Растворяющиеся люди. Сохрани себя, ухаживая за близким с деменцией

В нашем мире не принято стареть. Нет, стареть можно, но делать это надо благородно, выкладывая в соцсети фотографии путешествий, хобби, аккуратного макияжа и модной сейчас естественной седины. Или хотя бы ровных рядов банок с домашними заготовками в кладовой, цветущих клумб на даче и собственноручно связанных носочков. Это общественно одобряемая старость, такая, глядя на которую не страшно получить не только пенсионное удостоверение, но даже и прибавку к пенсии за дожитие до 80 лет. И почти никто не говорит об обратной стороне старости, которая гораздо чаще, чем туристические поездки, сопровождает людей в преклонном возрасте: слабость физическая и эмоциональная, снижение памяти, сопутствующие болезни, в том числе и самая табуированная из них – деменция.

Конечно, я обеими руками за то, чтобы люди не боялись своего возраста. Но и идеализировать старость тоже не следует. Потому что из состояния идеализации получается очень болезненное столкновение с реальностью, если наши ожидания оказались от нее далеки. Когда о собственной старости даже не думаешь, потому что чуть за 40 – это самый расцвет жизни; твои дети наконец выросли, и ты предвкушаешь лучшие годы свободы и радости, не зная, что мамина забывчивость – это не просто «погода меняется». Когда вместо утреннего звонка от нее тебе звонят из полиции, потому что нашли ее ночью посреди улицы в одной рубашке, забывшую дорогу домой и не знающую, куда и зачем она ушла.

Хотя старость и не болезнь, она медленно и незаметно отворяет потайную дверь для настоящих недугов. Именно такую старость, закутанную в несколько слоев болезней, видим мы, врачи, в интернатах, а также люди, ухаживающие за своими родными дома. Она непопулярна и некрасива, а порой и мучительна как для самого человека, так и для его близких. Это и есть то, чего общество предпочитает не замечать.

Ведь если о проблеме не думать и не говорить, то ее как бы и нет. А того, чего нет, можно не бояться, правда?

Темы старости, смерти, душевных болезней – табу для обсуждения в нашем обществе. В последние годы это стало меняться, но очень медленно. Люди робко приподнимают с этих сложных и страшных вопросов самый краешек покрывала молчания и поглядывают: а что будет, если…? При этом проблема психических заболеваний, а к ним относится и деменция, еще и крайне стигматизирована.

«Стигма» – это слово, пришедшее из Древней Греции, где оно означало клеймо на теле раба или преступника. И оно как нельзя лучше отражает отношение общества к психическим заболеваниям, когда диагноз «клеймит» своего носителя. Даже венерическими болезнями не так неприлично страдать, как психическими. Возможно, потому, что в этом случае ты как минимум однажды выступил как настоящий герой-любовник или роковая покорительница сердец. И уж тем более никто не стыдится своего хронического бронхита курильщика, хотя этот недуг человек выбирает для себя сам, в отличие от большинства болезней психики.

Сейчас, даже если заболевший начинает понимать, что с его памятью, вниманием, эмоциями что-то не так, к врачу-психиатру он пойдет в последнюю очередь, ведь ему кажется, что «это стыдно» и «к ним ходят только психи». И не позволит родным отвести себя в поликлинику по тем же причинам. Между тем, ВОЗ утверждает: «В настоящее время деменция занимает седьмое место среди ведущих причин смертности в мире, входит в число основных причин инвалидности пожилых людей и возникновения у них зависимости от посторонней помощи»[1]. И это действительно правда. Таких больных в моем отделении больше всего, и именно они нуждаются в постоянном уходе.

За те годы, что я работаю в интернате, мое отделение выросло с 50 мест до 100, и свободных коек у нас практически никогда не бывает. А это значит, что в очереди стоят семьи, которые просто не узнали вовремя, что такое деменция, как она начинается и на что обращать внимание, как замедлить прогрессию болезни и к чему быть готовым. Не узнали не потому, что они плохие дети или внуки, а потому, что общество все еще держит в пламени осуждения и презрения клеймо «сумасшедший», карауля с ним у дверей психиатров. А жить с клеймом больно, даже если оно не на тебе самом, а на твоем близком. И еще очень страшно от того, что узнают и осудят; что это все никогда не прекратится; что это однажды закончится, только неизвестно как…

Вам больше нечего бояться, правда. Вы уже здесь – в месте, где вас не пристыдят и не осудят, где можно открыто говорить обо всем, что для вас важно. И для начала я предлагаю поговорить о том, что представляет из себя деменция.

Деменция – что это такое?

Строго говоря, деменция – не болезнь. Звучит неожиданно, понимаю, но это действительно так. Деменция – синдром, который включает следующие критерии:

• прогрессирующее снижение умственных способностей;

• ухудшение способности справляться с обычными задачами в общении, работе и бытовых вопросах;