У находившихся под наблюдением Аспергера детей аутизм был выражен слабо. Некоторые из них обладали выдающимися интеллектуальными способностями: например, пациенткой Аспергера была Эльфрида Елинек, будущий лауреат Нобелевской премии по литературе. До недавнего времени высокофункциональным[21] аутичным детям и взрослым ставили диагноз “синдром Аспергера”. Сегодня этот синдром принято относить к расстройствам аутистического спектра.
Жизнь с аутизмом
Растить ребенка с аутизмом нелегко. Президент Фонда научных исследований аутизма Элисон Сингер описывает свою жизнь с дочерью-аутистом как “ежедневные испытания и борьбу. <…> Это огромное финансовое бремя. Это огромное эмоциональное бремя. Это круглосуточная забота о человеке, который не может по-настоящему общаться со мной и с которым не могу по-настоящему общаться я. Большую часть времени я вынуждена гадать, что она пытается сказать”.
Сингер поясняет:
Жить с аутичным ребенком – значит каждый день искать баланс между тем, чтобы любить этого ребенка таким, какой он есть, и чтобы постоянно добиваться большего. Под “большим” я подразумеваю больше речи, больше социального взаимодействия, больше ресторанов и других общественных мест, куда ребенок мог бы пойти без истерики.
У моей дочери было множество типичных ранних признаков аутизма. В младенчестве она никогда не лепетала. Никогда не делала социальных жестов. Никогда не махала рукой на прощание. Никогда одобрительно не кивала и не мотала головой несогласно. Она закатывала невероятные истерики. Когда мы приходили на детскую площадку или в игровую комнату, ей было неимоверно сложно устанавливать зрительный контакт. Она никогда не проявляла интереса к другим детям. Она произносила несколько слов, но все эти слова она заимствовала из аудиокниг и видеороликов и использовала их бездумно, не для общения. Она просто повторяла их снова и снова. И в игрушки она играла очень необычно: сортировала их по цветам, выстраивала по размеру, но никогда не делала с ними то, что предполагали их производители. Не заблуждайтесь, думая, что ваш ребенок использует игрушки “креативно”. На самом деле игрушки должны использоваться так, как задумывал производитель.
Когда она стала старше – сейчас ей девятнадцать с половиной, – некоторые симптомы закрепились и обострились, но в остальном наметились улучшения. Аутизм – это расстройство развития, поэтому состояние большинства детей улучшается по мере взросления. Одни улучшения связаны с интенсивной терапией, а другие – просто с наступлением зрелости15.
В 1960-х годах уроженец Вены, психолог Бруно Беттельгейм, который специализировался на детских эмоциональных отклонениях, популяризировал неудачный термин “мать-холодильник”, чтобы объяснить происхождение аутизма. Беттельгейм доказывал, что аутизм лишен биологической основы, а развивается у детей нежеланных, не получающих материнской любви. Впоследствии беттельгеймовские представления об аутизме, причинившие немало горя множеству родителей, были полностью опровергнуты.
Элисон Сингер восприняла выявление биологической основы аутизма с энтузиазмом: