей! По всем 14 территориям, которые мы курируем и где исчисляем данные на основе популяционных раковых регистров, картина одинаковая», – говорит профессор Мерабишвили. При этом он не ставит под сомнение достижения в отечественной онкологии, полагая их весьма существенными. Мерабишвили уверен: российские показатели выживаемости действительно близки к среднеевропейским, идет движение в сторону улучшения. Но хорошая работа специалистов дает честную статистику, которая чиновникам просто-напросто не нужна – они ведь уже составили отчеты.
Чиновники бы хотели, чтобы отчеты из года в год выглядели всё симпатичнее, а мороки с ними было бы всё меньше. Видимо, исходя из этих пожеланий, в 2018 году база канцер-регистра сократилась: вместо данных по 550 тысячам больных в ней остались данные по 200 тысячам. Сотрудники Медицинского информационно-аналитического центра (МИАЦ) убрали из нее всех умерших. И база эта, по сути, стала бессмысленной. Ведь из нее следует стопроцентная выживаемость при любой локализации опухолей и при любой стадии заболевания.
«Это бред, – говорит Мерабишвили. – Человек, попадающий в базу с раковым диагнозом, никогда из нее исключаться не должен, независимо от того, жив ли он, переехал ли в другую местность. Никаких аналитических разработок провести по этой базе теперь невозможно».
В результате базу данных по Петербургу не приняли в Москве, где формируется федеральный регистр, она впервые за 30 лет не попала и в «Рак на пяти континентах».
По оценкам профессора Мерабишвили, в России сейчас около миллиона «живых» мертвых душ – людей, погибших от рака, но никаким образом не отображенных в канцер-регистре. Дело в том, что по многим территориям у специалистов нет или временно не было доступа к базе данных умерших, даты смерти пациентов неизвестны, и они продолжают числиться живыми.