Однако часть матерей в силу сложившихся обстоятельств после рождения больного ребенка вынуждены изменять профиль своей работы или же вообще оставить ее. Уход женщины с любимой работы не только лишает ее заработка, но и изменяет ее социальный статус, ставит в зависимое положение от мужа, от семьи. Таким образом, в лице матери больного ребенка общество теряет квалифицированного специалиста в связи с невозможностью для нее продолжать работу по избранной до рождения ребенка специальности.
Заслуживает внимания также тенденция, проявившаяся у отдельных матерей, воспитывающих детей с множественными и выраженными дефектами развития. В связи с тем что проблема воспитания и обучения такого ребенка лишь частично обеспечивается системой государственного образования, отдельные матери находят в себе силы и возможности для получения специального образования и использования новых знаний для развития и обучения как своего ребенка, так и других детей.
Длительное изучение проблем, возникающих в семьях воспитанников специальных учреждений, и наблюдение за их разрешением позволяют выделить еще одну особенность, характеризующую социальную позицию значительной части родителей в отношении воспитания, развития и преодоления проблем больного ребенка. Эту позицию можно назвать
Соматический уровень
Стресс, возникший в результате комплекса необратимых психических расстройств у ребенка, может вызывать различные заболевания у его матери, являясь как бы пусковым механизмом этого процесса. Возникает патологическая цепочка: недуг ребенка вызывает психогенный стресс у его матери, который в той или иной степени провоцирует возникновение у нее соматических или психических заболеваний. Таким образом, заболевание ребенка, его психическое состояние может являться психогенным и для родителей, в первую очередь матерей.
Согласно литературным данным (В. А. Вишневский, 1985, 1987; М. М. Кабанов, 1978; B. B. Ковалев, 1979, 1982; Р. Ф. Майрамян, 1974, 1976; В. Н. Мясищев, 1960) и нашим наблюдениям, соматические заболевания у родителей больных детей имеют следующие особенности. Матери больных детей жалуются на колебания артериального давления, бессонницу, частые и сильные головные боли, нарушения терморегуляции. Чем старше становится ребенок, т. е. чем длительнее психопатогенная ситуация, тем в большей степени у некоторой части матерей проявляются нарушения здоровья. Возникают: расстройства менструального цикла и ранний климакс; частые простуды и аллергия; сердечно-сосудистые и эндокринные заболевания; выраженное или тотальное поседение; проблемы, связанные с желудочно-кишечным трактом (Р. Ф. Майрамян, 1976). Наши наблюдения свидетельствуют о том, что матери больных детей часто жалуются на общую усталость, отсутствие сил, а также отмечают состояние общей депрессии и тоски.
Безусловно, физическая нагрузка у родителей таких детей чрезвычайно велика, особенно это касается родителей, имеющих детей с детским церебральным параличом (постоянная физическая помощь ребенку при его перемещении по дому, еженедельная перевозка ребенка различными видами общественного транспорта из дома в школу и назад при отсутствии надлежащих вспомогательных средств). Трудности, с которыми сталкиваются родители умственно отсталых детей, имеют свою специфику, так как ежедневное сопровождение ребенка в школу (если это не школа-интернат) и домой в большом мегаполисе занимает много времени и в некоторых случаях соответствует во временнóм отношении целому рабочему дню.
Тем не менее при наличии огромной физической нагрузки, которая, несомненно, истощает силы и влияет на соматическое состояние родителей, психологический фактор и ничем не измеримая тяжесть переживаемого играют первостепенную роль. Как известно, «патогенно то переживание, которое занимает значимое место в системе отношений личности к действительности» (Н. И. Фелинская, 1982, с. 16). Для родителей больных детей в первую очередь патогенными являются перечисленные ранее психологические особенности развития их детей: признаки интеллектуального недоразвития, внешнее калечество, двигательные и речевые нарушения. «Шоковые травмы, равно как и пролонгированные травмы, обычно задевают аффектологические регистры психического аппарата и вызывают расстройства в виде эмоциогений» (А. Д. Зурабашвили, 1982, с. 14). Чувства страха, неуверенности в себе, различные формы депрессий — все эти болезненные состояния родителей являются не только ответной реакцией их личности на травмирующее переживание, но и ответной защитной реакцией всего их организма.