Право и современные технологии в медицине

1) Гришина Я. С. Концептуальная модель правового обеспечения российского социального предпринимательства: дис. … док. юрид. наук. М., 2016. 505 с.

2) Кицай Ю. А. Правовое обеспечение конкурентоспособности негосударственных организаций в социальной сфере. М: ИД «БИБЛИО-ГЛОБУС», 2016. 240 с.

3) Levillain Kevin. Les entreprises a mission: Formes, modele et implications d’un engagement collectif. These de doctoraten Sciences de gestion. Paris 2017. P.307. //(дата обращения 23.04.19).

§ 1.3. Развитие правоотношений в сфере диагностики и редактирования генома человека 21

Васильев С. А.

Аннотация. В настоящем исследовании рассмотрены некоторые проблемы распространения геномных исследований в настоящее время, влекущие трансформацию устоявшихся общественных отношений. Например, перед вступлением в брак можно узнать практически полное состояние физического здоровья, основываясь на имеющихся геномных данных, а многие арабские семьи делают аборт в случаях, если у эмбриона обнаруживаются отклонения. Подобного рода изменения обуславливают необходимость модернизации нормативного правового регулирования, отдельные направления которого предложены ниже.

Ключевые слова: геном; правовое регулирование; диагностика генома; редактирование генома; геномные исследования; геномные данные; биобанки; скрининг эмбриона.

Vasilyev S. A.

§ 1.3. Development of relations in the field of diagnosis and editing of the human genome

Abstract. This study addresses some of the problems of the spread of genomic research at the present time, entailing the transformation of established social relations. For example, before marriage, you can find out almost the full state of physical health, based on the available genomic data, and many Arab families have an abortion in cases where deviations are detected in the embryo. This kind of change necessitates the modernization of the regulatory legal framework, some of which are proposed below.

Key words: genome; legal regulation; genome diagnostics; genome editing; genomic research; genomic data; biobanks; embryo screening.

Распространение диагностики и редактирования генома человека проявляется в самых разных сферах общественной жизни. Так, в странах арабского мира имеют место кровные браки, когда женятся родственники во втором и более колене, что ведет к некоторым нарушениям здоровья их будущих детей. Вместе с тем предварительная геномная диагностика может прояснить ситуацию относительно совместимости брачующихся и влияния их союза на будущие поколения²². Применительно к России следует заметить, что в настоящее время весьма развит институт планирования беременности²³, в рамках которого такие медицинские исследования также могут быть полезными и, соответственно, представленными на рынке платных услуг.

Вместе с тем данная ситуация влечет за собой другую проблему: в проигрышной ситуации окажутся люди с патологиями, которым будет сложнее найти себе пару для заключения брака, а генетическое тестирование само по себе потенциально способно разрушать будущую семью. С учетом сравнительной доступности проведения такого рода исследований, в скором времени не чувства будут играть решающую роль в создании семьи, а результаты скрининга.

Геномная диагностика эмбриона влечет за собой еще одну проблему этического характера. Как показывает практика такой деятельности в арабских странах, многие пары отказываются от последующего рождения ребенка и делают аборт в случаях, если узнают, что их будущий ребенок изначально имеет патологии или сформировавшиеся заболевания²⁴.

Также нередко не учитывается право человека не знать о состоянии своего здоровья. Диагностика генома потенциально способна приблизительно обозначить срок жизни человека. Мало кто согласится знать эти данные с учетом того, что они могут быть неточными. Поэтому геномные данные порой нужно защищать не только от внешних факторов, но и от самого пациента²⁵. Правовое регулирование должно учитывать данные обстоятельства.