Психоз и стигма. Преодоление стигмы — отношение к предубеждениям и обвинениям

При обсуждении моей первой книги о шизофрении — «Понять заболевание» — Гюнтер Крузе (Kruse 1995) высказал свое отношение: он радуется тому, что как лечащий врач получил такую книгу, но она, кроме того, имеет для него и другое важное значение — предостерегает его и напоминает, что с диагнозом «шизофрения» нельзя обходиться легкомысленно, что случается весьма часто. Напротив, знакомство с каждым новым хронически больным скорее должно заставить врача почувствовать замешательство и даже отчаяние. Окажись он на месте больного или его родственников, у него поубавилась бы вера в то, что его шансы на длительное пребывание в больнице малы. «Даже предполагаемая в будущем возможность утраты психической энергии вызывает ужас и заставляет умалчивать о постоянных галлюцинаторных переживаниях или подавляющей (именно так!) нейролепсии».

Конечно, такие утраты существуют. Их, по возможности, нужно иметь в виду. Но в ряде случаев их можно предотвратить или применять к ним последовательный терапевтический подход. Конечно, существуют галлюцинаторные переживания, которые сохраняются в течение очень долгого времени, но все же они встречаются достаточно редко. Конечно, практика лечения нейролептиками оставляет многие вопросы и пожелания открытыми. Но если постараться справиться с ними, то многого можно добиться. Правомерность оптимистической позиции не основывается на процентном соотношении терапевтических успехов и неудач. Она исходит в основном из того факта, что сама болезнь и ее течение поддаются воздействию терапевтических средств. Пессимистическая позиция психиатрии в отношении шизофренных психозов пронесла сквозь долгие годы терапевтический нигилизм, стремление сохранить длительные сроки госпитализации, которые вряд ли согласуются с современными взглядами и уже принесли неисчислимые страдания сотням тысяч больных шизофренией.

Вспомним: еще в 1969 году Хартманн на основании своих исследований больных шизофренией, являвшихся пациентами земельной психиатрической больницы, установил, что ни один из них, в соответствии с тогдашним состоянием науки, не получал возможной и адекватной терапии. Я твердо уверен в том, что все это имеет непосредственное отношение к стигме, к мистически искаженному образу шизофрении, остатки которого до сих пор крепко сидят во всех нас и мешают многим использовать все шансы, предоставляемые современной терапией шизофрении.

Больные

Больные постоянно переживают стигматизацию и ее последствия. Они вынуждены тщательно обдумывать, кому можно рассказать о своей болезни и, напротив, в беседе с кем следует об этом умолчать. Им приходится обдумывать и то, как в своем рассказе назвать болезнь, — говорить ли о психических проблемах, о психозе или напрямую о шизофрении. Они всегда стоят перед дилеммой: с одной стороны, быть вынужденными объяснять свою несостоятельность последствиями перенесенной болезни или приемом медикаментов, а с другой — не придавать значения тому, что им неприятно. Если они решаются замалчивать свою болезнь, то могут оказаться дискредитированными «разоблачением» или предательством. Если же они решаются на откровенность, то попадают под обстрел всех тех предрассудков, предубеждений и ложных оценок, которые связаны у общественности с образом шизофрении. В кругу знакомых и друзей они все же имеют шанс получить помощь и поддержку.

Трудность заключается в том, что и сами больные являются частью общества и в известной степени разделяют те же представления об образе болезни — вопреки собственному противоположному опыту. Победа над этим представлением является важной составной частью обхождения со стигмой. Только тогда, когда больной осознает, что совсем не легко отделаться от незаслуженного чувства вины и стыда за свою болезнь, становится возможным побороть стигматизацию и ее последствия со стороны окружающих. Еще и поэтому необходимо, чтобы больные знали свой диагноз, чтобы они получили это знание от специалистов и были готовы бороться со своей болезнью. К этому кругу вопросов относится также информация о различиях в понимании заболевания психиатрами и общественностью и о борьбе с ним. То, какими могут быть последствия этих различных представлений, я изложил в главе 12 на примере медикаментозного лечения.

Родственники

Родственники больных шизофренией также отмечены стигмой: напрямую — обвинением, опосредованно — тесной связью с больными. Они ощущают это постоянно в общении с соседями, друзьями, знакомыми, как если бы шизофрения была заразна. Болезнь окружающим неприятна. Стоит напомнить: «каждая болезнь, к которой относятся как к тайне, которой очень опасаются, воспринимается в моральном (если и не в буквальном) смысле как заразная» (Sontag 1978). «Получается так, как будто каждому обществу необходима болезнь, которую оно отождествляет с силами зла, а ее „жертв“ покрывает позором» (Sontag 1989).

Какой болью это отзывается на повседневной жизни больных и их близких, описывает Розе-Мари Зеельхорст (1984):