Психоз и стигма. Преодоление стигмы — отношение к предубеждениям и обвинениям

Организация ставила перед собой не только задачу оказания помощи в учреждениях объединений самопомощи. С самого начала она одновременно ставила перед собой цель выяснить истинную ситуацию в семьях больных шизофренией и связанные с этим проблемы и сделать их достоянием общественности. Она дала толчок проектам исследований, которые были вскоре начаты в Лондонском институте психиатрии профессором Джоном Уингом (дочь которого тоже страдает шизофренией) и его сотрудниками. Наиболее существенные результаты этих исследований включены в 1977 году (3-е издание 1989 г.) в книгу Хайнца Катшинга «Обратная сторона шизофрении: больные шизофренией — дома», изданную на немецком языке. Эти исследования привели к новой ориентации в изучении семьи и новой оценке взаимоотношений между больными шизофренией и членами их семей.

В 1980 году, через 10 лет после исторического письма Джона Прингла, я имел честь участвовать в очередном ежегодном собрании NSF. Тогда на меня наибольшее впечатление произвели два факта, о значении которых я до того не задумывался.

Члены общества, с которыми я там встретился, были в подавляющем большинстве пожилыми людьми, самые молодые — старше 50-ти, остальные — глубокие старики. Это понятно. Шизофренные заболевания начинаются не ранее пубертатного возраста, но чаще всего — лет через 10 после пубертата. Проходят долгие годы с того момента, когда родители начинают свое противоборство с болезнью ребенка и ее хроническим, рецидивирующим течением, и до того, когда они нашли дорогу к объединению в группы самопомощи. Из среднего возраста членов организации вытекает и ее основная забота: что будет с нашим взрослым больным сыном, с нашей дочерью, когда мы сами будем нуждаться в помощи, когда нас не будет в живых? Поиски ответа на эти вопросы являются основной задачей деятельности объединений родственников больных шизофренией. Их пристальный интерес обращен к возможным средствам защиты жизни больных вне психиатрических клиник. По моим наблюдениям, общей особенностью всех объединений родственников душевнобольных является тот факт, что в их составе удивительно мало самих больных и их партнеров. В период моего знакомства с NSF это было в значительной мере объединением родителей больных.

Родственники больных относились к стационарному лечению совершенно иначе, чем врачи-специалисты того времени и, естественно, чем критики психиатрии тех лет. Лечащие врачи были склонны к ранней выписке больных. Они всеми силами пытались избежать повторной госпитализации выписанных ими больных. Они требовали от больных возможно большей самостоятельности, а от родственников — максимальной поддержки больных после их выписки из стационара. Родственники больных считали, что выписка больных часто производится слишком быстро, преждевременно и без должной подготовки, а повторная госпитализация при ухудшении состояния часто не удается из-за отказа больного и вследствие этого нередко осуществляется с большим опозданием. Конфронтация между лечащими врачами и родственниками больных позволила выявить, что врачи своим отношением нередко и в такой мере усиливали переживания и нагрузки, испытываемые родственниками больных, что они становились для последних непосильными. Это противоборство показало, что лечащие врачи слишком мало знают об обратной стороне шизофрении — жизни пациента и его близких в домашних условиях.

Совместное проживание изменяет всех участников

Тогда же мне стало ясно, что существует поле напряженности между профессионалами-психиатрами и родственниками больных. Разногласия между ними могли бы быть успешно преодолены, если бы все участники: больные, их родственники, врачи стационара — осмыслили эти разногласия и объединили свои усилия. Тогда же я сделал сообщение о встрече с NSF в газете Frankfurter Allgemeinen Zeitung. Редакция газеты проявила тонкое понимание и дала статье броский заголовок, отражающий суть публикации: «Совместное проживание изменяет всех участников». Письма читателей, полученные мною после этой публикации, создали у меня впечатление, что и у нас есть необходимость в такой организации. Но тогда еще не было возможностей реализовать эту идею, не было такой личности, которая была бы способна возглавить движение, как это сделал Джон Прингл в 1970 году.

Правда, уже тогда на местном уровне существовали отдельные группы самопомощи, как, например, в Бремене или Баден-Вюртемберге, где опытный социальный работник Элизабет Хармсен в конце 60-х годов создала группу самопомощи, руководимую специалистами. В июне 1982 года Академия социальной медицины в Ганновере под руководством Матиаса Ангермайера сделала попытку представить на съезде сообщение об инициативе родственников психически больных по организации самопомощи в немецкоязычных странах и в международном масштабе. В предисловии к сборнику, созданному по материалам этого сообщения (Angermeyer, Finzen 1984), мы выразили свой оптимизм: